आजारपणाची कथा तुटलेली आहे – आणि ते माझ्यासारख्या महिलांना अपयशी ठरत आहेत | एम्मा हार्डी

एक क्षण असा होता, माझ्या आजाराच्या खोलवर, जेव्हा मला समजले की मी कधीच बरे होत नाही. माझ्यासाठी कोणताही इलाज नव्हता: फक्त व्यवस्थापित करण्याचे मार्ग. त्यावेळी मी फारसे व्यवस्थापन करत नव्हतो.

अर्थात, माझ्या भूतकाळाबद्दल अशा प्रकारे लिहिल्याने मी होतो असा भ्रम निर्माण होतो एकदा माझ्या आजारपणात आणि तो बरा झाला. हे फसवे आहे. मी प्रीमेनस्ट्रुअल डिस्फोरिक डिसऑर्डर किंवा पीएमडीडी नावाच्या तीव्र आजाराने जगतो. हा मासिक पाळीपूर्वीच्या आजाराचा एक गंभीर प्रकार आहे ज्यामुळे नैराश्य, राग आणि आत्महत्येचा विचारही होतो. मासिक पाळीच्या आधी किंवा दोन आठवड्यांत ते डोके वाढवते आणि नंतर निघून जाते. एक आठवडा मी माझ्या बेडरूमच्या मजल्यावर पडून राहीन, हलवू शकत नाही, माझ्या जोडीदाराशी भांडण करू लागलो. मग माझी पाळी येईल आणि मी कामावर परत येईन, वरवर ठीक आहे, आणि मी ज्याच्या आधी फक्त काही दिवस होतो त्या व्यक्तीबद्दल पूर्णपणे दुर्लक्ष केले आहे. विशेष म्हणजे हा आजार जुनाट आणि आवर्ती आहे. मी नेहमीच असतो मध्येकिंवा फक्त बाहेरकिंवा प्रवेश करणार आहे माझ्या आजारपणाचा त्रास. ते होत नाही चांगले व्हा कोणत्याही स्थिर अर्थाने.

२०२० च्या मध्यात माझी तब्येत बरी होत नाही हे मला जाणवले. मी २७ वर्षांचा होतो. जग लॉकडाऊनमध्ये होते आणि माझे शरीर आणि माझ्या मनःस्थिती समजून घेण्यासाठी मी नुकतीच एका संपूर्ण निदान प्रक्रियेतून गेलो होतो. तीन महिन्यांसाठी, मी माझे गर्भनिरोधक काढून टाकले आणि माझ्या मनःस्थिती आणि लक्षणांचा दैनिक लॉग ठेवला. मी जीपी, स्त्रीरोग तज्ञ, एंडोक्राइनोलॉजिस्ट, मानसशास्त्रज्ञ, मानसोपचार तज्ज्ञ पाहिले.

मी भाग्यवान होतो: माझ्या निदानास फक्त महिने लागले. च्या तीव्र वेदनांनी ग्रस्त असलेल्यांसाठी एंडोमेट्रिओसिसनिदान लागते सरासरी साडेसहा वर्षे. मला गरज पडल्यानंतर मी माझ्या लक्षणांचा मागोवा घेणे सुरू ठेवले. मला अधिक जाणून घ्यायचे होते. मला अजूनही आशा होती की जर मला माझा आजार नीट समजला तर, पुरेशी आत्म-जागरूकता आणि लढण्याची इच्छा असल्यास, मी त्यातून बाहेर पडू शकेन आणि बरा होऊ शकेन.

पाश्चात्य संस्कृतीत, नायकाच्या प्रवासाची प्रबळ कथा रचना असते. एकवचनी पात्राला साहस म्हणतात. सुरुवातीला, अज्ञाताच्या भीतीने ते कॉल नाकारतात. मग, गुरू आणि त्यांच्या सहयोगींच्या सुज्ञ शब्दांनी, ते त्यांचे नशीब स्वीकारतात. त्यांचे जग बदलते. एक किंवा दोन खोट्या विजयानंतर आणि नवीन मानसिकतेनंतर, ते त्यांचे सर्वात मोठे आव्हान स्वीकारतात आणि त्यावर मात करतात. ते एक नायक परत करतात.

आजाराविषयीच्या आपल्या अनेक कथा अशाच वर्णनात्मक कमानाचे अनुसरण करतात. एक उत्तेजक घटना आहे: कोणीतरी आजारी पडते. व्यक्ती आजारी पडू इच्छित नाही. अखेरीस आजार स्वीकारला जातो, धैर्याने लढला जातो आणि आमचा नायक एकतर बरा होतो, किंवा ते बरे होत नाहीत आणि ते मरतात. ही एक कथात्मक रचना आहे जी बंदीवर अवलंबून आहे. हे सहनशक्तीपेक्षा परिवर्तनाला महत्त्व देते. परंतु जुनाट आजार प्रत्यक्षात कसा होतो याच्याशी यात काहीही साम्य नाही.

मासिक पाळीपूर्वीचे आजार, पीरियडिक बिच याविषयीचे माझे संस्मरण प्रकाशित केल्यापासून, मला आता मी कसे आहे याबद्दल विचारले जाते. प्रत्येक वेळी जेव्हा मला हा प्रश्न विचारला जातो तेव्हा मला कथन व्यवस्थित करण्याची आणि मी चांगला आहे असे म्हणण्याची जबरदस्त इच्छा होते. मला एका नायकाची गोष्ट सांगायची आहे. अन्यथा माहीत असूनही, मी लोकांना सांगू इच्छितो की मी आता ठीक आहे. मी चांगला आहे.

पण माझे निदान साहसासाठी कॉल नव्हते. आणि माझ्यासारख्या दीर्घकालीन आणि आवर्ती आजारांनी जगणाऱ्या लोकांसाठी, नीट बरे होत नाही. आम्हाला नायक म्हणून परत येत नाही. नायकाच्या प्रवासाच्या अरुंद लेन्सद्वारे – ते एकतर बरे होतात किंवा ते मरतात – जुनाट आजार त्वरीत टर्मिनल बनतो. मग परत येणाऱ्या आजाराने कसे जगायचे? अशा आजाराची कथा कशी सांगायची जी मृत्यू किंवा पुनर्प्राप्तीमध्ये संपत नाही, परंतु जीवनासाठी परवानगी देते सह आजार?

मी नवीन आकार शोधू लागलो ज्याद्वारे मी माझी कथा सांगू शकेन. जेन ॲलिसनच्या कथनात्मक नमुन्यांवरील पुस्तकात, मींडर, स्पायरल, एक्सप्लोड, तिने वर्णन केले आहे की वर्णनात्मक नमुने निसर्गात सापडलेल्या आकारांचे अनुसरण करू शकतात. नायकाचा प्रवास चाप किंवा लाटेच्या पॅटर्नचे अनुसरण करतो. “लाटेमध्ये शक्ती असते, तिचा आरंभ, मध्यबिंदू आणि शेवट यांचा अर्थ असतो; यात आश्चर्य नाही की आपण कथांमध्ये त्यात पडू शकतो,” ती लिहिते, नंतर या संरचनेची पुरुषाच्या भावनोत्कटतेशी बरोबरी करते: “परंतु अशी एखादी गोष्ट जी फुगते आणि क्लायमॅक्सपर्यंत टवटवीत असते, नंतर कोसळते? थोडी मर्दानी-लैंगिक, नाही?”

मला हे दोन्ही मजेदार आणि परिवर्तनीय वाटते. लाटा किंवा चाप किंवा नायकाच्या प्रवासाच्या पलीकडे काढण्यासाठी अनेक नमुने आहेत. मला समजले की मला माझी कथा एका सरळ रेषेत व्यवस्थित सांगायची गरज नाही. कथा सांगण्याचे पर्यायी मार्ग आहेत. जसा माझा आजार आजूबाजूला पसरतो, त्याचप्रमाणे मी त्याबद्दलच्या कथा सांगू शकतात.

याचे एक उदाहरण म्हणजे सर्पिल. पुनरावृत्ती होणाऱ्या आजारांसाठी किंवा लूपिंग ऑब्सेसनसाठी किंवा पृथ्वी सूर्याभोवती फिरत असताना वर्षानुवर्षे सांगितल्या गेलेल्या कथांसाठी हा एक नमुना आहे. मला असे वाटते की जर कथनात्मक चाप हा पुरुष भावनोत्कटता असेल, तर वर्णनात्मक सर्पिल स्त्री असू शकते: इमारत, पुनरावृत्ती, चालू.

मला स्वतःला असे जग लिहायचे आहे ज्यात आजाराचे वर्णन नीटनेटके किंवा पचण्याजोगे असले पाहिजे असे नाही, परंतु गोंधळलेले आणि वास्तविक असू शकते. नायकाच्या प्रवासातील नीटनेटके नैतिक धडे मला मदत करत नाहीत जेव्हा माझे शरीर ती कथा पुन्हा साकारणार नाही. एक व्यवस्थित शेवट मला माझ्या गोंधळलेल्या मध्यभागी जगण्यास मदत करत नाही. मला नमुन्यांची, पुनरावृत्तीसाठी, त्याच क्षणाकडे परत जाण्यासाठी, फक्त नवीन समजूतदारपणासाठी जागा द्यायची होती. मला सर्पिल मध्ये आशा आहे. मी अजून इथेच आहे. कथा पुढे चालू राहते. त्यात अर्थ आहे, कदाचित आनंदही आहे.