ऑसी बाबा क्लिंटन यांना त्यांच्या जीवनरक्षक कर्करोगाच्या औषधासाठी हजारो डॉलर्स खोकण्यास भाग पाडले गेले. आता बोगद्याच्या शेवटी प्रकाश आहे… पण लढाई अजून संपलेली नाही

शेकडो कर्करोग रूग्णांना लवकरच जीवन वाचवणारे औषध स्वस्तात मिळू शकते.

फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स ॲडव्हायझरी कमिटीने मेड्युलरी थायरॉइड कार्सिनोमा (MTC) असलेल्या रूग्णांसाठी ऑस्ट्रेलियन फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स स्कीमवरील रेटेव्हमो (सेल्परकाटिनिब) मध्ये प्रवेश वाढविण्याची शिफारस केली आहे.

एमटीसी हा एक दुर्मिळ, कधीकधी आनुवंशिक, थायरॉईड ग्रंथीमध्ये तयार होणारा कर्करोग आहे.

औषधाने प्रगत एमटीसी असलेल्या रुग्णांमध्ये तीव्र प्रतिसाद दर दर्शविला आहे, यासह NSW साउथ कोस्ट तीन मुलांचे वडील क्लिंटन जेम्स.

अल्बानीज सरकारने सुरुवातीला मार्च 2025 पर्यंत औषध MTC साठी PBS वर असल्याचे संकेत दिल्यानंतर, 42-वर्षीय व्यक्तीने फार्मास्युटिकल कंपनी एली लिलीच्या अनुकंपा प्रवेश कार्यक्रमाद्वारे औषध प्रवेश केला.

मिस्टर जेम्स यांना सांगण्यात आले की त्यांना Retevmo मधील अनुदानित प्रवेश एली लिलीने काढून घेतल्यानंतर त्यांना महिन्याला $8,000 भरावे लागतील – त्यांच्या कुटुंबाच्या मासिक उत्पन्नापेक्षा जास्त.

इतर MTC रूग्णांना सांगण्यात आले की त्यांना दरमहा $16,000 पर्यंत खर्च येईल.

त्याच्या डॉक्टरांच्या इच्छेविरुद्ध त्याने सोडलेल्या पुरवठ्याचे रेशनिंग करून, मिस्टर जेम्सने त्याला जिवंत ठेवण्यासाठी औषधापर्यंत परवडणारी प्रवेश मिळविण्यासाठी शेवटची बोली लावली.

दक्षिण किनारपट्टीचे वडील-तीन क्लिंटन जेम्स (चित्र) यांनी पीबीएस सूचीसाठी जीवनरक्षक कर्करोगाच्या औषधाची शिफारस केल्याच्या बातमीचे स्वागत केले आहे

क्लिंटन (त्याच्या कुटुंबासह चित्रित) आशा करते की औषध पीबीएसवर लवकर ऐवजी लवकर येईल

त्यांनी शिफारशीचे स्वागत केले परंतु पीबीएससाठी हिरवा कंदील मिळण्यापूर्वी अनेक प्रक्रियांवर टिक करणे आवश्यक आहे, ज्यास पाच महिने लागू शकतात असे नमूद केले.

यामध्ये उत्पादक आणि आरोग्य, अपंगत्व आणि वृद्धत्व विभाग यांच्यातील किंमतींच्या वाटाघाटी, PBS सूचीसाठी तपशीलांना अंतिम रूप देणे, गुणवत्ता आणि उपलब्धता तपासणे आणि फेडरल सरकारद्वारे विचार करणे समाविष्ट आहे.

Retevmo सध्या PBS वर पात्र फुफ्फुसाच्या कर्करोगाच्या रुग्णांसाठी $25 खर्च करते.

‘हे फक्त माझ्याबद्दल नाही – हे प्रत्येक ऑस्ट्रेलियन कर्करोगाच्या रुग्णाबद्दल आहे जे त्यांच्या आर्थिक परिस्थितीची पर्वा न करता सर्वोत्तम उपलब्ध उपचारांसाठी प्रवेशास पात्र आहेत,’ श्री जेम्स यांनी या आठवड्यात डेली मेलला सांगितले.

‘पीबीएस सूची ही विलक्षण बातमी असली तरी, रुग्णांना परवडणाऱ्या किमतीत उपचार मिळण्याआधी त्यांना अजून तीन ते सहा महिने वाट पाहावी लागेल हे जाणून घेणे फार कठीण आहे.

‘बऱ्याच कर्करोगाच्या रूग्णांसाठी, वेळ ही आपल्याकडे विपुल प्रमाणात नसते. जेव्हा तुम्ही तुमच्या आरोग्यासाठी आणि तुमच्या स्वत:च्या आर्थिक परिस्थितीसाठी लढत असता तेव्हा प्रत्येक महिन्याचा विलंब महत्त्वाचा असतो.

‘आमची आशा आहे की औषधोपचार आवश्यक प्रक्रियेद्वारे सुव्यवस्थित केले जातील जेणेकरून ज्यांना त्याची गरज उशिरा ऐवजी लवकर मिळेल त्यांना फायदा होईल.’

श्री जेम्स यांना 2016 मध्ये एमटीसीचे प्रथम निदान झाले, हा एक दुर्मिळ थायरॉईड कर्करोग आहे ज्यावर केमोथेरपी किंवा रेडिएशनने प्रभावीपणे उपचार केले जाऊ शकत नाहीत.

क्लिंटन आणि त्यांची आई डेब्रा गिब्सन (लिबरल खासदार फिलीप थॉम्पसन यांच्यासोबतचे चित्र) अलीकडेच कॅनबेरा येथे विभागाचे अधिकारी आणि संसदेच्या दोन्ही बाजूंना लॉबी करण्यासाठी गेले होते

NSW साउथ कोस्टचे वडील ख्रिस, 14, शैला, 11 आणि थॉमस, 2, मोठे झालेले पाहण्यासाठी आतुर आहेत

अनेक शस्त्रक्रिया करूनही कर्करोगाचा प्रसार सुरूच आहे.

तथापि, Retevmo ने विद्यमान आणि नवीन अशा दोन्ही ट्यूमर थांबवले आहेत आणि दोन वर्षांपूर्वी ते घेणे सुरू केल्यापासून त्याच्या जीवनाची गुणवत्ता नाटकीयरित्या सुधारली आहे.

मिस्टर जेम्सने ते घेणे थांबवले तर रोगनिदान भयंकर होईल.

‘कर्करोगाला आळा घालण्यात त्याला मिळालेले यश व्यर्थ ठरणार नाही,’ असे ते म्हणाले.

‘डॉक्टरांनी मला सांगितले आहे की कॅन्सर आक्रमकपणे परत येईल आणि पसरेल.

‘आपल्या प्रिय व्यक्तीचा लवकर मृत्यू टाळता आला असता, हे कुणालाही समजावून सांगण्याची गरज नाही.’

मिस्टर जेम्स यांनी निधी उभारणीसाठी लाँच केले जेणेकरुन तो पीबीएस वर रेटेव्हमो सूचीबद्ध होण्याची वाट पाहत असताना त्याला जीवन वाचवणारे उपचार चालू ठेवता येतील.

ऑस्ट्रेलियाने त्याच्याभोवती गर्दी केली आणि त्याला लढण्याची संधी देण्यासाठी $40,000 जमा केले.

गेल्या पाच वर्षांपासून यूकेसह अनेक देशांमध्ये एमटीसीसाठी औषध अनुदानित आहे.

न्यूरोएंडोक्राइन कॅन्सर ऑस्ट्रेलियाचे मुख्य कार्यकारी मेरेडिथ कमिन्स यांच्या मते, दरवर्षी 436 ऑस्ट्रेलियन लोकांना MTC चे निदान होते.

सुश्री जेम्स गेल्या दशकापासून मेड्युलरी थायरॉईड कार्सिनोमाशी झुंज देत आहेत

MTC रूग्णांसाठी Retevmo ची PBS सूची विसंगत सल्ला आणि अत्यधिक नोकरशाहीमुळे विलंबित झाली आहे.

‘PBAC ची शिफारस मेड्युलरी थायरॉईड कार्सिनोमा असलेल्या ऑस्ट्रेलियन लोकांसाठी आणि स्वतःहून या उपचारांमध्ये प्रवेश करण्याचा आर्थिक आणि भावनिक भार वाहणाऱ्या कुटुंबांसाठी एक महत्त्वपूर्ण पाऊल आहे,’ तिने डेली मेलला सांगितले.

‘यापैकी काही रुग्णांसाठी, selpercatinib (Retevmo) मध्ये जीवन बदलण्याची क्षमता आहे. कोणाचेही आयुष्य वाढू शकेल किंवा वाचवू शकेल अशा उपचारासाठी निधी उभारण्याची गरज नाही.

‘या शिफारशीने रुग्ण आणि कुटुंबांना खरी आशा दिली आहे आणि PBS द्वारे परवडणाऱ्या, न्याय्य प्रवेशाच्या दिशेने अर्थपूर्ण प्रगती दर्शविली आहे.’

PBAC ने कबूल केले की रुग्ण, आरोग्यसेवा व्यावसायिक आणि संस्थांच्या अभिप्रायाने त्याच्या शिफारसींमध्ये महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावली.

‘सध्याच्या उपचारांच्या तुलनेत सेल्परकाटिनिबने कॅन्सर बिघडण्याआधी उशीर केल्याचे पुरावे PBAC ने नोंदवले,’ असे त्यात म्हटले आहे.

‘PBAC ने विचार केला की selpercatinib साठी प्रस्तावित केलेली किंमत अस्वीकार्यपणे जास्त होती आणि पैशाचे मूल्य अस्पष्ट होते कारण रुग्ण किती काळ उपचार घेतील आणि दीर्घकालीन फायदे काय होतील हे अनिश्चित होते.’