Tourette’s सिंड्रोम स्वीकृतीच्या मर्यादांची चाचणी घेते – मी 30 वर्षांपासून संघर्ष केला आहे | बाफ्टास 2026

मी गार्डियनसाठी कॅनडा कव्हर करतो, हा देश सहा टाइम झोन आणि 40 दशलक्षाहून अधिक लोकांचा आहे, ज्यांच्या कथा मला जगण्यासाठी सांगायला मिळतात.

मी एक यशस्वी करिअर केले आहे परंतु काही वेळा, मला काळजी वाटते की माझ्या कामाचा त्रास होतो कारण मला Tourette सिंड्रोम (TS) आहे.

मी जवळजवळ नेहमीच वैयक्तिक मुलाखतीऐवजी फोन मुलाखती सुचवतो. मला काळजी वाटते की माझे डोळे मिटतात आणि डोके हलवतात त्या लोकांचे लक्ष विचलित करते ज्यांना मला माझ्यासाठी उघडण्याची गरज आहे. मी स्वत: ला पटवून देण्याचा खूप प्रयत्न केला आहे की TS चे परिणाम असे आहेत जे बहुतेक माझ्या लक्षात आले आहेत, बहुतेक लोकांना काळजी नाही.

पण गेल्या शनिवार व रविवारच्या बाफ्टा अवॉर्ड्स दरम्यान, जॉन डेव्हिडसन, ज्यांनी TS बद्दल समाजाची समज वाढवण्यासाठी आपले बरेच आयुष्य समर्पित केले आहे, अनेक वर्णद्वेषी उद्रेक केले, ज्यात N-शब्दाची हाक मारणे यासह कलाकार डेलरॉय लिंडो आणि मायकेल बी जॉर्डन यांनी स्टेजवर बक्षीस सादर केले. डेव्हिडसन कॉप्रोलालिया नावाच्या विकाराच्या दुर्मिळ आणि विशेषतः क्रूर स्वरूपासह जगतो – जो त्याला अनैच्छिकपणे सर्वात अश्लील आणि आक्षेपार्ह गोष्टी कल्पनेने ओरडण्यास भाग पाडतो.

त्यानंतरच्या काही दिवसांत, संतापाचा मोठा भाग अवॉर्ड शोच्या आयोजकांकडे गेला आहे आणि बीबीसी उद्रेक संपादित न केल्याबद्दल. निर्मात्यांनी शोमधून एका अभिनेत्याचा “फ्री पॅलेस्टाईन” संदर्भ कापला आणि वांशिक कलंकात सोडल्याच्या वृत्तानंतर हा घोटाळा आणखीनच वाढला आहे. परंतु या घटनेने न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डरचे स्वरूप, त्याला किती प्रमाणात सामावून घेतले पाहिजे आणि सार्वजनिक जागांवर आरामदायी वाटण्याचा अधिकार यावरील वादाचे पुनरुज्जीवन केले आहे.

मी माझ्या 30 च्या दशकात होतो जेव्हा मी शिकलो टिक्सचे फिट – डोके हलवणे, डोळे मिचकावणे, खांदे पिळणे, स्निफल्स आणि घसा साफ करणे – हे टॉरेट सिंड्रोम होते. त्यापूर्वीच्या माझ्या आयुष्यात, माझ्या टिक्समुळे बहुतेक निराशा आणि पेच निर्माण झाला होता. मला माहित आहे की माझ्या मेंदूमध्ये काहीतरी चुकीचे आहे आणि माझ्याकडे त्याचे नाव नसताना, मी किमान डेव्हिडसन आणि टीएसच्या स्टिरियोटाइपसारख्या आकृतीकडे निर्देश करू शकतो आणि स्वतःला विचार करू शकतो: किमान माझ्याकडे नाही ते.

कारण, या विकाराबद्दल समाजाची समज वाढवण्यासाठी डेव्हिडसन सारख्या व्यक्तींनी अथक जाहीर प्रचार करूनही, या विकाराची सार्वजनिक कल्पना मुख्यत्वे एक-आयामी व्यंगचित्र आहे: अनियंत्रित शपथा आणि अपमान.

मला कॉप्रोलालिया नाही, जे फक्त TS असलेल्यांपैकी 10% लोकांना त्रास देते. परंतु या विकाराची बरीचशी सामान्य लक्षणे अजूनही असह्य आणि निर्दयी वाटतात. 10 ते 12 वयोगटातील मोटार आणि व्होकल टिक्स हे एक पीक बनवते जे किशोरावस्थेच्या उंबरठ्यावर, जेव्हा मुले त्यांच्या अस्ताव्यस्त शरीराबद्दल अतिजागरूक असतात तेव्हा बाह्यतः दृश्यमान असतात.

माझ्या किशोरवयात, मला एकटे राहायचे होते जेणेकरून मी हलके आणि मोकळेपणाने हलू शकेन. जर मी आग्रह स्वीकारला नाही तर, माझ्या डोक्याला उकळत्या पाण्याच्या भांड्यावरच्या झाकणासारखे वाटते. प्रतिकार करणे म्हणजे भावनिक दृष्ट्या निचरा होणे आणि शारीरिक दुखापत होणे. टिक्स दाबण्यासाठी माझी मानेवर ताण आणि ताण देण्याचे दिवस अनेकदा मला दुखतात आणि निराश करतात. जरी मी नंतर शिकलो की टिक्स अनैच्छिक आहेत, पण इच्छाशक्तीच्या अपयशासारखे वाटले जेव्हा मी प्रयत्न केला तेव्हा.

स्व-संरक्षणाची एक कृती म्हणून, मी माझ्या रिपोर्टिंग कार्याबद्दल बोलण्यासाठी कॉन्फरन्स पॅनेल किंवा टीव्ही हजेरीमध्ये सामील होण्यासाठी बहुतेक आमंत्रणे नाकारली आहेत कारण माझे टिक्स सर्वात लक्षणीय भाग असतील.

“देव ज्यांचा नाश करतील, ते आधी वेडे बनवतात,” जुनी ओळ आहे. बहुतेकदा असे वाटते की ते ज्यांना सर्वात दुःखद शिक्षा करतील, ते टॉरेट सिंड्रोम देतात.

जॉर्जेस गिल्स डे ला टॉरेट, फ्रेंच वैद्य ज्यांच्या नावावरून या सिंड्रोमचे नाव देण्यात आले होते, त्यांचा असा विश्वास होता की मनाच्या विकारामुळे सद्गुणांची कमकुवतता दिसून येते. टिक्स ही एक नैतिक शिक्षा होती जी पालकांकडून मुलाला दिली जाते. म्हणूनच, दोन मुलांचा बाप म्हणून, मी माझ्या स्वतःच्या स्थितीची जाणीव कशी करावी यासाठी संघर्ष करतो.

गेल्या काही दिवसांपासून वाद बाफ्टस त्याची फक्त आठवण आहे.

ऑस्कर विजेते जेमी फॉक्स, ज्यांनी जॉर्डनसोबत काम केले आहे, डेव्हिडसनच्या अनैच्छिक युक्त्यांबद्दलच्या त्याच्या मूल्यांकनात बोथट होते: “नाही, त्याचा अर्थ असा होता.”

डेव्हिडसनला आमंत्रित करण्याच्या निर्णयामुळे ब्लॅक अटेंडर्स – तसेच ज्यांनी ते पाहिले – त्यांना त्यांच्या आरोग्याची परिसीमा करण्यास भाग पाडले गेले.

“मला समजले की जॉन डेव्हिडसनकडे टॉरेट आहे, पण [the host] प्रेक्षकांची माफी मागतो आणि नाही [Jordan] आणि Delroy Lindo समस्याप्रधान आहे. नेहमीप्रमाणे, कृष्णवर्णीय लोकांना फक्त लाजिरवाणे आणि अनादर सहन करावा लागतो जेणेकरुन इतर सर्वांना आरामदायक वाटेल. ” लिहिले पत्रकार जेमले हिल. “आणि क्षमस्व, डेव्हिडसनला या जागांवर आमंत्रित केले जाऊ नये कारण त्याच्याकडे याआधीही असे उद्रेक झाले आहेत आणि यामुळे प्रत्येकजण विचित्र स्थितीत आहे. त्याच्या समावेशाला इतर पाहुण्यांच्या कल्याणापेक्षा प्राधान्य दिले जाऊ नये.”

TS सह काही लोक हे मत सामायिक करतात – एक कॅनेडियन गार्डियनला सांगितले डेव्हिडसनने “तिथे राहून ही गोष्ट केली नसती आणि भयंकर गुन्हा घडवून आणायला नको होता, कारण ते खरोखरच अस्वीकार्य आहे”.

इतर, यासह कॉप्रोलालिया असलेल्या काळ्या महिला आणि डेव्हिडसनच्या वकिलाची भूमिका करणारा अभिनेता बायोपिक आय शपथ मध्ये, त्याला पाठिंबा देऊ केला आहे, परंतु या भावना सिंड्रोम असलेल्या बऱ्याच लोकांसाठी आधीपासूनच वास्तव काय आहे ते कॅप्चर करतात: ज्यांचे स्वरूप अधिक स्पष्टपणे दृश्यमान आहे ते केवळ इतरांनाच नव्हे तर स्वत: लाही लाजवेल या भीतीने न दिसणे पसंत करतात.

अभिनेते आणि कलाकारांना वर्णद्वेषी अपशब्द आणि अवास्तव माफीचा अनुभव घ्यावा लागणे हे आतडे दुखावणारे आणि अस्वीकार्य आहे. या पुरस्कारांमध्ये अपंगत्व स्वीकारण्याच्या चळवळीने मर्यादा गाठल्या. आयोजकांना अशा परिस्थितीचा सामना करावा लागला की समाजाचे उद्दिष्ट समावेशाकडे असेल तर ते सोपे उत्तर देऊ शकत नाही. ज्यांना डेव्हिडसन वाटले त्यांचा राग म्हणजे वर्णद्वेषी अपमान समजण्यासारखा आहे. परंतु अपशब्दांचा तिरस्कार आणि ते ज्या अनैच्छिक मार्गाने ओरडले जातात या दोन्हींचा सामना करणे म्हणजे विकार आपल्याला विचारात घेण्यास भाग पाडतात अशा अशक्य पर्यायांना तोंड देणे.

याचे साधे उत्तर म्हणजे डेव्हिडसन सारख्या लोकांना अशा कार्यक्रमांना उपस्थित न राहण्यास सांगणे जेथे त्यांची स्थिती वेदना आणि दुखापत करेल.

आणि एक प्रकारे, हा विकार नेहमीच कसा उपचार केला जातो याचा विस्तार आहे. लोक झाले आहेत जिममधून बाहेर काढले आणि शाळांमधून निलंबित टिक्सवर नियंत्रण ठेवण्यास त्यांच्या असमर्थतेसाठी.

स्थितीसह जगताना मोह म्हणजे शक्य तितके आतील बाजूस माघार घेणे. हा एक दृष्टिकोन आहे जो मी देखील वर्षानुवर्षे घेतला आहे. मी एक रिपोर्टर म्हणून वैयक्तिक मुलाखत घेणारे टाळतो कारण, सहानुभूती दाखवण्याचा प्रयत्न करूनही, माझे डोके पुढे-पुढे हलवल्याने मला शंका वाटते.

“तू ठीक आहेस ना? काही चुकतंय का?” मला नेहमी विचारले जाणारे प्रश्न आहेत.

जेव्हा मी वडील झालो तेव्हा मला टॉरेट सिंड्रोम असल्याचे कळले. आणि जसे मी माझे दोन मुल मोठे होताना पाहतो, दोन लहान माणसे जीवनाशी धडपडत असतात, एक तरुण माणूस म्हणून मला वाटलेली पेच आणि निराशा ही भीतीने बदलली आहे की मी त्यांच्यासाठी पुरेसे केले नाही. मला काळजी वाटते की “सामान्य” दिसण्याचा प्रयत्न करण्यात घालवलेल्या माझ्या वर्षांमुळे जे नसतील त्यांच्याशी विरोधी समाज सोडेल. मला अशा जगाचा धोका पत्करायचा नाही ज्यामध्ये त्यांना त्यांच्या नियंत्रणाबाहेरील काहीतरी नकोसे वाटेल.

न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर फक्त सात वर्षांच्या आसपास दिसून येतो, परंतु माझी मुले दोन आणि चार वर्षांची आहेत आणि त्यामुळे त्यांना या स्थितीचा वारसा मिळेल की नाही हे माहित नसलेल्या अवस्थेत मी अस्तित्वात आहे.

बाफ्टासच्या घटनेच्या आसपासची चर्चा आणि अनेक वर्षे हा विकार लपविण्याचा प्रयत्न यामुळे मला टॉरेट्स असलेल्या लोकांचे काय देणे लागतो या प्रश्नांचा सामना करण्यास भाग पाडले आहे.

डेव्हिडसन आणि कॉप्रोललिया असलेल्या इतरांप्रमाणे, मी शब्द ओरडत नाही. मी लोकांना नाराज करत नाही. पण न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डरसह लपण्याची इच्छा येते.

तेथे कोणतेही सोपे निराकरण नाहीत, परंतु मला आशा आहे की मी त्या आग्रहाचा प्रतिकार करू शकेन. मी अधिक सार्वजनिक देखावा करण्याचा प्रयत्न करत आहे जे माझ्या युक्त्या प्रकट करतात. आणि मला आशा आहे की मी माझ्या मुलांना दाखवू शकेन, जर त्यांनी सिंड्रोमची आवृत्ती संपवली तर, जग फक्त स्वतःपेक्षा मोठे आहे. तुम्ही फक्त इतरांप्रती दयाळू आणि क्षमाशील राहा आणि तुम्ही स्वतःशी असेच करू शकता अशी आशा आहे.