निहाल, चाइल्ड ऑफ द मून: ती अत्यंत अतिनील संवेदनशीलतेसह कशी जगते | सूर्य

28 फेब्रुवारी रोजी दुर्मिळ रोग दिन, जगभरात ओळखल्या गेलेल्या 6,100 हून अधिक परिस्थितींवर प्रकाश टाकतो, ज्यामध्ये झेरोडर्मा पिग्मेंटोसम (XP) हा एक दुर्मिळ अनुवांशिक विकार आहे जो केवळ 100 पेक्षा जास्त लोकांना प्रभावित करतो. फ्रान्स.

प्रभावित झालेल्यांना सहसा “चंद्राची मुले” असे संबोधले जाते, हे नाव अतिनील प्रकाशासाठी त्यांची अत्यंत संवेदनशीलता दर्शवते.

निहाल हा त्यापैकीच एक. तिची त्वचा जड पिगमेंटेशनने चिन्हांकित केली आहे जी अतिनील किरणांच्या तीव्र ऍलर्जीचा परिणाम आहे.

ती स्वत:चे रक्षण करण्यासाठी हेल्मेट, चामड्याचा लांब कोट आणि हातमोजे घालते. सायन्स फिक्शन चित्रपटातील एक पोशाख, परंतु आवश्यक आहे, कारण निहालला त्वचेचा कर्करोग होण्याचा धोका सामान्य लोकांपेक्षा सुमारे 4,000 पट जास्त आहे.

वयाच्या अडीचव्या वर्षी निहालचे निदान झाले. तिची आई नसीमा हिला तो काळ चांगलाच आठवतो, जेव्हा कुटुंब राहत होते अल्जेरिया. “आम्ही समुद्राजवळ राहायचो आणि निहालसोबत अनेकदा समुद्रकिनाऱ्यावर जायचो. खूप लवकर, माझ्या लक्षात आले की ती सूर्यापासून लपते.

“आणि तिच्या बेडरूममध्ये, तिला मी प्रकाश बंद करावा जेणेकरून ती अंधारात असेल.” नसीमाने एका डॉक्टरकडे जाण्याचा निर्णय घेतला, ज्यांनी वाईट बातमी दिली.

“त्याने मला समजावून सांगितले की, त्या अत्यंत हवामानाच्या परिस्थितीत, तिचे आयुर्मान पाच वर्षांपेक्षा जास्त असू शकत नाही. मला चक्कर येऊ लागली.” निहालसाठी कोणताही इलाज नाही आणि केवळ संपूर्ण संरक्षणच तिला सुरक्षित ठेवू शकते. कुटुंबाला अल्जेरिया सोडून फ्रान्सला जावे लागले.

फ्रान्समधील पहिली वर्षे निहालसाठी कठीण होती, परंतु तिच्या पालकांनी संपूर्ण इमारत यूव्ही फिल्टरने सुसज्ज करण्यास तयार असलेली शाळा शोधण्यात व्यवस्थापित केले, जे तिला जवळजवळ सामान्य शिक्षणाची हमी देण्यासाठी आवश्यक आहे.

निहाल तिच्या वर्गमित्रांच्या नजरा आठवून सांगतात: “जेव्हा मी फोटोंकडे मागे वळून पाहतो, तेव्हा विचार करणे वेडे होते की मी फ्रेंच शाळेत असे कपडे घालून दिसले होते. त्यांना मी एलियन असल्याचे वाटले.

“मी 15 वर्षांची होण्यापूर्वी, माझ्याकडे हेल्मेट नव्हते, त्यामुळे मला स्की गॉगलसह बालाक्लाव्हा घालावे लागले. ते अगदी स्टायलिश नव्हते आणि सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, लोक मला ओळखू शकले नाहीत. त्यामुळे संप्रेषण कठीण झाले.”

जून 2014 पासून, XP रूग्ण हेल्मेट घालत आहेत जे पूर्णपणे विकसित आणि फ्रेंच संस्थेने “Enfants de la Lune” (Children of the Moon) द्वारे अर्थसहाय्यित केले आहे.

हे हेल्मेट अंगभूत अंतर्गत वायुवीजन प्रणालीमुळे सापेक्ष आराम देते जे फॉगिंग प्रतिबंधित करते, तसेच एक पारदर्शक प्लास्टिक शील्ड जे चांगले दृश्यमानता देते.

आज, निहाल दक्षिण-पूर्व फ्रान्समधील सेंट-एटिएन येथे राहतो. “माझ्याकडे आर्थिक स्थिरता आणि स्थिर व्यावसायिक परिस्थिती होताच, मी एक कुटुंब सुरू करू इच्छितो. मी माझ्या मुलांना ज्या गोष्टी देऊ इच्छितो त्या मी आधीच लिहून ठेवत आहे. माझ्याकडे आधीपासूनच नावे आहेत आणि मला माहित आहे की मला दोन हवे आहेत.”

ती कुठे जात आहे – आणि ती कोणासोबत जात आहे हे निहालला माहीत आहे. गेल्या मे महिन्यात घरच्यांनी वेढलेलं तिचं लग्न झालं. तिची आजी या कार्यक्रमासाठी अल्जियर्सहून आली होती. निहाल आणि तिच्या संपूर्ण कुटुंबासाठी हा विजय होता, कारण प्रत्येकाला विश्वास होता की ती बालपणात टिकणार नाही.

वर्षातून एकदा, फ्रेंच संस्थेने आयोजित केलेल्या आठवड्याच्या शेवटी, निहाल चंद्राच्या इतर मुलांना भेटतो, ज्यांना सर्वच अपंगत्व सारखेच अनुभवत नाहीत.

शाळेतील कठीण एकत्रीकरण आणि वैद्यकीय गुंतागुंत यांच्यामध्ये तिने अनेक आव्हानांना तोंड दिले आहे. असे असूनही, निहाल स्वतःला भाग्यवान समजतो की तो इथपर्यंत आला आहे.

तिची हेल्मेट काहीवेळा जवळून जाणाऱ्या लोकांकडून अस्ताव्यस्त नजर टाकत असताना, ती एक विशिष्ट चिन्ह म्हणून वापरण्यास प्राधान्य देते: “माझे हेल्मेट थोडे माझ्या स्वाक्षरीसारखे आहे!” प्रतिक्रिया दैनंदिन जीवनाचा एक परिचित भाग बनल्या आहेत, कधीकधी मनोरंजक.

“2019 पासून, अनेकांना वाटते की मी कोविडपासून स्वतःचे संरक्षण करत आहे किंवा ज्यांच्याशी तो आहे त्याच्या संपर्कात आहे. कधीकधी लोक मला माझ्या हेल्मेटच्या ब्रँडबद्दल विचारतात.”

निहाल टीव्ही स्टुडिओतून बाहेर पडताच. ती कोणतीही महत्त्वाची गोष्ट विसरली नाही याची खात्री करण्यासाठी ती मुलाखत तिच्या डोक्यात पुन्हा प्ले करते.

ती ड्रेसिंग रूमच्या घड्याळाकडे पाहते, जे संध्याकाळी 6.30 दाखवते. सूर्य राजधानी वर सेट केली आहे याचा अर्थ तिला आता हेल्मेट परत घालण्याची गरज नाही. ती तिचा गियर तिच्या हाताखाली अडकवते आणि बाहेर पडते.