Tech

जेसी नेल्सनने तिच्या मुलीच्या कथेचा व्हिडिओ पहिल्यांदा ‘मामा’ म्हणताना शेअर केला आहे आणि ‘माझे आयुष्य पूर्ण झाले आहे’ असे म्हणते कारण ती त्यांच्या SMA लढाईत तिच्या जुळ्या मुलांसाठी वकिली करत आहे

जेसी नेल्सन त्यांच्या SMA लढाईत – पहिल्यांदा ‘मामा’ म्हणत तिच्या मुलीची एक गोड क्लिप शेअर केली आणि तिचे ‘जीवन पूर्ण झाले’ असे सांगितले.

थोडे मिक्स स्टार जेसीने जानेवारीमध्ये खुलासा केला की तिची नऊ महिन्यांची जुळी मुले, ओशन अँड स्टोरी, यांना SMA (स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी) टाइप 1, एक दुर्मिळ स्नायू वाया जाणारी स्थिती असल्याचे निदान झाले आहे आणि तेव्हापासून ती तिच्या लहान मुलांची काळजी घेण्यावर लक्ष केंद्रित करते.

तिच्या जुळ्या मुलांचे निदान झाल्यापासून, जेसी यासाठी प्रचार करत आहे NHS SMA1 साठी नवजात बालकांची चाचणी सुरू करणे. उशीरा निदानाचा अर्थ असा होतो की तिची जुळी मुले कधीही चालू शकत नाहीत.

तिच्या नवीन पोस्टमध्ये, तिने उशीच्या खेळण्यांनी वेढलेली असताना ब्लँकेटखाली झोपलेली कथा कॅप्चर केली.

टॉट तिची नजर खोलीभोवती फिरवत असताना तिला ‘मामा’ हा शब्द ऐकू येतो.

पोस्टच्या बाजूने, जेसीने लिहिले: ‘कथा म्हणाली मुमा पहिल्यांदा माझे आयुष्य पूर्ण झाले.’

जेसी नेल्सनने तिच्या मुलीच्या कथेचा व्हिडिओ पहिल्यांदा ‘मामा’ म्हणताना शेअर केला आहे आणि ‘माझे आयुष्य पूर्ण झाले आहे’ असे म्हणते कारण ती त्यांच्या SMA लढाईत तिच्या जुळ्या मुलांसाठी वकिली करत आहे

जेसी नेल्सनने तिच्या मुलीची ‘मामा’ म्हणणारी एक गोड क्लिप पहिल्यांदा शेअर केली आणि सांगितले की तिचे ‘आयुष्य पूर्ण झाले’ – त्यांच्या SMA लढाई दरम्यान

तिच्या नवीन पोस्टमध्ये, तिने ट्विन स्टोरी कॅप्चर केली आहे जेव्हा ती घोंगडीखाली झोपली होती आणि उशीच्या खेळण्यांनी वेढलेली होती

तिच्या नवीन पोस्टमध्ये, तिने ट्विन स्टोरी कॅप्चर केली आहे जेव्हा ती घोंगडीखाली झोपली होती आणि उशीच्या खेळण्यांनी वेढलेली होती

माजी लिटल मिक्स स्टार जेसी, 34, हिने तिच्या अनुयायांना गेल्या काही महिन्यांत तिच्या जुळ्या मुलांच्या SMA प्रवासाबद्दल माहिती दिली आहे.

यूकेच्या नॅशनल स्क्रीनिंग कमिटीने जानेवारीमध्ये दुसऱ्या स्नायूंच्या आजाराची तपासणी करण्याचे आवाहन नाकारले असूनही, गेल्या महिन्यात वेस स्ट्रीटिंगने ऑक्टोबर 2026 पासून 400,000 हून अधिक बाळांची तपासणी करण्याची योजना जाहीर केली.

जेसी राजकारण्याशी संपर्क साधत आहे आणि पंतप्रधानांच्या निवासस्थानाला भेट देऊन तिच्या या कारणासाठीच्या लढ्यात आणखी एक अध्याय चिन्हांकित केला आहे, जिथे तिने सेल्फी काढले आणि मार्मिक मथळा लिहिला: ‘जेव्हा जीवन तुम्हाला लिंबू देतो…

तिने अभिमानाने दावा केला की तिची लढाई झेप घेतली आहे, या महिन्याच्या सुरुवातीला जेसीने चाहत्यांना सांगितले की अजून बराच पल्ला गाठायचा आहे कारण इंग्लंडमधील केवळ काही भागात नवजात मुलांवर चाचण्या केल्या जाणार आहेत.

‘हे थोडे कडू आहे कारण मुळात ते ते फक्त इंग्लंडच्या काही भागात करत आहेत, त्यामुळे तुम्ही त्या विशिष्ट पोस्टकोडमध्ये किंवा इंग्लंडच्या भागात राहत नसल्यास तुमच्या बाळाची SMA साठी चाचणी केली जाणार नाही, जे खरोखरच दुःखद आहे’, तिने स्पष्ट केले.

‘हे मूलत: तुमच्या बाळासाठी एक पोस्टकोड लॉटरी आहे जी असे होऊ नये. सर्व बाळांचे जगणे महत्त्वाचे आहे, म्हणून ते जितके आश्चर्यकारक आहे तितकेच अजून खूप लांब पल्ला गाठायचा आहे.

‘मी हे मिळविण्यासाठी शक्य तितके प्रयत्न करत राहीन आणि ते इंग्लंडमधील सर्व क्षेत्रांमध्ये आहे आणि त्यानंतर तुम्ही सर्वांनी 100,000 सह्या मिळवून दिलेल्या याचिकेवर आता संसदेत चर्चा होणार आहे जी आश्चर्यकारक आहे.

‘हे सर्व तुमच्यावर अवलंबून आहे, त्यामुळे तुमचे खूप खूप आभार, तुम्ही अविश्वसनीय आहात आणि मी सर्व समर्थन आणि प्रेमाचे खूप कौतुक करतो, तुमचे खूप आभार.’

व्हिडिओच्या सुरुवातीला, जेसीने ‘मोठा मैलाचा दगड’ साजरा केला आणि मोहीम किती पुढे आली आहे याचा तिला ‘खरोखर अभिमान’ असल्याचे सांगितले.

ती म्हणाली: ‘गेल्या काही दिवसांपासून ऐकलेल्या काही माहिती आणि बातम्या शेअर करण्यासाठी मला इथे यायचे होते.

‘तुम्हाला माहीत आहे की मी इथे इंग्लंडमध्ये नवजात बालकांच्या तपासणीचा एक भाग म्हणून SMA मिळवण्याचा प्रयत्न करत आहे. माझ्या मुलींना SMA प्रकार 1 चे निदान झाले आणि दुर्दैवाने त्यांची जन्माच्या वेळी चाचणी झाली नाही कारण ती येथे इंग्लंडमध्ये नव्हती.

‘त्यांनी आता ऑक्टोबरमध्ये इंग्लंडमधील सर्व बाळांची SMA साठी जन्मावेळी चाचणी घेण्याचे ठरवले आहे, जे पूर्णपणे अविश्वसनीय आहे.

‘मला माहित आहे की SMA समुदायासाठी हा खरोखरच मोठा क्षण आहे कारण हे पार पाडण्याचा प्रयत्न अनेक वर्षांपासून सुरू आहे, त्यामुळे हा खरोखर अभिमानाचा क्षण आहे.’

गायिकेने तिच्या मुलींसोबतच्या स्वतःच्या अनुभवानंतर स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफीची तपासणी करण्यासाठी NHS ने स्क्रीनिंगचा विस्तार करण्यासाठी अथक मोहीम चालवली आहे.

पायलट इंग्लंडमध्ये अंदाजे 400,000 बाळांची चाचणी पाहतील.

हॉस्पिटलच्या उपकरणांनी भरलेली तिची कार तिच्या ड्राईव्हवेमधून चोरीला गेल्याचे उघड केल्यानंतर जेसीने £10,000 बक्षीस देऊ केल्यानंतर तिची सहल झाली.

इंस्टाग्रामवरील एका पोस्टमध्ये, जेसीने तिच्या फॉलोअर्सला सांगितले की तिचा ब्लॅक डिफेंडर चोरीला गेला आहे, तसेच तिला तिच्या मुलींची काळजी घेण्यासाठी आवश्यक असलेल्या आवश्यक उपकरणांसह.

तिने लिहिले: ‘आज पहाटे माझी कार ड्राइव्हवेवरून चोरीला गेली, जर कोणी काळ्या रंगाचा डिफेंडर, रेग प्लेट JJ73SSY पाहिला, कृपया तुमच्यापैकी कोणी पाहिले असेल किंवा काही माहिती असेल तर मला DM करा किंवा पोलिसांशी संपर्क साधा. माझ्याकडे माझ्या मुलींच्या रुग्णालयातील बरीच उपकरणे आहेत ज्यांची खरोखर गरज आहे.’

स्टारने शेअर केले की कार ब्रेंटवुड, एसेक्स येथे चोरीला गेली होती, ज्याचा शेवटचा माग चेम्सफोर्ड भागात एका कॅमेऱ्याने शोधला होता आणि जो कोणी वाहन सापडेल त्याला £10,000 बक्षीस देऊ केले आहे.


Source link

Related Articles

प्रतिक्रिया व्यक्त करा

आपला ई-मेल अड्रेस प्रकाशित केला जाणार नाही. आवश्यक फील्डस् * मार्क केले आहेत

Back to top button