‘मी 13 वर्षांपासून सावलीत जगत आहे’: प्रोस्टेट कर्करोगाने ग्रस्त जीवन | प्रोस्टेट कर्करोग

एडेव्हिड बुल्टील त्याच्या निवृत्तीनंतरच्या सात वर्षांच्या कालावधीत शहरातील त्याच्या 40 वर्षांच्या कारकिर्दीची फळे उपभोगत आहेत. कागदावर, त्याच्याकडे बरेच काही आहे: एक व्यवस्थित पेन्शन, आनंदी नातवंडे, बकिंगहॅमशायरच्या प्रवासी पट्ट्यात एक मोठे घर. तो नैसर्गिकरित्या उत्साही आणि चाललेला आहे, जो तो म्हणतो की 21 व्या वर्षी मोटारसायकल अपघातात त्याचा उजवा हात गमावल्याच्या आघाताची प्रतिक्रिया होती. तो ऑफिसमध्ये इतका उत्साही आणि उत्साही होता की त्याचे टोपणनाव “टिगर” होते.

“माझे तत्वज्ञान नेहमीच असे आहे की अशी कोणतीही समस्या नाही जी तुम्ही सोडवू शकत नाही,” बुल्टील, 70, मला त्याच्या घरातून सांगतात, जिथे त्याने हिवाळ्यातील सर्वात थंड दिवसांपैकी एकात दोन जंपर्स घातले होते. “आता वास्तविकता अशी आहे की मी 13 वर्षांपासून सावलीत जगत आहे, ज्याचा केवळ माझ्यावरच नाही तर माझ्या संपूर्ण कुटुंबावर मोठा परिणाम झाला आहे.”

तो अजूनही काम करत असताना, बुल्टेलच्या कंपनीने कर्मचाऱ्यांना द्विवार्षिक आरोग्य तपासणी दिली. त्यात प्रोस्टेट-विशिष्ट प्रतिजन (PSA), प्रोस्टेटमधील पेशींद्वारे बनविलेले प्रथिने, वीर्य तयार करण्यात आणि लघवी नियंत्रित करण्यास मदत करणारी अक्रोड-आकाराची ग्रंथी यासाठी एक साधी रक्त चाचणी समाविष्ट आहे. PSA ची निम्न पातळी सामान्य आहे; उच्च किंवा वाढती पातळी हे प्रोस्टेट कर्करोगाचे पहिले लक्षण असू शकते.

2012 मध्ये, जेव्हा तो 52 वर्षांचा होता, तेव्हापर्यंत बुल्टेलची PSA पातळी सामान्य होती, चाचणीने ते वाढल्याचे दिसून आले. त्याला प्रोस्टेट कॅन्सरबद्दल फारशी माहिती नव्हती, पण नंतर जेव्हा त्याने एका ऑन्कोलॉजिस्टला सांगितले की त्याच्या धाकट्या भावाने त्याचे प्रोस्टेट काढून टाकले आहे आणि त्याची स्वतःची भीती यशस्वीरित्या संपवली आहे, तेव्हा सल्लागार म्हणाला: ‘ठीक आहे, तुम्हाला तो असण्याची शक्यता आताच संपली आहे.’”

बायोप्सीने पुष्टी केली की बुल्टेलला प्रोस्टेट कर्करोग आहे, जो अत्यंत अनुवांशिक असू शकतो. त्याच्या भावाच्या विपरीत, त्याचा प्रसार होऊ लागला होता, ज्यामुळे शस्त्रक्रिया, रेडिओथेरपी, संप्रेरक उपचार, एमआरआय स्कॅन आणि पुनरावृत्ती झालेल्या PSA चाचण्यांचे सतत आणि दंडात्मक चक्र सुरू झाले. नॉक-ऑन इफेक्ट्समध्ये हृदयाच्या समस्या, मूत्राशयाच्या समस्या, गायब होणारे लैंगिक जीवन आणि नैराश्याचा समावेश आहे.

“हे खरोखर, खरोखर कठीण आहे,” बुल्टेल म्हणतात, जे आम्ही पहिल्यांदा बोलतो तेव्हा आणखी एका स्कॅनच्या निकालाची वाट पाहत असतो. हे त्याला “सर्व स्पष्ट” – किंवा आणखी वाईट बातमी मिळवण्याची शक्यता असलेली सर्वात जवळची गोष्ट देऊ शकते. “पण आता बरेच पुरुष यातून जात आहेत या वस्तुस्थितीबद्दल मी खूप जागरूक आहे.”

प्रोस्टेट कॅन्सर यूके मधील धर्मादाय प्रोस्टेट कॅन्सर यूकेच्या नवीनतम उपलब्ध NHS आकडेवारीच्या विश्लेषणानुसार, आता यूकेमध्ये सर्वात सामान्यपणे निदान होणारा कर्करोग आहे. होते 2022 मध्ये जवळपास 65,000 निदान झालेस्तनाच्या कर्करोगापेक्षा जवळपास 3,000 जास्त. आठपैकी एक पुरुष त्यांच्या आयुष्यात कर्करोगाने प्रभावित होईल, आणि 12,200 दरवर्षी मरतील (दररोज सरासरी 33).

मर्सीसाइड पोलिसांसाठी काम करणाऱ्या फिल पेनिंग्टन यांना तीन वर्षांपूर्वी त्यांच्या फोर्स फेडरेशनकडून एक ईमेल प्राप्त झाला होता, यूकेमधील अनेक पोलिस महासंघांपैकी एक कर्मचारी मोफत खाजगी स्क्रीनिंग ऑफर करण्यासाठी. “मजेची गोष्ट म्हणजे मी फक्त परीक्षेसाठी गेलो होतो कारण माझे काही दिवस वाईट होते आणि मला ऑफिसमधून बाहेर पडण्याची संधी होती,” पेनिंग्टन, 50, लिव्हरपूलचे माजी जॉइनर म्हणतात, ज्याने तो 28 वर्षांचा असताना पोलिस कारकीर्द सुरू केली होती.

पेनिंग्टनचा उच्च PSA होता आणि स्कॅनने नंतर आक्रमक प्रोस्टेट कर्करोग उघड केला. “ते म्हणाले की जर त्यांना 12 महिन्यांत ते सापडले नसते तर ते माझ्यासाठी काहीही करू शकले नसते.” 2023 मध्ये त्यांची प्रोस्टेट काढण्यासाठी शस्त्रक्रिया झाली आणि पसरलेल्या कर्करोगाचा सामना करण्यासाठी रेडिओथेरपी उपचार घेतले. त्याच्याकडे हार्मोन थेरपी देखील आहे – जी इंजेक्शन किंवा गोळ्याच्या स्वरूपात असू शकते – टेस्टोस्टेरॉनचे उत्पादन थांबवण्यासाठी, प्रोस्टेट कर्करोग वाढण्यासाठी सामान्यत: आवश्यक आहे.

त्याची PSA पातळी आता खूपच कमी झाली आहे आणि तो म्हणतो की त्याच्या भविष्याबद्दल त्याच्या डॉक्टरांना विश्वास आहे. पण तो अजूनही त्याच्या निदानाच्या भावनिक प्रभावापासून त्रस्त आहे. “डॉक्टरांनी मला सांगितले की ही जन्मठेपेची शिक्षा नाही पण मला खरोखरच फटका बसला आहे,” तो म्हणतो. “मी 48 वर्षांचा होतो आणि माझी मुले त्यावेळी सहा आणि 11 वर्षांची होती, आणि मी विचार करत होतो: ‘त्यांच्यासोबत हा माझा शेवटचा ख्रिसमस आहे का?'”

प्रोस्टेट कॅन्सर यूके म्हणतो, प्रकरणांमध्ये वाढ होण्याचे कारण म्हणजे, बीबीसीचे दिवंगत वृत्त निवेदक बिल टर्नबुल आणि उच्च-प्रोफाइल पीडितांसह जागरूकता मोहिमेमुळे आणि लोकांचे अनुभव शेअर करण्याची इच्छा यामुळे निदान वाढत आहे. चॅम्पियन सायकलपटू सर ख्रिस हॉय.

याचा अर्थ पुरुष अधिक जागरूक होत आहेत संभाव्य लक्षणेज्यामध्ये लघवीचा आग्रह किंवा पॅटर्न, इरेक्टाइल डिसफंक्शन, पाठीच्या खालच्या भागात दुखणे आणि अस्पष्ट वजन कमी होणे यांचा समावेश असू शकतो. जोखीम असलेल्या गटांबद्दल देखील जागरुकता वाढत आहे, ज्यात प्रोस्टेट कर्करोगाचा कौटुंबिक इतिहास असलेल्या आणि कृष्णवर्णीय पुरुषांचा समावेश आहे (आनुवंशिकशास्त्रज्ञ अजूनही हे समजून घेण्याचा प्रयत्न करीत आहेत की काळ्या पुरुषांना का समजले जाते. मिळण्याची शक्यता दुप्पट).

तरीही गंभीर निदानाचे आकडे अशा वेळी येतात जेव्हा आर्थिक असमानता म्हणजे चाचणीच्या प्रवेशातील तफावत कमी विशेषाधिकारप्राप्त पुरुषांना जास्त धोका पत्करत असल्याचे दिसून येते. प्रोस्टेट कर्करोग UK ला आढळले की श्रीमंत भागात राहणाऱ्या लोकांपेक्षा अधिक वंचित भागात राहणाऱ्या लोकांना कर्करोगाचे निदान होण्याची शक्यता 29% जास्त आहे.

यासारखी आकडेवारी यूके नॅशनल स्क्रीनिंग कमिटी, तज्ञ सरकारी आरोग्य सल्लागारांच्या पॅनेलच्या काही महिन्यांनंतर चाचणीच्या उपलब्धतेबद्दल व्यापक वादविवादाला उत्तेजन देत आहे. सर्वसमावेशक स्क्रीनिंग कार्यक्रमाविरुद्ध निर्णय घेतला – असे काहीतरी प्रोस्टेट कर्करोग यूके यासाठी जोर देत आहे, बाजूने प्रोस्टेट कर्करोग संशोधनदुसरी धर्मादाय संस्था.

समितीने 45-61 वयोगटातील पुरुषांची शिफारस केली आहे BRCA1 किंवा BRCA2 जनुक प्रकारज्यामुळे अनेक कॅन्सरचा धोका वाढतो (हे ज्ञान स्वतःच विशिष्ट कर्करोगाचा कौटुंबिक इतिहास असलेल्या लोकांना आवश्यक आहे. स्वतंत्र चाचणी), दर दोन वर्षांनी स्क्रीनिंगसाठी आमंत्रित केले जावे. परंतु इतर पुरुष GP द्वारे PSA चाचणीची विनंती करू शकतात किंवा खाजगीरित्या मिळवू शकतात, तज्ञ पॅनेलने निर्धारित केले आहे की, समतोलपणे, व्यापक स्क्रीनिंगचे नुकसान फायद्यांपेक्षा जास्त आहे – अगदी कृष्णवर्णीय पुरुष आणि कौटुंबिक इतिहास असलेल्या लोकांमध्येही. प्रोस्टेट कॅन्सर यूके मधील आरोग्य सेवा, इक्विटी आणि सुधारणा संचालक, एमी रायलेन्स म्हणतात, “आम्हाला ते खरोखर निराशाजनक आढळले.

समस्या PSA चाचणीपासूनच सुरू होते, जे परिपूर्णतेपासून दूर आहे आणि एकतर कर्करोग चुकवू शकतो किंवा खोटे सकारात्मक देऊ शकतोजास्त निदान होऊ शकते आणि संभाव्यत: पुरुषांना भावनिक आणि शारीरिकरित्या शिक्षा देणारे उपचार मार्गांवर सेट करतात ज्याची त्यांना आवश्यकता नसते (हळू-वाढणारा प्रोस्टेट कर्करोग प्रतिकूल परिणामांशिवाय अनिश्चित काळासाठी अस्तित्वात असू शकतो).

समितीच्या निर्णयाला पाठिंबा देणाऱ्या कॅन्सर रिसर्च यू.के. अंदाज PSA चाचणीद्वारे 50-60 वयोगटातील प्रत्येक 1,000 पुरुषांपैकी 20 चे अतिनिदान होण्याची शक्यता आहे, त्यापैकी 12 जणांवर शस्त्रक्रिया आणि रेडिओथेरपीने अतिउपचार केले जाण्याची शक्यता आहे. “यामुळे काही पुरुषांना त्यांचे आयुष्य न वाढवता नपुंसकत्व आणि असंयम यांसारखे गंभीर दुष्परिणाम जाणवण्याचा धोका निर्माण होतो,” धर्मादाय म्हणते.

तरीही 1,000 पैकी दोन जीव वाचवले जातील, त्याच गणनेनुसार, प्रोस्टेट कॅन्सर यूकेला इतर लोकांमध्ये खात्री पटते की निदान जोखीम असलेल्या गटांसाठी स्क्रीनिंगचा विस्तार केला पाहिजे. शक्य यावर सल्लामसलत धोरणात बदल या महिन्यात पूर्ण होणार आहे. सरकार NHS साठी खर्चाच्या परिणामाचा देखील विचार करते. दरम्यान, बुल्टेल सारख्या पुरुषांना त्यांच्या स्वतःच्या प्रारंभिक PSA चाचण्यांच्या फायद्यांबद्दल शंका नाही. “माझ्या युरोलॉजिस्टने मला म्हटल्याप्रमाणे, मुद्दा फक्त PSA संख्या किती आहे हे ठरवण्याचा नाही, तर दिशेने बदल शोधण्याचा आहे,” तो म्हणतो.

मी प्रोस्टेट कर्करोगाने ग्रस्त आणखी दोन पुरुषांशी बोलतो, ज्यांचा प्रवास PSA चाचणीने सुरू झाला. कार उद्योगातील 60 वर्षीय सेवानिवृत्त खरेदी व्यवस्थापक मार्टिन वॉल्श यांना माहित होते की त्यांचा कौटुंबिक इतिहास आहे परंतु, त्याला कोणतीही लक्षणे नसल्यामुळे सुरुवातीला चाचणी झाली नाही. त्याला आता याबद्दल पश्चात्ताप होतो: “मला वाटते की माझ्या बाबतीत असे होणार नाही याची कल्पना होती,” तो म्हणतो, “पण, मागे पाहिल्यास, सहा वर्षांपूर्वी माझ्या नातेवाईकाचे निदान झाले तेव्हा माझी चाचणी घेणे सुरू केले पाहिजे.” 2023 च्या उत्तरार्धात, त्याला त्याच्या ओटीपोटात वेदना होऊ लागल्या आणि रात्रीच्या वेळी त्याला जास्त वेळा लूची गरज भासू लागली.

वॉल्शच्या जीपीने त्याला PSA चाचणी देण्याचे मान्य केले. त्यानंतरच्या बायोप्सी आणि एमआरआय स्कॅनने त्याला प्रोस्टेट कर्करोग असल्याची पुष्टी केली. तो एका नवीन रेडिओथेरपी उपचाराच्या चाचणीसाठी पात्र होता ज्यासाठी साधारणत: चार आठवड्यांसाठी दर आठवड्याच्या दिवशी चालवल्या जाणाऱ्या मानक 20 सत्रांऐवजी दोन आठवड्यांत हॉस्पिटलमध्ये पाच भेटींची आवश्यकता असते. (बुल्टीलने त्याच्या सत्राच्या दोन्ही बाजूंनी काम करण्याचा प्रयत्न करताना आलेला थकवा आठवला.) “माझ्याकडे गेल्या वर्षी असे होते आणि त्याचे परिणाम चांगले दिसत आहेत,” वॉल्श म्हणतात.

वॉल्व्हरहॅम्प्टनमधील व्यवस्थापन सल्लागार आणि मानसिक आरोग्य वकील ज्युनियर हेमन्स 2014 मध्ये 50 वर्षांचे झाले, तेव्हा त्यांना समजले की त्यांनी कोणत्याही प्रकारची आरोग्य तपासणी केलेली नाही. कृष्णवर्णीय पुरुषांमध्ये प्रोस्टेट कर्करोगाचा धोका जास्त असल्याबद्दल त्याने ऐकले होते म्हणून त्याच्या जीपीला PSA चाचणीसाठी विचारले. उच्च परिणामामुळे निरीक्षणाचा कालावधी आणि – काही काळापूर्वी – निदान झाले. रेडिओथेरपीने यशस्वी उपचार केल्यानंतर, तो आता चांगल्या जनजागृतीसाठी मोहीम राबवतो. “माझ्याकडे निदान झाले तेव्हा मला कोणतीही लक्षणे नव्हती आणि मी आता अनेकदा पुरुषांना म्हणतो, ‘जर तुम्ही लक्षणांची वाट पाहत राहिलात तर तुम्हाला खूप उशीर होईल.'”

हेमन्स, आता 62, अध्यक्ष आहेत प्रोस्टेट कर्करोग यूके येथे काळा पुरुष आरोग्य सल्लागार गटजे सरकारी मार्गदर्शक तत्त्वांमध्ये बदल घडवून आणत आहे ज्यामुळे GPs ने कृष्णवर्णीय पुरुषांना 45 वर्षे पूर्ण झाल्यावर पुर: स्थ कर्करोगाबद्दल बोलणे सुरू करावे लागेल. तो म्हणतो की त्याला असेही आढळले आहे की भीती आणि लाज, विशेषत: वृद्ध पुरुषांमध्ये, चाचणी घेण्यास किंवा पुरुष नातेवाईकांना धोक्याबद्दल सावध राहण्याची चेतावणी देण्यास अडथळा ठरू शकतो.

“मी हा सपोर्ट ग्रुप चालवत होतो आणि मीटिंगच्या शेवटी ही एक महिला माझ्याकडे आली आणि म्हणाली की तिला खात्री आहे की तिच्या पतीला लक्षणे आहेत पण त्यांनी याबद्दल बोलण्यास किंवा जीपीकडे जाण्यास नकार दिला,” तो म्हणतो. “जेव्हा मी काही वृद्ध पुरुषांशी बोलतो, तेव्हा ते लैंगिक कार्याबद्दल चिंतित असतात आणि असे म्हणतील, ‘मला त्यापेक्षा मरायचे आहे.’ मी त्यांना सांगतो की तुमची लैंगिक क्रिया काही काळासाठी कमी होऊ शकते, तुम्हाला कदाचित निळी गोळी घ्यावी लागेल… पण आयुष्याची किंमत काय?

बुलटेलला त्याच्या संप्रेरकांवर उपचार सुरू झाल्यावर काय अपेक्षा करावी याची फारशी कल्पना नव्हती. टेस्टोस्टेरॉनपासून वंचित राहिल्याने, त्याला आढळले की त्याची टिगरिश ड्राइव्ह बरीच कमी झाली आहे. त्याला त्याच्या शरीराचे तापमान राखण्यात अडचण येत होती, घाम येण्यापासून थरथर कापत होता. त्याला यापुढे इरेक्शन होऊ शकले नाही आणि त्याला आणि त्याची पत्नी, रुथ, एक सेवानिवृत्त नर्स, यांना प्रोस्टेट कॅन्सरच्या रुग्णांमध्ये तज्ञ असलेल्या सायकोसेक्सुअल थेरपिस्टकडे जीपी रेफरल मिळाले. ते म्हणतात, “जिवंत राहण्याचे उद्दिष्ट दुय्यम होते परंतु जीवनाचा दर्जा राखणे, विशेषत: एवढ्या मोठ्या कालावधीत, खूप महत्त्वाचे आहे,” तो म्हणतो.

बुलटेलच्या कुटुंबीयांनी त्याला कॅन्सरचे परिणाम आणि त्याच्या मानसिक आरोग्यावर होणारे उपचार यासाठी समुपदेशन घेण्यास राजी केले. “आम्ही खूप जवळचे कुटुंब आहोत आणि याचा त्यांच्यावर काय परिणाम झाला आहे याची मला जाणीव आहे,” तो म्हणतो. अगदी एक वर्षापूर्वीच्या विशेषतः कमी स्थितीत, जेव्हा संप्रेरक थेरपी काम करत नाही असे वाटत होते, तेव्हा त्याला त्याच्या मोठ्या झालेल्या मुलांना खाली बसवावे लागले आणि त्यांना चेतावणी द्यावी लागली की त्याच्याकडे जगण्यासाठी फक्त एक किंवा त्यापेक्षा जास्त वर्ष आहे. “ती सर्वात भयानक गोष्ट होती,” तो म्हणतो, त्याचा आवाज क्रॅक होत आहे.

कर्करोग उपचारांना प्रतिसाद देऊ लागला, पण जेव्हा मी फेब्रुवारीच्या सुरुवातीला बुल्टेलला भेटतो, त्याला त्याच्या नवीनतम PSA चाचणीचे आणि MRI स्कॅनचे निकाल मिळतात, तेव्हा तो म्हणतो की ही सर्वात चांगली बातमी नाही. “असे दिसून येते की संप्रेरक उपचार परिणामकारकता गमावू लागले आहेत … कर्करोग पूर्वी कुठे होता तेथे वाढ झाल्याचे पुरावे आहेत. या टप्प्यावर काळजी करण्यासारखे काहीही नाही, परंतु संप्रेरक उपचाराची परिणामकारकता लांबणीवर टाकण्यासाठी कदाचित त्यात आणखी एक औषध ‘स्तरित करणे’ समाविष्ट असेल.”

बुल्टेल स्वतःला भाग्यवान समजतो की तो त्याच्या कामाद्वारे खाजगी स्क्रीनिंगमध्ये प्रवेश करण्याच्या विशेषाधिकाराच्या स्थितीत होता, परंतु त्याच्यावर उपचार लवकर सुरू करता आले असते या त्रासदायक भावनांना तो मदत करू शकत नाही. “माझ्यासाठी आयुष्य हे अत्यंत दयनीय आहे असा मला तुमचा समज द्यायचा नाही. असे नाही, पण अर्थातच, माझा कॅन्सर पूर्वीपेक्षा लवकर बळावला असता, तर हे शक्य आहे की मी माझ्या भावासारखा असतो, जो आता पूर्णपणे स्पष्ट आहे आणि त्याचे आयुष्य जगत आहे.”