मी माझे बालपण रुग्णालयात आणि बाहेर घालवले. 19 वाजता, मला शेवटी समजले की मला टर्मिनल रोग आहे | जीवन आणि शैली

वायव्होने ह्यूजेस १ 19 वर्षांचा होता आणि सिस्टिक फायब्रोसिस असलेल्या मित्राच्या अंत्यसंस्कारात भाग घेताना, जेव्हा तिला समजले की: “अरे छंद, मी याचा मरणार आहे.” बालपणात सामायिक रुग्णालयात मुक्काम करताना ती त्याला भेटली होती आणि ह्यूजेस नेहमीच तिला सीएफ आहे हे माहित असले तरी 1992 मध्ये ती गर्दीच्या चॅपलच्या मागील बाजूस उभी राहिली तेव्हा तिला तिचा आजार टर्मिनल म्हणून कधीच समजला नव्हता. ग्लासगो मध्ये. त्यानंतर तीन दिवस, ती रडणे थांबवू शकली नाही. “माझ्याकडे एक प्रकारचा मंदी होता. कदाचित मला प्रथमच वाटले की ही गोष्ट मला ठार मारणार आहे.”

पुढच्या काही महिन्यांत, ग्लासगो विद्यापीठात शिकत असलेल्या ह्यूजेसने तिच्या आई, वडील आणि मोठ्या बहिणीला कौटुंबिक जेवणाच्या वेळी गप्पा मारल्या जणू काही ती टेबलावर भूत आहे असे ऐकले. ती म्हणाली, “मी त्यांच्याकडून मागे खेचले. मी मुद्दाम बोललो नाही किंवा स्वत: ला समाविष्ट केले नाही.” “माझ्याशिवाय त्यांना बसून गप्पा मारण्याची सवय लावावी अशी माझी इच्छा होती, जेणेकरून जेव्हा मी मरण पावला तेव्हा त्यांना लक्षात आले नाही की मी तिथे नव्हतो.”

किशोरवयीन मुलाची घेणे ही एक कठोर जबाबदारी आहे, परंतु स्वत: ची इरेशर मृत्यूच्या पूर्व-रिक्त करण्याचा एक मार्ग वाटला असावा, कदाचित त्याचा प्रतिकार करण्यासाठी. जेव्हा ती मोठी होत होती, सिस्टिक फायब्रोसिस “बालपणाचा आजार” मानला जात असे – कारण निदान झालेल्यांपैकी निम्मे लोक किशोरवयातच राहिले नाहीत. एक अनुवांशिक स्थिती ज्यामध्ये शरीर जाड, चिकट श्लेष्मा तयार करते, ते पचन कठीण करते, फुफ्फुसांचे कार्य नुकसान करते आणि श्वसन बिघाड होऊ शकते. याचा जागतिक स्तरावर सुमारे 160,000 लोकांवर परिणाम होतो.

आता, २, आणि years० वर्षांहून अधिक काळानंतर आयुष्यात तिला “दुसरी संधी” म्हणून संबोधत असताना, ह्यूजेस कॉमेडियन म्हणून उदयास आला आहे. आम्ही तिच्या एका तासाच्या कार्यक्रमापूर्वी व्हिडिओ कॉलवर बोलत आहोत, पूर्णपणे reddledती एडिनबर्ग फ्रिंज येथे सादर करीत आहे, तिच्या स्थितीसह जगण्याच्या अनुभवांच्या आधारे. ती म्हणते, “मला स्वत: वर आणि माझ्या कथेशी खरे व्हायचे आहे. जेव्हा अनेकांनी असे केले नाही तेव्हा ती जिवंत राहिली असे तिला का वाटते?

तिच्या बालपणातील बहुतेकांसाठी, रेनफ्र्यूशायरमध्ये समुदाय विकास कामगार म्हणून काम करणारे ह्यूजेस स्वत: ला जगण्यासाठी संघर्ष करणारे मानत नव्हते. तिच्या आजाराचे स्पष्टीकरण देण्यासाठी तिचे आईवडील बालपणात तिला खाली बसले नाहीत; तिचे निदान सहा आठवड्यांच्या वयात झाले होते. परंतु तेथे रुग्णालयाच्या भेटी आणि गोळ्या आणि खाण्यामुळे तिला उलट्या झाल्या. हळूहळू ती म्हणते, तिने “माझ्याकडे असलेल्या गोष्टीसह सिस्टिक आणि फायब्रोसिस हे दोन शब्द एकत्र ठेवले”.

शाळेत, तिने तिचा आजार लपवून ठेवला होता आणि तिची औषधे घरी घेऊन गेली. ती लोकप्रिय होती; ब्राउनिजमध्ये सामील झाले, नंतर मार्गदर्शक. “मी एक अतिशय स्तरीय डोके असलेला व्यक्ती आहे, परंतु मी माझ्या मनात बरेच काही ठेवतो. मला आठवते जेव्हा मी लहान विचार करतो: ‘लोकांना याबद्दल सांगण्यात काही अर्थ नाही कारण प्रत्येकजण एखाद्या गोष्टीशी वागतो आहे. मी काही खास नाही.’ मी नुकताच त्यातच गेलो. ”

यूके, ऑस्ट्रेलिया आणि अमेरिकेमध्ये प्रत्येक २,500०० पैकी एक लोक सिस्टिक फायब्रोसिससह जन्माला येतात. ह्यूजेसच्या मोठ्या बहिणीला आजारपण नाही आणि त्यांच्या जीवनासाठी किंवा स्वतः ह्यूजसाठी काय आहे याची कुटुंबाला कल्पना नव्हती.

फक्त जसजशी ती मोठी झाली तसतसे ह्यूजेसने तिच्या आयुष्याच्या अनिश्चिततेची भावना निर्माण केली. “माझी आई मला म्हणाली: ‘आम्हाला वाटले की तू मरणार आहेस, दररोज. आम्हाला माहित नव्हते.’ मला जिवंत ठेवणे हे त्यांचे नवीन सामान्य बनले. ”

जर तिला छातीचा संसर्ग, प्लेयूरीसी किंवा न्यूमोनिया मिळाला तर ती रुग्णालयात जाईल आणि बर्‍याच वर्षांमध्ये सीएफ वॉर्ड, नाजूक समुदायावर मित्र बनले. जेव्हा बराच काळ पलंगाभोवती पडदे बंद होते, तेव्हा ह्यूजेस आणि इतर मुलांना भूतकाळात जाऊ नये हे माहित होते. तिने स्वतःशी असा तर्क केला की, तिची भीती दूर करण्यासाठी: “लोक माझ्याभोवती मरण पावले होते पण मी ते खाली ठेवले: ‘कदाचित त्यांना खरोखरच वाईट संक्रमण झाले असेल, कदाचित ते माझ्यापेक्षा वाईट होते.’ ‘बालपणात,” त्या लोकांचा मृत्यू का झाला आहे याबद्दल “बरीच स्तरीय विचारसरणी प्रक्रिया” विकसित केली.

तिला सांत्वन सापडले सिस्टिक फायब्रोसिस ट्रस्ट मासिक, आणि जाहिरात केलेल्या शिबिरांपैकी एकाला उपस्थित राहण्याचे स्वप्न पाहिले. ती म्हणाली, “सुदैवाने, मी नाही,” कारण १ 1990 1990 ० च्या दशकाच्या सुरुवातीस, शास्त्रज्ञांनी शोधला सीएफ असलेल्या मुलांच्या फुफ्फुसांमध्ये आणि कफात उपस्थित असलेल्या जीवाणूंच्या प्रसारासाठी शिबिरे एक आकर्षण होती. बर्‍याच क्रॉस-संक्रमित, काही प्राणघातक परिणाम.

ह्यूजने स्वत: ची भावना स्वीकारण्यासाठी संघर्ष केला, असुरक्षित आणि धमकी म्हणून? ती म्हणते, “अगदी,”. रुग्णालये लागू केली विभाजनाचे धोरणजीवाणूंच्या मते. ह्यूजेसकडे स्यूडोमोनास बॅक्टेरिया आहेत आणि 1992 मध्ये तिच्या मित्राच्या अंत्यसंस्कारानंतर तिने सिस्टिक फायब्रोसिस असलेल्या लोकांना वेगवेगळ्या जीवाणू किंवा बग असल्यास ते पाहणे थांबविले. क्रॉस इन्फेक्शन होऊ शकते?

ती एका जुन्या मित्रासह फोनद्वारे संपर्कात राहिली आहे. “आम्ही हॉस्पिटल वॉर्डमध्ये वाढत असल्याचे सामायिक केले आणि मला त्याच्याशी बोलणे आवडते.” पण त्या अंत्यसंस्कारानंतर, “मी बेपर्वा झालो,” ती म्हणते. “मला वाटलं: ‘ठीक आहे, जीवन जगण्यासाठी आहे. मी फक्त मला पाहिजे ते करणार आहे.’ मी स्वत: ची फारशी काळजी घेतली नाही: ‘काय अर्थ आहे?’ मी आवर्तन केले. ”

तिचे 20 आणि 30 चे दशक “उत्सव, मेजवानी, जेव्हा मी जमेल तेव्हा प्रवास करणे, माझ्या पॅन्टच्या सीटवरुन उड्डाण करत” या अस्पष्टतेत गेले. तिला एखाद्याला भेटण्याची आणि मुले होण्याची आशा होती. “मला वाटले की हे होईल. आणि ते कधीच झाले नाही.” तिच्या 30 च्या दशकात, तिचे फुफ्फुसांचे कार्य इतके कमी झाले – 45%, नंतर 36% – की तरीही ती गर्भधारणा टिकवून ठेवू शकली नसती. “हेच मी दु: खी करण्याचा प्रयत्न केला. पण एका वर्षाच्या कालावधीत मी विचार केला: ‘मी त्याऐवजी जिवंत राहतो.’ माझा मंत्र बनला: ‘मी त्याऐवजी लांब आणि नाखूषांपेक्षा पूर्ण आणि लहान आयुष्य जगू इच्छितो.’ या प्रकारच्या तात्विक गोष्टी मला मिळाल्या. ”

ह्यूजेसकडे आता मंत्र नाही – “मजेदार होण्याचा प्रयत्न करण्याव्यतिरिक्त”. तिच्या आरोग्याच्या गरजेनुसार तिच्या कामगिरीची वारंवारता आठवड्यातून तीन वेळा ते दर काही आठवड्यांपर्यंत असते. पण तिच्या बेपर्वा टप्प्यातही तिने एक स्टोइझिझमला मूर्त स्वरुप दिले. तिने संपूर्ण काम केले – कॉल सेंटर, रेडिओ स्टेशन, सीएफ ट्रस्ट येथे. “मला फक्त पुढे जावे लागले, माझी बिले आणि तारण द्यावे लागले.”

तिला कधी आश्चर्य वाटले: “मी का?” तिने बरीच वर्षे थुंकले आहेत आणि श्लेष्मा गिळंकृत केली आहेत-“स्थिर, स्थिर”-सर्वत्र हॅन्कीज, सामग्रीचे नॉन-स्टॉप निर्जंतुकीकरण, अंतहीन औषधोपचार आणि वेदना, पुढील श्वास घेण्यास असमर्थ आहे. लहानपणी, जेव्हा ती रुग्णालयात गेली तेव्हा ल्युकोझेड आणि नवीन चप्पल दिल्याबद्दल विशेषाधिकार मिळाल्याची भावना तिच्या बहिणीला मिळाली नाही. पण तिच्या कुटुंबातील दुसर्‍या कोणालाही आजार नाही. तिला संताप वाटला नाही?

ती म्हणाली, “हा एक कठीण प्रश्न आहे. “मी ‘मी का?’ बद्दल विचार केला आहे सकारात्मक अर्थाने – ते मी होते कारण मी ते हाताळू शकतो. तिने असा विचार केला आहे की, “का अजिबात का? सिस्टिक फायब्रोसिस अस्तित्वात का आला? हा विचित्र आजार का राहिला आहे ज्यामुळे फक्त एक प्रकारचे अवशेष जीवन जगतात?”

ती खास नव्हती याची आठवण करून देऊन ह्यूजेस बालपणातच जिवंत राहिले, तेव्हा तिच्या 40 च्या दशकात प्रवेश केल्यामुळे तिचे जीवन आणि इतरांमधील फरक तीक्ष्ण झाला. ती एक काकू बनली आणि तिने “फक्त योव्होन – कधीही कोणत्याही संभाव्यतेपर्यंत पोहोचू शकणार नाही” असे राहिलो तेव्हा तिच्या मित्रांच्या जीवनातील संक्रमणाचा जवळचा साक्षीदार झाला.

“मला करिअर होऊ शकत नाही कारण मी नेहमीच आजारी पडतो. मी कधीही सामाजिक वर्ग हलविला नाही. मी नेहमीच कामगार वर्ग राहतो.” तिचे वडील वेल्डर होते, तिची आई जीपी रिसेप्शनिस्ट होती. “मी जे काही केले, मी स्वत: केले. परंतु दिवसेंदिवस, आठवड्यातून आठवड्यातून. एक योजना कधीच नव्हती. मला नेहमीच असे वाटले की मी कधीही स्वत: च्या पुढे जाऊ शकत नाही.”

2018 मध्ये, वयाच्या 45 व्या वर्षी, बिघडलेल्या आरोग्यासह, ह्यूजेसने सीएफ ट्रस्टमध्ये सार्वजनिक व्यवहार अधिकारी म्हणून नोकरीवरून अनावश्यकपणा घेतला. खाणे कठीण होते. तिचे वजन सुमारे 7 दगडांच्या आसपास होते. फुफ्फुसांच्या प्रत्यारोपणाच्या शक्यतेसाठी तिने स्वत: ला ब्रेस केले, परंतु तिची फुफ्फुसाची क्षमता 30%पर्यंत खाली आली, ती प्रतीक्षा यादीसाठी खूप आजारी मानली गेली. “मी सारखा होतो: ‘ठीक आहे, तो दरवाजा बंद आहे. या क्षणी, मला जिवंत ठेवण्यासाठी क्षितिजावर दुसरे काहीच नाही.’ ‘तिने एक पूर्ण केले. जीवनाचा शेवटचा फॉर्मआणि उपशामक काळजी कार्यसंघ भेटला. तिने विचार केला: “मी माझे दिवस माझ्या पालकांसमवेत पाहतो, आठवणी बनवतो आणि मला माहित आहे की 48 वर जाण्यासाठी मी चांगले केले आहे.”

त्यानंतर, 2020 मध्ये, यूके सरकारने कॅफ्ट्रिओ या नवीन औषधात प्रवेश दिला. ह्यूजेसने आपल्या जगभरातील चाचण्यांविषयी वाचले होते. जेव्हा डिलिव्हरी ड्रायव्हरने दार ठोठावले तेव्हा तिने त्याला सांगितले: “तू माझा जीव वाचवणार आहेस.” त्या क्षणी, तिचे फुफ्फुसांचे कार्य 26%पर्यंत खाली आले.

पहिल्या टॅब्लेटच्या एक किंवा दोन तासातच तिला खोकला लागला. ती म्हणते, “ते याला पर्ज म्हणतात. तेथे खूप श्लेष्मा होता – गडद, पाणचट आणि भयानक मोहक – तिने एका कपमध्ये ती पकडली, त्यावर झाकण ठेवले आणि तिच्या बेडरूममध्ये ड्रॉवर ठेवला. ती म्हणाली, “मी तो कप बराच काळ ठेवला. कदाचित तिला आधीपासूनच माहित असेल की ते एक अवशेष आहे.

काफ्ट्रिओने ह्यूजेसचे जीवन “संपूर्ण 180, अक्षरशः रात्रभर” बदलले. तेथे दुष्परिणाम आहेत-निद्रानाश, वजन वाढणे, ज्याने इतर आव्हाने आणली आहेत-परंतु फार पूर्वी ती म्हणते, “मी खोकला न घेता पुन्हा श्वास घेऊ शकलो. मी वर्षाच्या आत परत कामावर गेलो. मी धावू शकलो, मी नाचू शकलो, मी सरळ उभे राहून स्वयंपाक करू शकलो. मी नेहमी वाकलेला, आणि नंतर अचानक गेलेला सर्व चमत्कार केला.

उत्साही, तिने संध्याकाळच्या कोर्समध्ये प्रवेश घेण्याचे ठरविले. Ry क्रेलिक पेंटिंग, कदाचित, किंवा कीबोर्ड प्ले करणे? पण स्ट्रॅथक्लाईड विद्यापीठात आजीवन शिक्षण केंद्रकॉमेडीसाठी हे फ्लायर होते ज्याने तिच्या डोळ्यासमोर आणले. “मला नेहमीच गिगमध्ये जाणे आवडते. काहीतरी क्लिक केले आणि मी नावनोंदणी केली.”

तिने कोर्स फिनालेसाठी पाच मिनिटांचा सेट सादर केला-आणि त्वरित पुन्हा ते करायचे होते. “मी क्लबसाठी अर्ज करण्यास सुरवात केली, माकड बॅरेल आणि स्टँड कॉमेडी क्लब [both in Edinburgh]? मला लाल कच्चा आला [the Stand’s beginners’ slot] आणि तेथून गेले. ती म्हणते, “मला माझे आयुष्य बदलायचे आहे, आणि मी की नाही हे पाहण्यासाठी विनोद करत आहे करू शकता माझे आयुष्य बदला. ”

जवळपास चार वर्षांपूर्वी, ह्यूजेस तिचा जोडीदार lan लन, ऑनलाइन भेटला. “भविष्यावर अवलंबून राहण्यास” असमर्थता वाटल्यामुळे आयुष्यभर तिला एक चित्रित करणे शिकावे लागले – आणि नंतरचे नुकसान कमी करण्यासाठी स्वत: ला अनुपस्थित राहण्यासाठी तिची जुनी वृत्ती ओव्हरराइड करणे. कधीकधी, याचा अर्थ lan लनकडून “मागे खेचणे” या कृतीत स्वत: ला पकडणे आणि तिच्या कंपनीत घेतलेल्या आनंदाने तिला तिचे मन शांत करण्यास शिकवणे.

आयुष्य आता इतके वेगळे आहे, एका क्षणापासून दुसर्‍या क्षणापर्यंत किती कठीण होते हे लक्षात ठेवण्यासाठी जागरूक प्रयत्नांची आवश्यकता आहे. “मी इतका उथळ श्वास घेत असे की मला एक घ्यावे लागले – हा! – श्वासोच्छवासाचा तीव्र सेवन – मी श्वास घेत आहे हे जाणवण्यासाठी, ”ती म्हणते. कारमध्ये गेल्यानंतर, तिच्या सीटबेल्टला पोहोचल्यानंतर, तिच्याकडे खेचल्यानंतर, तिच्या सीटबेल्टला पोहोचल्यानंतर, अगदी सोप्या कृती देखील विरामचिन्हे.

ती म्हणाली, “आता मी कारमध्ये येऊ शकतो, सीटबेल्ट वर खेचू शकतो आणि जाऊ शकतो. मी चालत जाऊ शकतो आणि बोलू शकतो. मी स्वत: ला ओले न करता किंवा खोकल्याच्या आक्रमणात, स्नायू खेचून किंवा बरगडी तोडल्याशिवाय हसू शकतो,” ती म्हणते. “हा एक भयानक, भयानक आजार आहे. तो तुम्हाला गुदमरतो. हा तुमच्या श्वासाचा प्रत्येक इंच घेते. आणि आता हे असे आहे की मी जगू शकतो आणि मरणार नाही. मी कदाचित माझे पेन्शन मिळविण्यासाठी जगतो.”

कॉमेडीने ह्यूजेसच्या आयुष्यात पुन्हा “मजा, आनंद आणि हशा” आणले आहे. पण याने तिला असे काहीतरी दिले आहे जे इतर काहीही नाही. ती म्हणाली, “माझ्या आयुष्यात मला कधीच सापडले नव्हते. मी कधीच लग्न केले नाही. मला मुले नव्हती. म्हणून माझा समुदाय नव्हता. काहीही नाही.” “असे लोक होते की त्यांचे करिअर आणि त्यांचे जीवन क्रमवारीत होते. कॉमेडी ही माझ्यासाठी एक गोष्ट होती. आणि ती अजूनही आहे. फक्त माझ्यासाठी.”