हे मुंग्यालेल्या हातांनी सुरू झाले. मग मॅलोरीला ‘वेकिंग कोम’ मध्ये डुंबले गेले. तिने जे ऐकले ते अजूनही तिला त्रास देते …

हे स्वप्नांची सामग्री आहे. पूर्णपणे जागरूक, प्रत्येक गोष्टीबद्दल जागरूक आहे आणि प्रत्येकजण अद्याप हलविण्यास, संप्रेषण करण्यास किंवा श्वास घेण्यास असमर्थ आहे. काहीजण याला ‘लॉक इन सिंड्रोम’ म्हणतात.

मॅलोरी विल्करसन याचा उल्लेख ‘वेकिंग कोमा’ म्हणून करतो आणि २०२24 च्या शरद .तूतील तीन वेदनादायक महिन्यांपूर्वी हे तिचे भयानक वास्तव होते.

तेव्हाच, २ hours तासांच्या अंतरावर, ती एक उशिर तंदुरुस्त आणि निरोगी आई असल्याने बेड-बाउंड रूग्णाकडे गेली, व्हेंटिलेटरकडे वळली आणि तिच्या स्वत: च्या शरीरात अडकली.

29 ऑगस्ट, 2024, विल्करसन कधीही विसरणार नाही ही तारीख नाही. त्या दिवसाचा होता की सर्व काही बदलले आणि त्याची सुरुवात सर्वात लहान संवेदनांनी झाली – तिच्या हातात आणि पायात एक विचित्र मुंग्या येणे.

ती अंथरुणावर पडली होती, पुढच्या दिवसाची मानसिक तयारी करत होती, जेव्हा तिला तिच्या मनगटाला सुन्न वाटले याची जाणीव करूनही ती भावना लक्षात आली.

तिने असे गृहित धरले की ती रात्रीच्या वेळी तिच्यावर विचित्रपणे पडून आहे आणि तिच्या नित्यकर्मांबद्दल गेली आणि त्यावेळी पाच वर्षांचा मुलगा बेकहॅमसाठी नाश्ता बनवितो.

स्वयंपाकघरातील सिंकमध्ये आपले हात धुणे, तिला वाटले की पाण्यात काहीतरी चूक आहे कारण ती सर्व प्रकारे गरम टॅप फिरवत असूनही ते खोलीच्या तपमानावर राहिले.

‘मग मला तीव्र स्नायूंचा त्रास होऊ लागला, जसे मी आदल्या दिवशी जिममध्ये खूप कष्ट केले होते,’ तिने डेली मेलला सांगितले. ‘सोफ्यातून उठणे आश्चर्यकारकपणे वेदनादायक होते.’

चित्रित: मल्लरी विल्करसन दुर्मिळ ऑटोइम्यून स्थितीने मारल्यानंतर ‘जागृत कोम’ मध्ये आहे. ती आपला मुलगा, बेकहॅम, पाचशी संवाद साधू शकली नाही, जो इस्पितळात जवळून घुसून तिला सांत्वन देईल आणि सांत्वन करेल

विल्करसन, प्रमाणित नर्सिंग सहाय्यक, उन्हाळ्यात ती अस्वस्थ होण्यापूर्वी तंदुरुस्त आणि चांगले दिसत आहे

जेव्हा ती तिच्या आजाराच्या पकडात होती तेव्हा ती तिच्या चेहर्‍यावरील अभिव्यक्ती बदलू शकली नाही परंतु जेव्हा बेकहॅमने आपल्या कथानकांच्या पुस्तकांमधून आपली छायाचित्रे दाखविली तेव्हा तिला मनापासून स्पर्श झाला.

तिने दिवसाचा बराचसा भाग झोपेतून बाहेर पडला परंतु तरीही तिला ज्येष्ठांच्या सुविधेत प्रमाणित नर्सिंग सहाय्यक म्हणून रात्रभर शिफ्टला दाखवले.

शेड्यूलरने तिच्या चेह at ्यावर एक नजर टाकली आणि तिला ईआर जाण्यास सांगितले. तिने स्वत: ला इस्पितळात नेले जेथे तिने काही तासांनंतर डॉक्टरांना भेटण्यापूर्वी तिची लक्षणे ट्रायज टीमकडे वर्णन केल्या.

तिला कमी प्राधान्य म्हणून वर्गीकृत केले गेले कारण ती दुप्पट वेदना झाली नाही. आणि जेव्हा डॉक्टरांनी तिची तपासणी केली तेव्हा तो म्हणाला की कदाचित तिला कोव्हिड किंवा फ्लू असेल.

‘त्याने मला घरी जाऊन काही इबुप्रोफेन घेण्यास सांगितले,’ विल्करसन म्हणाला. तथापि, ती म्हणाली की तिच्या नर्सिंग प्रशिक्षणामुळे तिला स्वत: ला ठामपणे सांगण्यात आले आणि असे म्हटले आहे की तिला भीती वाटली की तो सुरुवातीला विचार करण्यापेक्षा अधिक गंभीर आहे.

यापूर्वी तिने नळाच्या पाण्याचे तापमान वेगळे करण्यास सक्षम नसल्याबद्दल आपली कहाणी पुन्हा केली आणि जेव्हा त्याने बर्फाची एक बादली आणली तेव्हा ती थंड आहे की नाही हे सांगू शकत नाही.

या प्रयोगाने न्यूरोलॉजिस्टच्या भेटीला चालना दिली ज्याने चाचण्यांच्या मालिकेचे आदेश दिले. तिला रक्तवाहिन्या आणि सीटी स्कॅन देण्यात आले ज्यामुळे काहीही चूक आहे हे लगेच उघड झाले नाही.

तरीही, तिला पहाटे 5 वाजता स्वत: ची खोली सोपविण्यात आली आणि तिचे लक्ष वेधले गेले कारण तिची लक्षणे सुधारली नव्हती आणि तिला तिच्या पायावर चक्कर येणे आणि अस्थिर वाटत होते. तिची आई, डॉन, जी बेकहॅमची देखभाल करीत होती, तिला रात्री तिला भेटायचं होतं पण केंटकीच्या कॅरोल्टन येथील विल्करसनने तिला निराश केले कारण तिला गडबड करायची नव्हती.

ती म्हणाली, ‘मी तिला बेकहॅमला सांगायला सांगितले की मला खूप चांगले वाटत नाही, परंतु मी लवकरच त्याच्याबरोबर परत आलो आहे,’ ती म्हणाली. ‘त्याला घाबरून किंवा काळजी वाटली पाहिजे अशी माझी इच्छा नव्हती.’

मग दुपारच्या जेवणाच्या सुमारास, तिला सर्वांची सर्वात भयानक लक्षणे अनुभवली. एका मित्राने तिच्या बेडसाइडवर घरगुती जेवण आणले. तिने एक छोटासा चाव्याचा गिळंकृत करण्याचा प्रयत्न करताच 26 वर्षीय मुलाने गुदमरू लागला.

जेव्हा तिने जवळजवळ सर्व द्रव असणारी सांजा खाण्याचा प्रयत्न केला तेव्हा असेच घडले. ती म्हणाली, ‘माझा घसा बंद होत आहे असं वाटलं.’ आत्तापर्यंत, तिने आपले अंग हलविण्याची क्षमता गमावली होती आणि ती श्वास घेणारी होती. चकित झाले, परंतु आता एखाद्या गंभीर गोष्टीवर शंका घेतल्याने, डॉक्टरांनी पाठीच्या टॅप्सची मालिका म्हणून प्रथम आदेश दिले.

मध्यंतरी, त्यांनी निकालाची वाट पाहत असताना, विल्करसनच्या पौष्टिकतेच्या कमतरतेबद्दल त्यांना काळजी वाटली कारण ती काहीही खाऊ शकत नव्हती. तिला दाखल झाल्यानंतर सुमारे तीन दिवसानंतर, तिला अनुनासिक गॅस्ट्रिक ट्यूब बसविली गेली जी नंतर तिच्या पोटात बंदरात जोडली गेली.

काही दिवसांनंतर, डॉक्टरांना तिच्या चालू असलेल्या श्वासोच्छवासाबद्दल इतकी चिंता होती तेव्हा त्यांनी तिला व्हेंटिलेटरवर ठेवले.

विल्करसन, एका व्हेंटिलेटरकडे आणि इतर आवश्यक उपकरणे तिच्या निदानाच्या सुरुवातीच्या काळात तिला जिवंत ठेवतात

चित्रित: विल्करसनच्या पहिल्या रुग्णालयातून उड्डाण, केंटकीच्या लुईसविले येथे, अटलांटा, जॉर्जियामधील दुसर्‍या, अधिक तज्ञांच्या सुविधेपर्यंत उपचार केले गेले.

चित्रित: बेकहॅमसह विल्करसन, ज्याने आपला चेहरा सुपर नायक म्हणून रंगविल्यानंतर त्याच्या आईकडे वळला

ही एक क्लेशकारक तीन महिन्यांच्या कालावधीची सुरुवात होती जिथे ती अर्धांगवायू झाली होती आणि स्वत: वर श्वास घेण्यास असमर्थ होती किंवा बोलण्यास असमर्थ होते – आज, ती ‘जागृत कोमा’ प्रकार म्हणून वर्णन करते.

ती म्हणाली, ‘लोकांनी जे काही बोलले ते मला ऐकू आले आणि माझ्या सभोवतालच्या जागेबद्दल 100 टक्के सतर्कता आणि जागरूक आहे, परंतु मला माझ्या शरीरात अडकल्यासारखे वाटले,’ ती म्हणाली. ‘मी जितके शक्य असेल तसे प्रयत्न करा, मी चेहर्यावरील अभिव्यक्ती देखील करू शकलो नाही.’

व्हेंटिलेटरकडे जाणे शेवटी पाठीच्या टॅपच्या निकालापूर्वीच घडले. शेवटी निदान झाले.

विल्करसन आणि तिच्या कुटुंबीयांना सांगण्यात आले की तिला गिलिन-बॅरी सिंड्रोम किंवा जीबीएस आहे. दुर्मिळ ऑटोइम्यून रोग ज्यामध्ये शरीराची रोगप्रतिकारक शक्ती परिघीय मज्जासंस्थेवर हल्ला करते, स्नायू कमकुवतपणा देते आणि विल्कर्सन सारख्या गंभीर प्रकरणात, परिणामी संपूर्ण अर्धांगवायू होते.

जीबीएसचे नेमके कारण कोणालाही माहिती नाही, परंतु असे मानले जाते की बॅक्टेरियाच्या किंवा व्हायरल इन्फेक्शनच्या काही प्रकारामुळे ते चालना दिली जाते.

ती म्हणाली, ‘मी हे कधीच ऐकले नाही.’ ‘माझ्याकडे बरेच प्रश्न होते पण मी बोलू शकत नाही म्हणून मी विचारू शकत नाही.

‘हे माझ्या समोर न सांगू नये म्हणून डॉक्टर काळजी घेत होते, परंतु त्यांनी माझ्या कुटुंबाला सांगितले की त्यांनी पाहिलेली ही सर्वात वाईट घटना आहे. ते म्हणाले की मी पुन्हा कधीही चालत नाही आणि व्हीलचेयर वापरण्याची गरज नाही. ‘

विल्करसनच्या स्नायू आणि मज्जातंतूंचे गंभीर नुकसान झाले, ज्यामुळे प्रचंड वेदना झाली. तिला मॉर्फिन दिले गेले, परंतु, व्हेंटिलेटरसाठी आवश्यक असलेल्या ट्रेकेओस्टॉमीमुळे बोलण्यास असमर्थ, कर्मचार्‍यांना अधिक आराम देण्याची गरज भासली.

जेव्हा तिला तिच्या इस्पितळातील खोलीत असहाय्यपणे पडलेले दिसले तेव्हा अभ्यागत रडत असताना तिलाही कठीण वाटले. ‘मला त्यांच्यासाठी वाईट वाटेल, पण मी सांत्वनाचे शब्द बोलू शकत नाही.’

जेव्हा तिच्या आई -वडिलांनी अशी एक प्रणाली तयार केली तेव्हा तिची निराशा थोडीशी दिलासा मिळाली जिथे ते जवळपासच्या वर्णमाला पत्रे वाचतील.

विल्करसन तिच्या डोक्यावर होकार देऊन वाक्यांशांचे शब्दलेखन करीत असे – दयाळूपणे तिने ती क्षमता कायम ठेवली – जेव्हा ते योग्य पत्रात पोहोचले. ते व्हाईटबोर्डवर पत्र लिहितात आणि भिन्न वाक्ये शब्दलेखन करतात.

ही एक वेदनादायक धीमे प्रक्रिया होती परंतु तिला तिच्या काही गरजा आणि भावना संवाद साधण्यास मदत केली. जरी तो सुरुवातीला सर्व नळ्या आणि तारांमुळे घाबरला असला तरी, बेकहॅम – ज्याला बहुतेक त्याच्या आजोबांनी आणि इतर जवळच्या नातेवाईकांनी काळजी घेतली होती – जवळजवळ दररोज भेट दिली.

तो कथा पुस्तके आणू इच्छितो, पलंगावर त्याच्या आईकडे स्नूग करा, तिला चित्रे दाखवा आणि वाचण्याची नाटक करा. विल्करसन हसले, ‘बालवाडीच्या आधी त्याची पत्रे शिकणे हा एक चांगला मार्ग होता,’ असे सांगून ती म्हणाली की, तिला मिठी मिळाल्यामुळे तिला आनंद मिळाला, जरी ती परतफेड करू शकत नव्हती.

संगीत, विशेषत: ख्रिश्चन गाणी ऐकून तिलाही फायदा झाला. मग तिने कोल्डप्लेची चव विकसित केली कारण बँड तिच्या रात्रीच्या एका परिचारिकांपैकी एक आवडता होता.

केंटकीच्या लुईसविले येथे प्रथम काळजी घेतल्यानंतर तिला ऑक्टोबरमध्ये जॉर्जियाच्या अटलांटा येथे नेण्यात आले जेथे तिच्या उपचारांमध्ये रक्त संक्रमणाचा समावेश होता.

चित्रित: बेकहॅम तिच्या चालण्याची क्षमता पुन्हा मिळविण्यासाठी तिच्या अनेक शारीरिक थेरपी सत्रात त्याच्या आईची ‘पायरी’ नक्कल करते

चित्रित: विल्करसनने एका वॉकरमध्ये पदवीधर होण्यासाठी पुरेशी प्रगती केली, तिच्या लहान मुलाला तिच्या बाजूने अभिमानाने

चित्रित: विल्करसनने बेकहॅमच्या आसपास पुनर्वसन सुविधेत लार्क केले जेथे तिला शेवटी बाह्यरुग्ण म्हणून मानले गेले

तिच्या कुटूंबाच्या आणि वैद्यकीय कर्मचार्‍यांच्या आनंदात, तिच्या शरीराने हळूहळू प्रतिसाद दिला. नोव्हेंबरमध्ये तिच्या वरच्या शरीरात थोडी हालचाल सुरू झाली जी पुढच्या महिन्यात तिच्या पाय आणि पायांवर पसरली.

विल्करसनच्या श्वासोच्छवासामध्ये सुधारणा झाली आणि तिने ‘श्वासोच्छवासाच्या चाचण्या’ करण्यास सुरवात केली ज्यामध्ये त्याशिवाय व्यवस्थापित कसे करावे हे शिकण्यासाठी थोड्या काळासाठी व्हेंटिलेटरमधून काढून टाकण्यात आले. या प्रक्रियेमुळे खूप चिंता झाली, परंतु तिच्या चिकाटीने पैसे दिले.

नोव्हेंबरच्या अखेरीस तिला व्हेंटिलेटरला कायमचे काढून टाकण्यात आले आणि तीन त्रासदायक महिन्यांनंतर ती शेवटी बोलू शकली.

तिचे पहिले शब्द – बेकहॅमच्या दिशेने निर्देशित – ‘मी तुझ्यावर प्रेम करतो.’ त्याच्या आईच्या आवाजाच्या परिचित, धीर देणार्‍या आवाजावर प्रतिक्रिया व्यक्त केल्यामुळे त्या लहान मुलाला जगाचा अर्थ होता

विल्करसन म्हणाले, ‘आयुष्यात प्रेक्षकांसारखे वाटल्यानंतर शेवटी त्याच्याशी आणि इतर प्रत्येकाशी पुन्हा संपर्क साधणे आश्चर्यकारक वाटले,’ विल्करसन म्हणाले.

ती म्हणाली की संपूर्ण वेळ कोकची लालसा करत होती आणि शेवटी तिच्या ओठांवर सोडाचा एक ग्लास ठेवला होता. ‘प्रामाणिकपणे, मुख्यतः त्या छोट्या छोट्या गोष्टी घडल्या ज्यामुळे फरक पडला.’

तिची पुनर्प्राप्ती, ज्याची ती क्रॉनिकिंग आहे टिकटोक एक रूग्ण म्हणून असंख्य शारीरिक थेरपी सत्रासह चालू ठेवले आणि तिची गतिशीलता सुधारत असताना, एक रुग्ण. काही तात्पुरती पावले उचलण्यापूर्वी तिने व्यायामाच्या उपकरणावर आपले पाय मोकळेपणाने हलवून अपेक्षांचा तिरस्कार केला.

आता, फेब्रुवारी महिन्यात रुग्णालयातून पूर्णपणे डिस्चार्ज झाल्यानंतर, ती तिच्या पायात फारशी भावना नसतानाही तिचे सांधे तुलनेने चांगले हलवू शकते.

चित्रित: एकट्या आईच्या परीक्षेनंतर आज विल्करसन आणि बेकहॅम. तिचे म्हणणे आहे की यापुढे त्याच्या आयुष्यात बायस्टँडर होण्याबद्दल ती कृतज्ञ आहे

जरी ती पुन्हा पूर्णवेळ बेकहॅमची काळजी घेण्यास सक्षम आहे, तरीही ती त्याच्या मागे धावू शकत नाही किंवा खेळण्यासाठी मजल्यावर खाली उतरू शकत नाही. किंवा ती कामावर परत येऊ शकत नाही. ती म्हणाली, ‘बेकहॅम मला अशा गोष्टी विचारेल, “तू आता कधी आजारी पडणार नाहीस?”

तिच्याकडे अजूनही चेहर्याचा अर्धांगवायू आहे आणि संपूर्णपणे तिचे तोंड पूर्णपणे हसू किंवा बंद करू शकत नाही. ‘मला आशा आहे की हे सर्व कालांतराने सुधारेल,’ तिने डेली मेलला सांगितले.

जितके क्लेशकारक होते तितकेच, तिने तिच्या ‘जागृत कोम’ मधून बाहेर येण्याची सर्वात चांगली गोष्ट म्हणजे इतरांशी शारीरिक आणि शाब्दिक संपर्कासाठी एक नवीन कौतुक केले. ती पुढे म्हणाली, ‘मी आता बाजूला बसलो नाही.’