कुटुंबाने सांगितले की ल्युकेमियाशी लढणाऱ्या त्यांच्या बाळाला जगण्यासाठी फक्त आठवडे आहेत – जोपर्यंत ते केवळ अमेरिकेत उपलब्ध असलेल्या जीवनरक्षक औषधासाठी £500,000 जमा करू शकत नाहीत.

दुर्मिळ स्वरूपाशी लढा देत असलेल्या बाळाचे कुटुंब कर्करोग फक्त अमेरिकेत उपलब्ध असलेल्या जीवनरक्षक औषधासाठी £500,000 गोळा करू शकत नाही तोपर्यंत तिला जगण्यासाठी काही आठवडे शिल्लक आहेत असे सांगण्यात आले आहे.

एक वर्षाच्या मेलोडी एगेटला ती अवघ्या चार महिन्यांची असताना तीव्र मायलोइड ल्युकेमिया (एएमएल) म्हणून ओळखला जाणारा दुर्मिळ रक्त कर्करोग झाल्याचे निदान झाले.

तेव्हापासून, पूलमधील अर्भकाने केमोथेरपीच्या फेऱ्या, नियमित रक्त आणि प्लेटलेट संक्रमण आणि एका वेळी अनेक आठवडे गहन काळजी घेतली कारण डॉक्टरांनी रोग नियंत्रित करण्याचा प्रयत्न केला.

पण एका विनाशकारी आघातात, अस्थिमज्जा प्रत्यारोपण – ब्रिटनमध्ये उपलब्ध ‘अंतिम उपचार पर्याय’ असे तिच्या डॉक्टरांनी वर्णन केले आहे – अयशस्वी झाले आणि मेलोडीच्या पालकांना अकल्पनीय वास्तवाला सामोरे जावे लागले की आणखी काही करता येणार नाही.

मेलडीचे पालक, रॅचेल एलिझाबेथ आणि केविन ॲगेट म्हणतात की युनायटेड स्टेट्समध्ये वापरले जाणारे नवीन औषध आता त्यांच्या मुलीची जगण्याची ‘शेवटची आशा’ आहे.

रेवुफोर्ज नावाच्या उपचारासाठी डोळ्यात पाणी येते. महिन्याला £20,000 पेक्षा जास्त दराने, यास द्वारे निधी दिला जात नाही NHS – याचा अर्थ कुटुंबाने सुमारे £500,000 उभारणे आवश्यक आहे.

डेली मेलशी बोलताना, मेलडीच्या पालकांनी सांगितले की औषध – ज्यापैकी मेलडी ब्रिटनमध्ये प्रथम प्राप्तकर्ता असेल – आता त्यांच्या मुलीची अंतिम जीवनरेखा आहे.

मेलोडी ॲगेट (चित्रात) फक्त चार महिन्यांची होती जेव्हा तिला रक्ताच्या कर्करोगाच्या आक्रमक स्वरूपाचे निदान झाले

मेलडीने (चित्रात) या आजारावर उपचार करण्यासाठी गहन केमोथेरपी सहन केली आहे, परंतु अयशस्वी अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणानंतर तिच्या पालकांना सांगण्यात आले की ती उपचारांच्या पर्यायांपासून दूर आहे.

मेलडीचे पालक केव्हिन ऍगेट (डावीकडे) आणि रॅचेल एलिझाबेथ (उजवीकडे) यांनी त्यांच्या मुलीला केवळ अमेरिकेत उपलब्ध नवीन उपचारांसाठी आवश्यक असलेले £500,000 उभे करण्यासाठी GoFundMe ची स्थापना केली आहे.

40 वर्षीय मिस्टर ॲगेट म्हणाले: ‘मेलडीच्या उपचारादरम्यान डॉक्टरांशी आमचे नेहमीच कठीण संभाषण झाले आहे. पण अयशस्वी अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणानंतर, हे वेगळे होते.

‘आम्हाला एका खोलीत नेण्यात आले आणि सांगितले की ते दुसरे काही करू शकत नाहीत, आणि आमचा पहिला विचार होता, ‘ठीक आहे, तुम्हाला खात्री आहे का?’

‘आम्हाला सांगण्यात आले की मेलडीला पॅलिएटिव्ह केअरची गरज आहे आणि हॉस्पिटल ते ठेवेल. आम्हाला घरी जाण्याचा आणि शेवटचे काही आठवडे मेलडीसोबत घालवण्याचा सल्ला देण्यात आला होता आणि फक्त कौटुंबिक वेळेचा पुरेपूर उपयोग करण्यासाठी.

‘ मात्र, आम्ही ते मान्य करण्यास नकार दिला. आम्ही ऑनलाइन संशोधन करून एक औषध – रेवुफोर्ज शोधण्यात व्यवस्थापित केले आणि आम्ही पाहिले की अमेरिकेत मेलोडीज प्रकारच्या ल्युकेमियावर उपचार करण्यात यश आले आहे.

‘आम्ही ही माहिती आमच्या सल्लागार आणि तिच्यावर उपचार करत असलेल्या साउथॅम्प्टन येथील हॉस्पिटलमधील तज्ञांच्या टीमला दिली.’

Revuforj, प्रौढ आणि तीव्र ल्युकेमिया असलेल्या मुलांवर उपचार करण्यासाठी वापरले जाणारे FDA-मान्य तोंडी औषध, कर्करोगाच्या पेशींची वाढ कमी करण्यासाठी डिझाइन केलेले आहे.

त्यानंतर अमेरिकेत त्याला मान्यता मिळाली क्लिनिकल चाचण्यांनी यशस्वी माफी दर दर्शविला ल्युकेमिया रूग्णांमध्ये, परंतु ते अद्याप NHS वर उपलब्ध नाही.

मेलडी (चित्र) चे ऑगस्ट 2025 मध्ये अयशस्वी अस्थिमज्जा प्रत्यारोपण झाले होते, ब्रिटनमध्ये तिच्या कर्करोगावरील उपचारांची शेवटची ओळ उपलब्ध होती

मेलडीज (चित्रात) ल्युकेमियाची पातळी सध्या स्थिर आहे – परंतु तिचे पालक म्हणतात की हे रेवुफोर्जशिवाय एका क्षणात बदलू शकते

युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटल साउथॅम्प्टन (UHS) येथील मेलडीच्या ऑन्कोलॉजी टीमने औषध वापरण्याच्या परवानगीसाठी मेडिसिन्स अँड हेल्थकेअर प्रॉडक्ट्स रेग्युलेटरी एजन्सी (MHRA) कडे आपत्कालीन तज्ञांची विनंती सादर केली.

विनंती मंजूर करण्यात आली, याचा अर्थ Melody’s treatment साठी Revuforj कायदेशीररित्या US मधून आयात केले जाऊ शकते.

पण खर्च जास्त आहे. एका महिन्याच्या उपचारासाठी £20,500 खर्च येतो आणि Melody ला दोन वर्षांपर्यंत औषधाची गरज भासते, ज्यामुळे एकूण £500,000 पर्यंत पोहोचते.

मेलडीच्या पालकांनी ए GoFundMe उपचारासाठी आवश्यक £500,000 जमा करण्यासाठी पृष्ठ.

आतापर्यंत, त्यांनी जवळपास £60,000 जमा केले आहेत – जे फक्त तीन महिन्यांसाठी आहे.

सुश्री एलिझाबेथ, 34, म्हणाल्या: ‘हे एक दीर्घकालीन औषध आहे, म्हणून तिला ते दोन वर्षांपेक्षा जास्त काळ घ्यावे लागेल. त्यामुळेच आपल्याला एवढी मोठी रक्कम उभारण्याची गरज आहे.

£100,000 नंतर आम्हाला पहिल्या दोन महिन्यांत औषध खरेदी करण्यास अनुमती देईल, परंतु अर्थातच, आम्हाला दोन वर्षांसाठी आवश्यक असलेला पुरवठा मिळण्यासाठी, आम्हाला £500,000 शोधण्याची गरज आहे.

‘आता आम्हाला औषधाची मान्यता मिळाली आहे – आम्ही ते आज खरेदी करू शकतो आणि त्याची नितांत गरज आहे.

‘आम्ही गेल्या आठवड्यात आमच्या सल्लागाराला विचारले की त्यांच्यासमोर हे औषध सध्या आहे का, ते मेलडीला कधी देणार. आणि ते म्हणाले, ‘तिच्यासाठी मी कालपासून सुरू केले असते.’

‘लवकरच असा एक मुद्दा येऊ शकतो की मेलडी खूप खराब झाली आहे की आपण ती वापरू शकत नाही. आता, तिची ल्युकेमिया पातळी ठीक आहे – पण ती कोणत्याही क्षणी बदलू शकते, त्यामुळे हे अत्यंत निकडीचे आहे.’

ऑक्टोबरमध्ये नवजात बाळाची पुनरावृत्ती झाल्यानंतर रेवुफोर्ज ‘तिचा जीव वाचवेल’ असे म्हणणारे पालक रेचेल (डावीकडे) आणि केविन (उजवीकडे) सोबत चित्रित मेलडी

मेलडी (मध्यभागी) पालक केविन (डावीकडे) आणि राहेल (उजवीकडे) आणि तिच्या चार भावंडांसह चित्रित

एप्रिल 2025 मध्ये मेलडीला एएमएलचे निदान झाले, जेव्हा तिच्या पालकांना सर्दीसारखी लक्षणे दहा दिवसांनंतर स्पष्ट होत नसल्याबद्दल काळजी वाटू लागली.

सुरुवातीला तिची आई सल्ल्यासाठी NHS 111 ला कॉल केला पण 999 वर कॉल केला गेला. मेलडीला त्याच दिवशी रुग्णालयात नेण्यात आले, जिथे डॉक्टरांनी लवकरच विनाशकारी निदान केले.

मिस्टर ॲगेट म्हणाले: ‘बऱ्याच वेळा ते खरे वाटत नाही. कॅन्सर हा नेहमीच दुसऱ्याला होतो; हे तुमच्यासोबत किंवा प्रिय व्यक्तीसोबत होत नाही.

‘त्यानंतर तिच्या उपचारांद्वारे काही टप्प्यांवर तिला प्रचंड त्रास सहन करावा लागला आहे. दुर्दैवाने, तिने घेतलेल्या प्रत्येक औषधाचा प्रत्येक दुष्परिणाम होण्याची शक्यता तिला आहे. आणि सामान्यतः, दुष्परिणामांचा सर्वात वाईट प्रकार.’

संपूर्ण 2025 मध्ये, मेलडीने केमोथेरपीच्या दोन गहन फेऱ्या केल्या, धोकादायक रक्तस्त्राव टाळण्यासाठी वारंवार रक्त आणि प्लेटलेट संक्रमण आवश्यक होते.

नंतर तिने अनेक आठवडे व्हेंटिलेटरवर घालवले आणि तिचा कर्करोग बरा करण्याचा ‘शेवटचा प्रयत्न’ म्हणून डॉक्टरांनी ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटची शिफारस करण्यापूर्वी गहन काळजीमध्ये दीर्घकाळ टिकून राहिली.

प्रत्यारोपण 15 ऑगस्ट 2025 मध्ये झाले. तथापि, त्यानंतर लवकरच मेलडीने तीव्र कलम-विरुद्ध-होस्ट रोग (GVHD) विकसित केला – एक गंभीर गुंतागुंत ज्यामध्ये दान केलेल्या पेशी प्राप्तकर्त्याच्या शरीरावर हल्ला करतात.

3 ऑक्टोबरपर्यंत, मेलडीच्या पालकांना तिला पुन्हा आजार झाल्याचे सांगण्यात आले.

मेलोडीची (चित्रित) आई रॅचेल म्हणते की रेवुफोर्ज केवळ मेलडीलाच नाही, तर अशाच कर्करोगाने ग्रस्त असलेल्या इतर मुलांनाही मदत करेल

सुश्री एलिझाबेथ म्हणाली: ‘सध्या, दिवसेंदिवस, ती आनंदी आहे, परंतु आम्ही कोणतेही मोठे उपचार करत नाही.

‘परंतु जर तिने रेवुफोर्ज सुरू केले, तर हीच पुढची मोठी उपचारपद्धती असेल आणि त्यामुळे ती कशी असेल हे सांगणे कठीण आहे. आम्ही अमेरिकेला जात नसलो तरी, कोणत्याही संभाव्य वाईट दुष्परिणामांवर लक्ष ठेवण्यासाठी आम्ही येथे यूकेमध्ये दीर्घकाळ रुग्णालयात राहू.

‘जर आपण रेवुफोर्जमध्ये प्रवेश करण्यासाठी पुरेसा पैसा उभा करू शकलो, तर त्याचा अर्थ आपण शब्दात सांगू शकलो नाही त्याहून अधिक होईल – यामुळे तिचा जीव वाचेल.

‘आमच्याकडे नुसते बसून असे पैसे मिळालेले नाहीत आणि मदतीशिवाय आम्हाला हे औषध खरेदी करण्याची संधी मिळणार नाही.

‘आम्हाला मेलडीला मदत करायची आहे आणि मेलडीला वाचवायचे आहे, परंतु आम्ही आशा करतो की आमच्याद्वारे हे औषध आणि मेलडी या औषधाचा वापर करून, जे भविष्यात इतर मुलांना मदत करेल आणि पुढे जाऊन इतर लोकांना ते वापरण्यास मदत करेल.’