लहान लुलू, 6, एका विध्वंसक स्थितीतून मरण पावल्याची शोकांतिका – तिचे प्रभावशाली पालक हृदयद्रावक संदेश पाठवतात म्हणून प्रत्येक पालकाने ऐकणे आवश्यक आहे

अपस्माराच्या दुर्मिळ स्वरूपासह जन्मलेल्या सहा वर्षांच्या मुलीचा मृत्यू झाला आहे, जिच्या पालकांनी लाखो डॉलर्स उभे केले आणि असाध्य स्थितीबद्दल मोठ्या प्रमाणात जागरूकता निर्माण केली होती.

Luella Oudshoorn – Lulu म्हणून ओळखले जाते – तिची आई एरिनने तिच्या मुलीची कहाणी little.lulu.love वर शेअर केल्याने जगभरातील मने जिंकली इंस्टाग्राम खाते

सुश्री औडशॉर्न आणि त्यांचे पती डेव्ह यांनी बुधवारी दुपारी एक ह्रदयद्रावक पोस्टमध्ये लुलूच्या मृत्यूची घोषणा केली ज्यामध्ये त्यांचे हात एकमेकांशी जोडलेले आहेत.

तिने लिहिले, ‘आमच्या प्रिय लुलूचे काल आमच्या मिठीत शांततेत निधन झाले हे अत्यंत वेदनादायक, विखुरलेल्या अंतःकरणाने सांगायला हवे,’ तिने लिहिले.

‘डेव्ह आणि मी पूर्णपणे तुटलो आहोत. आपली व्यथा व्यक्त करण्यासाठी पुरेसे शब्द नाहीत. आमची मुलगी गेली.’

लुलू, ज्याला लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोम आहे, तो सहा वर्षे, तीन महिने आणि 29 दिवसांचा होता.

लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोम हा अपस्माराचा एक जटिल आणि गंभीर बालपणापासून सुरू होणारा प्रकार आहे ज्यामध्ये अनेक आणि समवर्ती प्रकारचे दौरे असतात.

Little.lulu.love ने लुलूच्या दैनंदिन संघर्षाचा पाठपुरावा केला कारण ती आणि तिचे पालक तिच्या दुर्बल स्थितीला सामोरे गेले.

Luella Oudshourn – Lulu म्हणून ओळखले जाते – तिची आई एरिनने तिच्या मुलीची कथा little.lulu.love इंस्टाग्राम अकाऊंटवर शेअर केल्याने हृदय पकडले. लुलू तिच्या आईसोबत चित्रीत आहे

सुश्री औडशॉर्न आणि त्यांचे पती डेव्ह यांनी बुधवारी दुपारी या चित्रासह हृदयद्रावक पोस्टमध्ये लुलूच्या मृत्यूची घोषणा केली.

लुलू आणि तिच्या कुटुंबाला पाठिंबा देण्यासाठी पैसे उभारण्यासाठी चार वर्षांपूर्वी स्थापन करण्यात आलेल्या GoFundMe आवाहनाने $30,000 चे लक्ष्य ओलांडून $38,107 गाठले.

सुश्री औडशॉर्न यांनी लुलु लव्ह प्रोजेक्ट देखील सेट केला, त्या मोहिमेसाठी आणि एपिलेप्सी ऍक्शन ऑस्ट्रेलियासाठी फक्त तीन वर्षात जवळपास $500,000 जमा केले.

पूर्वी रिअल इस्टेटमध्ये काम केलेल्या सुश्री औडशॉर्न आणि त्यांचे पती, बँकिंग आणि फंड मॅनेजमेंट एक्झिक्युटिव्ह दोघेही एपिलेप्सी ॲक्शन ऑस्ट्रेलियाच्या संचालक बनले.

लुलू फक्त 11 आठवड्यांची होती जेव्हा तिला वेस्ट सिंड्रोमचे निदान झाले, एक अत्यंत दुर्मिळ प्रकारचा एपिलेप्सी ज्याचा परिणाम गंभीर विकासास विलंब होतो आणि त्याला कोणताही इलाज नाही.

दोन वाजता, लुलू अजूनही स्वतंत्रपणे चालू शकत नाही किंवा उभा राहू शकत नाही आणि तो गैर-मौखिक होता.

लुलूला सतत वारंवार झटके येऊ लागले आणि त्यानंतर त्याला लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोमचे निदान झाले, हे एपिलेप्सीच्या सर्वात गंभीर प्रकारांपैकी एक आहे.

सुश्री औडशॉर्न यांना लुलूची पूर्ण-वेळ काळजीवाहू बनण्यासाठी काम सोडण्यास भाग पाडले गेले आणि चार वर्षांपूर्वी लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोम निदानाचे वर्णन ‘आमच्या जीवनात क्षणभंगुरपणे चमकणारा प्रकाश लुटणे’ असे केले.

‘लुएला ही सर्वात सौम्य आणि गोड मुलगी आहे जी प्रेमाने भरलेली आहे,’ सुश्री औडशॉर्नने त्यावेळच्या डेली मेलला सांगितले.

लुलू, ज्याला लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोम आहे, तो सहा वर्षे, तीन महिने आणि 29 दिवसांचा होता.

‘तिच्या व्यक्तिमत्त्वाचे काही क्षण आपल्याला चमकताना दिसतात पण ते दिवसावर अवलंबून असते.

‘प्रत्येक दिवस खूप वेगळा असतो. बहुतेक, ती एक आनंदी मुलगी आहे परंतु झटके चांगले नसतात आणि प्रत्येक वेळी मेंदूचा नाश करतात.

‘ती त्या टप्पे गाठेल या आशेने आम्ही बरीच फिजिकल थेरपी करतो पण पुढे एक लांब आणि त्रासदायक रस्ता आहे.

‘तिला आयुष्यभर सतत काळजी घ्यावी लागेल.’

सुश्री औडशॉर्नने एनडीआयएसकडून अतिरिक्त निधीसाठी यशस्वीपणे लढा दिला जेव्हा तिला सांगण्यात आले की लुलू अधिक अनुदानित काळजी घेण्यासाठी पुरेसे ‘अक्षम’ नाही.

औडशॉर्न्सने कॅनॅबिडिओलकडे वळण्यापूर्वी डझनभर मिरगीविरोधी उपचारांचा प्रयत्न केला, ज्याने लुलुच्या काही लक्षणांपासून आराम दिला.

सुश्री औडशॉर्न यांनी उपचाराला जीवन बदलणारे म्हटले, ते म्हणाले की, लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोमची प्रगती असूनही लुलूची संज्ञानात्मक क्षमता आणि मोटर कार्य सुधारले.

सुश्री औडशॉर्नने डेली मेलला सांगितले की, ‘हा इलाज नाही पण ती मदत करते कारण ती तिला शिकत असलेल्या गोष्टी टिकवून ठेवू देते.

‘तिच्या सर्वात वाईट वेळी, तिला दिवसाला 250 पर्यंत झटके येतात, जे CBD तेल वापरून 30-40 पर्यंत कमी केले गेले आहेत.

‘तिने तिच्या आयुष्यातील पहिले सहा ते आठ महिने हॉस्पिटलमध्ये आणि बाहेर घालवले त्यामुळे आपण शक्य तितके टाळण्याचा प्रयत्न केला पाहिजे.’