जेव्हा आईला चाकूचा रॅक लपवायचा होता तेव्हा मला माहित होते की माझ्या सावत्र वडिलांना सेक्शन करणे आवश्यक आहे, रोझ जॉर्ज लिहितात

सफरचंद शस्त्रे असू शकतात. माझ्या आईला हे एका रात्री पहाटे 3 वाजता कळले, जेव्हा माझे सावत्र वडील जॉनने तिच्याकडे लक्ष वेधले जेव्हा ती घराच्या बाहेर अंगणात उभी होती, तेव्हा तो तिच्याकडे ओरडला म्हणून तिला आत सोडण्याची विनंती करू लागला. त्याची तीस वर्षांची पत्नी आता त्याच्यासाठी अनोळखी झाली होती.

माझ्या आईने सामाजिक सेवांसाठी आपत्कालीन क्रमांकावर कॉल केला: उत्तर फोन. तिने पोलिसांना फोन केला. जेव्हा ते आले तेव्हा माझे सावत्र बाबा शांत होते, कोणीही 999 वर कॉल का केला हे पाहू शकत नसलेल्या हवालदाराकडे पाहून हसत होते.

जॉन, एक उंच, मोहक यॉर्कशायरमन ज्याने कापड डिझायनर म्हणून दशके काम केले होते, तो आता माझ्या आईवर – सफरचंद, खुर्च्या, काहीही – – कारण त्याचा मेंदू सडत होता.

माझ्या आईला त्याच्या त्रासाने रात्र जागून अनेक वर्षे सहन करावी लागली; त्याला बशीवर कप ठेवण्यात अयशस्वी झाल्याचे पाहणे; त्याचे हस्ताक्षर खालावलेले पाहून, त्याची भाषाही नाहीशी झाली.

कोणतीही मदत न मिळाल्याने तिला हे सहन करावे लागले – आणि या आठवड्यात प्रसिद्ध झालेल्या विनाशकारी अहवालानुसार अल्झायमर यूकेने डेली मेलच्या डिफेटिंग डिमेंशिया मोहिमेसह भागीदारी केली आहे, अजूनही नाही.

माझ्या कुटुंबाचा स्मृतिभ्रंश काळजी घेण्याचा अनुभव सुरू झाला. 2004 मध्ये, जेव्हा माझे सावत्र वडील 66 वर्षांचे होते आणि त्यांना प्रथम लक्षणे दिसून आली, तेव्हा एका न्यूरोलॉजिस्टने त्यांना सांगितले: ‘चांगली बातमी. हा लवकर सुरू झालेला स्मृतिभ्रंश आहे, ब्रेन ट्यूमर नाही.’

हे त्याच्या क्रौर्यामध्ये अनौपचारिक होते, परंतु हे लवकर निदान होते आणि त्यासाठी असामान्य होते.

2025 च्या अल्झायमर सोसायटीच्या अहवालात सर्वेक्षण केलेल्या 95 टक्के लोकांना ‘डिमेंशिया निदान होण्याचा फायदा’ दिसला असला तरीही निदानासाठी आता सरासरी साडेतीन वर्षे प्रतीक्षा वेळ आहे.

शीला आणि जॉन वेनराईट, 2005 मध्ये न्यूझीलंडमध्ये

सत्य हे आहे की जर जॉनला ब्रेन ट्यूमर झाला असता, तर NHS अंतर्गत त्याच्या काळजीची गुणवत्ता खूपच चांगली असती.

स्मृतिभ्रंश हा आता ब्रिटनचा सर्वात मोठा किलर आहे आणि दहा लाख लोक या स्थितीसह जगत आहेत. परंतु कर्करोग किंवा हृदयविकाराच्या विपरीत, त्याचे उपचार – किंवा व्यवस्थापन – नेहमीच ‘आरोग्यसेवा’ आणि ‘सामाजिक काळजी’ यांच्यामध्ये विचित्रपणे बसले आहे. परिणामी, अनेक डिमेंशिया ग्रस्त रुग्णांना मदतीसाठी मोठ्या प्रमाणात पैसे द्यावे लागतात, ज्यात काळजीवाहू किंवा डे सेंटर्सचा समावेश होतो, जे इतर आजार असलेल्या रुग्णांना NHS द्वारे मोफत मिळते.

नवीन अहवालात असेही आढळून आले आहे की नवीन निदान झालेले रूग्ण तज्ञ मेमरी क्लिनिकमध्ये रेफरल होण्यापूर्वी पाच महिन्यांहून अधिक काळ वाट पाहत आहेत आणि स्मृती, मनःस्थिती आणि दैनंदिन कार्यप्रणाली सुधारण्यासाठी सिद्ध होऊनही केवळ एक तृतीयांश रुग्णांना ‘कॉग्निटिव्ह स्टिम्युलेशन थेरपी’ दिली जाते.

सर्वात वाईट म्हणजे, सर्वेक्षण केलेल्या पाचपैकी एकाने अल्झायमर सोसायटीला सांगितले की त्यांना निदानानंतर कोणताही आधार मिळाला नाही.

मदतीची ही कमतरता प्रथमतः अनुभवलेली व्यक्ती म्हणून, मी आश्चर्यचकित आहे की स्मृतिभ्रंशाचे बळी आणि त्यांच्या कुटुंबियांना जेव्हा सर्वात जास्त गरज असते तेव्हा त्यांना मदत मिळविण्यासाठी अजूनही संघर्ष करावा लागतो.

आमचे कुटुंब भाग्यवान लोकांपैकी एक होते: माझ्या पालकांच्या मित्रांमध्ये डॉक्टर आणि सल्लागारांचा समावेश होता. त्याचा काही उपयोग झाला नाही.

जॉनच्या निदानानंतर, माझ्या आईने स्थानिक ‘मेमरी क्लिनिक’शी संपर्क साधला, ज्याने नेहमीच्या चाचण्या केल्या – ज्या तो अयशस्वी झाला. त्याला स्मृतिभ्रंश झाला होता, म्हणून ते म्हणाले की कदाचित अल्झायमर आहे.

त्याला Aricept वर ठेवण्यात आले होते, जे नंतर या स्थितीवर उपचार करण्यासाठी वापरले जाणारे मानक औषध होते. आज, त्याला मेमँटिन देखील देऊ केले जाऊ शकते, एक पदार्थ जो मेंदूतील चेतापेशींना जास्त उत्तेजित करण्यापासून रासायनिक ग्लूटामेट थांबवतो.

Aricept मदत केली नाही. त्याला इतर औषधे देण्यात आली ज्यामुळे त्याच्या छातीत दुखणे इतके वाईट झाले की आम्ही त्याला A&E कडे धाव घेऊ शकलो, इतर औषधे ज्यामुळे त्याला जवळचा झटका आला आणि आणखी एक ज्यामुळे त्याला बेडवर बसून त्याचे डोके कापले गेले, त्याला 14 टाके लागले.

ताज्या अहवालानुसार, डिमेंशियाची औषधे लिहून दिलेले अर्धे लोक एक वर्षापेक्षा जास्त काळ त्यावर राहतात.

आमच्या स्थानिक अल्झायमर सोसायटीने डे केअर सेंटर देऊ केले. पण माझे सावत्र वडील क्रॅकमध्ये पडले: त्याच्या मेंदूला इजा झाली होती, परंतु त्याचा आत्मा अजूनही इतका उपस्थित होता की तो वर्तुळात बसून जेरियाट्रिक गेम खेळत होता.

पुन्हा, तेव्हापासून काहीही सुधारले नाही. ब्रिटनमध्ये अजूनही कोणताही मानक स्मृतिभ्रंश ‘केअर पाथवे’ नाही ज्याची हमी आहे की प्रत्येक रुग्णाला निदानापासून आयुष्याच्या शेवटपर्यंत समान समर्थन आणि पाठपुरावा मिळेल. आताही पुरेसे सपोर्ट वर्कर्स नाहीत.

म्हणजेच उपचाराचा भार अजूनही रुग्णाच्या कुटुंबावर आहे. या वर्षाच्या सुरुवातीला केलेल्या पुनरावलोकनात असे आढळून आले की यूकेमध्ये अंदाजे 5.8 दशलक्ष न चुकता काळजीवाहू आहेत, ज्यात 1.7 दशलक्ष दर आठवड्याला 50 तासांपेक्षा जास्त काळजी देतात.

माझ्या आईला काही तासांचा विश्रांती देण्यासाठी मी आणि माझी भावंडे माझ्या सावत्र वडिलांना किती गार्डन-सेंटर कॅफेमध्ये घेऊन जातील याची गणना मी गमावली आहे. पण ते फारसे जवळ नव्हते. ती एका रात्री तीन तासांच्या झोपेवर जगत होती, कारण जॉन तिला त्रास आणि भीतीने जागे करेल.

माझी खंबीर, कर्तबगार आई, एक मुख्याध्यापिका जिने स्वतःचा भरभराटीचा व्यवसाय चालवला, तिच्या पतीची काळजी घेणे इतके अवघड होते की तिने दोघांनाही गाडीत बसवणे आणि कड्यावरून जाण्याचा विचार केला.

शेवटचा मुद्दा तेव्हा आला जेव्हा मी घराला भेट दिली आणि अलार्मने लक्षात आले की तिने जॉनपासून स्वयंपाकघरात चाकूचा रॅक लपविला होता. त्यानंतर काही वेळातच ती गाडी चालवत असताना त्याने स्टेअरिंग पकडले होते. तेव्हा आम्हाला कळले की कठोर कारवाईची गरज आहे.

माझ्या सावत्र वडिलांवर मानसिक आरोग्य कायद्यांतर्गत कलम लावण्यात आले आणि त्यांना ‘असेसमेंट सेंटर’मध्ये ठेवण्यात आले. आम्हाला वाटले की याचा अर्थ तो सुरक्षित आहे. त्याऐवजी, याचा अर्थ असा होतो की तो मुद्दाम इच्छामरणाच्या मार्गाच्या पहिल्या पायरीवर होता.

त्याने 5 st गमावले, जे मूल्यांकन केंद्राने सांगितले की अल्झायमर (आम्ही सहमत नाही).

अखेर त्याला रुग्णालयात पाठवण्यात आले. परंतु जेव्हा त्याच्या जखमा – बेडसोर्स, ओरखडे आणि इतर जखमा मूल्यांकन केंद्र स्पष्ट करू शकले नाहीत – सेप्टिक झाले.

अखेरीस, त्याला वृद्धावस्थेतील वॉर्डमध्ये ठेवण्यात आले. आठवडाभरानंतर, आमच्या लक्षात आले की प्रत्येक वेळी आम्ही पोहोचलो तेव्हा जॉनचा ड्रिप बंद होता.

मी त्याच्या वैद्यकीय नोट्समध्ये ‘डायिंग ॲडल्ट केअर पाथवे’ हे शब्द वाचले. तो मरत आहे हे कोणीही आम्हाला सांगितले नव्हते. तो नव्हता, जोपर्यंत सिस्टमने ठरवले नाही की त्याच्यावर उपचार करण्याचा सर्वोत्तम मार्ग आहे.

त्याच्या मृत्यूनंतर, माझ्या आईने वेकफिल्ड, वेस्ट यॉर्कशायर, जिथे ती राहत होती, पाच ॲडमिरल नर्सेस – स्पेशालिस्ट डिमेंशिया नर्सेस – साठी निधी देण्यासाठी £100,000 जमा केले, कारण जॉनला सुरुवातीपासूनच प्रवेश मिळाला असता तर त्याचे आयुष्य खूप वेगळे होऊ शकले असते.

स्मृतिभ्रंश असलेल्या इतरांच्या जीवनात काही सुधारणा व्हाव्यात अशी तिची इच्छा आहे. ती अजूनही त्यात आहे: आताही, ८६ व्या वर्षी, ती स्मृतिभ्रंश असलेल्या लोकांसाठी रोबोटिक मांजरींचे वाटप करण्यात आपला वेळ घालवते. जिवंत पाळीव प्राण्यांची काळजी घेण्यास असमर्थ असलेल्या व्यथित डिमेंशियाग्रस्तांना शांत करण्यासाठी ते सिद्ध झाले आहेत.

पण ते पुरेसे नाही.

डेली मेलच्या अहवालात रेफरल आणि निदान दरम्यान 18-आठवड्याच्या प्रतीक्षा कालावधीची आवश्यकता आहे.

याला अधिक बायोमार्कर-समर्थित निदान हवे आहे, जे आमच्यासाठी उपलब्ध असण्याची माझी इच्छा आहे. याचा अर्थ डिमेंशियाच्या मूर्त लक्षणांसाठी चाचणी, सीटी, एमआरआय आणि पीईटी स्कॅन, सीएसएफ चाचणी (लंबर पंचर) आणि भविष्यात रक्त तपासणी.

कर्मचाऱ्यांची पातळी आणि उत्तम, जॉइन-अप केअरबद्दल इतर बऱ्याच समजूतदार शिफारसी आहेत, परंतु महत्त्वाचा मुद्दा हा आहे: माझ्या सावत्र वडिलांच्या मृत्यूच्या 15 वर्षानंतर, आम्ही अजूनही स्मृतिभ्रंश असलेल्या लोकांना अपयशी ठरत आहोत. हे एक लाजिरवाणे आहे आणि आपल्याला अधिक चांगले करावे लागेल.

रोज जॉर्ज लेखक आहेत प्रत्येक शेवटच्या माशाचे.