अहवालानंतर कुटुंबातील व्यथा ‘अराजक आणि कुचकामी’ हॉस्पिटलमध्ये 5 वर्षांच्या वृद्धाच्या मृत्यूच्या अपयशाची उलगडली – जिथे त्याला जीवन आधार काढून घेण्यात आले तेव्हा कर्मचारी हसताना ऐकले

एका कुटुंबाने काल रात्री त्यांच्या व्यथा सांगितल्या जेव्हा एका अहवालात त्यांच्या पाच वर्षांच्या मुलाच्या मृत्यूबद्दलच्या अपयशाचा उलगडा झाला तेव्हा रुग्णालयात उपचार ‘अराजक आणि कुचकामी’ म्हणून ओळखले गेले.

दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती असलेल्या अयान रशीदला शेफील्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये लाइफ सपोर्ट काढून घेण्यात आल्याने कर्मचारी हसतानाही ऐकू आले, असे त्याच्या कुटुंबीयांनी सांगितले.

अयानचे वडील हारून रशीद म्हणाले की, वैद्यकीय कर्मचाऱ्यांनी त्याला अतिदक्षता विभागात हलवण्याच्या परिचारिकांच्या 17 विनंत्यांकडे दुर्लक्ष केले, तर लहान मुलाच्या ओठांवर आणि त्याच्या फीडिंग ट्यूबवर रक्त असल्याची परिचारिकांनी तपासणी केली नाही.

अखेरीस आयसीयूमध्ये हलवण्यात आले, श्वासोच्छवासाच्या गंभीर त्रासामुळे अयानचा मृत्यू झाला.

काल त्याच्या कुटुंबाला दिलेल्या शोकांतिकेच्या स्वतंत्र तृतीय-पक्षाच्या अहवालात 22 प्रक्रियात्मक सुधारणांची शिफारस करण्यात आली आहे. यापैकी चार राष्ट्रीय-स्तरीय बदल होते, ज्यात रुग्णांच्या मूल्यांकनांचा समावेश होता.

यात आपत्कालीन नसलेल्या वॉर्डवरील ‘अराजक आणि अप्रभावी’ क्लिनिकल हँडओव्हरवर प्रकाश टाकण्यात आला, हॉस्पिटलमध्ये ‘निरीक्षणाचा अभाव’, ‘जोखीम व्यवस्थापन आणि कमी करण्याच्या समजाचा अभाव’ आणि ‘बालरोग प्रोटोकॉल वापरून निरीक्षणे मोजण्यासाठी मार्गदर्शक तत्त्वांचे खराब पालन.

श्रीमान रशीद म्हणाले: ‘आम्हाला धडा शिकायचा आहे जेणेकरून ही शोकांतिका इतर कोणावरही घडू नये.’

त्याने सांगितले की, तक्रार प्रक्रियेदरम्यान अयानला हरवल्याचे दुःखच नाही तर हॉस्पिटलच्या बॉसकडून ‘शत्रुत्व’ देखील सहन केले गेले.

HACE1 मुळे अयान रशीद गंभीर आजारी पडला होता पण तो वाचू शकला असता, असे कुटुंबीयांचे म्हणणे आहे

मिस्टर रशीद यांनी शोकांतिकेची चौकशी करण्यासाठी आणलेल्या निशेवरही टीका केली, त्यांच्यावर ‘अनादर’ असल्याचा आरोप केला आणि रुग्णालयाच्या प्रतिनिधींशी त्याच्या कुटुंबापेक्षा जास्त बोलले.

13 सप्टेंबर 2017 रोजी अयानचा जन्म झाला तेव्हा श्री रशीद आणि त्यांची पत्नी फखरा, 48, यांना आधीच तीन मुली होत्या.

त्यांची सर्वात धाकटी मुलगी आरोब, आता 15 वर्षांची आहे, तिचा जन्म HACE1, न्यूरोडेव्हलपमेंटल डिसऑर्डरने झाला होता.

जेव्हा अयान सहा महिन्यांचा झाला तेव्हा त्याच्या आईवडिलांनी त्याच्या मोठ्या बहिणीसारखीच लक्षणे ओळखली आणि त्याला देखील HACE1 चे निदान झाले.

हारून, ज्याने लॉयड्स बँकेत काम केले परंतु अयानची काळजी घेण्यासाठी 20 वर्षांनंतर सोडले आणि आता टॅक्सी ड्रायव्हर आहे, म्हणाले की अरूब सारख्या व्हीलचेअरवर मर्यादित राहण्यासाठी कुटुंब तयार होते आणि त्यांना अतिरिक्त मदतीची आवश्यकता होती.

पण, दक्षिण यॉर्कशायरच्या शेफील्ड येथील कुटुंबीयांच्या घरी बोलताना श्री रशीद म्हणाले: ‘आयानला योग्य वैद्यकीय मदत मिळाली असती तर तो आजही जिवंत असता.’

कुटुंबाला HACE 1 मधील आरोग्य धोक्यांची चांगली जाणीव होती आणि 5 मार्च 2023 रोजी जेव्हा अयाबला श्वास घेण्यास त्रास होत होता तेव्हा त्यांनी त्याला थेट शेफील्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये नेले, जसे की त्यांनी यापूर्वी अनेकदा केले होते.

पूर्वीप्रमाणेच, त्यांनी अयानला अतिदक्षता पलंग देण्याची अपेक्षा केली होती, परंतु त्याऐवजी, त्याला सामान्य मुलांच्या वॉर्डवर ठेवण्यात आले होते.

परिचारिकांनी 17 वेळा अयानला अतिदक्षता विभागात हलवण्याची विनंती केली परंतु प्रवेशानंतर तीन दिवसांपर्यंत त्याला तेथे हलविण्यात आले नाही, तोपर्यंत खूप उशीर झाला होता, असे त्याच्या वडिलांचे मत आहे.

दु:खी वडील हारून रशीद यांना इतर मुलांनी जिवंत राहण्यासाठी धडे घेतले पाहिजेत

अयानने त्याची प्रचार करणारी बहीण अरूब, ज्यांच्याकडे HACE1 देखील आहे, तिच्यासोबत आनंदाच्या काळात चित्रित केले आहे

श्री रशीद यांनी 13 मार्च रोजी मरण येईपर्यंत आपल्या मुलासोबत आठ दिवस जागरुकता ठेवली, त्यांच्या पलंगाच्या बाजूला असलेल्या खुर्चीवर झोपले.

श्री रशीद म्हणाले: ‘त्याला आवश्यक असलेली काळजी घेण्यास उशीर झाल्यामुळे त्याचा मृत्यू झाला. ते या सर्व आपत्तीजनक अपयशांची कबुली देतात पण HACE 1 मधून तो मरणार होता.’

ते म्हणाले की, त्यांच्या मुलाची काळजी घेण्यासाठी एकही डॉक्टर नसल्यामुळे हॉस्पिटल ‘अराजक’ आहे आणि सल्लागारांकडून परिचारिकांच्या चिंतांकडे दुर्लक्ष केले जात आहे.

ते पुढे म्हणाले: ‘मुलाच्या तोंडातून येणारे रक्त हा एक मोठा लाल ध्वज असावा, परंतु त्याकडे लक्ष दिले गेले नाही.

‘अयान घाबरला होता आणि त्याला वेदना होत होत्या. मिनिटा मिनिटाला तो उतारावर जात होता.’

कुटुंबाला वैद्यकीय कर्मचाऱ्यांनी चेतावणी दिली की अयान बरा होणार नाही आणि त्याचा मृत्यू झाला तेव्हा त्याचे आई-वडील, अरूब आणि मोठ्या बहिणी सना, 24 आणि आरजू, 19, त्याच्या बाजूला होते.

अयानला पूर्वी श्वासोच्छवासाच्या समस्यांमुळे रुग्णालयात दाखल करण्यात आले होते, तेव्हा नोव्हेंबर 2022 मध्ये, त्याला 12 तासांच्या आत ICU मध्ये बेड देण्यात आला होता.

कौटुंबिक घराच्या समोरची खोली अयानचे मंदिर आहे – त्याच्या गालातल्या, हसऱ्या चेहऱ्याचे फोटो सर्वत्र आहेत.

परिचारिकांनी अयानला तीन दिवसांच्या कालावधीत 17 वेळा अतिदक्षता विभागात हलवण्यास सांगितले

शेफील्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलने सांगितले की जे घडले त्यातून शिकण्यासाठी ते ‘पूर्णपणे वचनबद्ध’ आहेत

विशेषत: त्याच्या प्रचार करणाऱ्या मोठ्या बहिणीने स्मरण केले जिने धर्मादायतेसाठी £100,000 जमा केले आणि अपंग लोकांच्या समान अधिकारांसाठी संघर्ष करण्यासाठी वेस्टमिन्स्टर आणि स्कॉटिश संसदेत गेले.

तो म्हणाला: ‘अयान त्याच्या बहिणीप्रमाणे आयुष्याने परिपूर्ण होता. जर त्याला हॉस्पिटलने फेल केले नसते, तर आजही ती इथे असते, तिच्यासारखीच भरभराट करत असते.’

अयानच्या मृत्यूचे कारण न्यूमोनिया म्हणून नोंदवले गेले.

रशीद कुटुंबाने तपास करणाऱ्या निशेवर ‘फक्त एकदाच कुटुंबाला भेटले’ अशी टीका केली, परंतु ‘हॉस्पिटलच्या बॉसशी अगणित भेटी घेतल्या, ज्यांचा ते तपास करत होते’.

2022 मध्ये टॉन्सिलिटिससाठी अँटीबायोटिक्ससह रॉदरहॅम रुग्णालयातून घरी पाठवल्यानंतर पाच वर्षांच्या युसूफ नझीर या दुसऱ्या मुलाच्या मृत्यूच्या अहवालाबद्दल टीका केल्यामुळे रशीद देखील नाराज होते.

हा अहवाल ‘व्हाइटवॉश’ असल्याचा दावा युसूफच्या कुटुंबीयांनी केला आहे.

श्री रशीद कालच्या बैठकीत शेफील्ड सेंट्रल लेबर खासदार अबतिसम मोहम्मद यांच्यासोबत होते – परंतु ते म्हणाले की ते फक्त 30 मिनिटे चालले आणि माफी मागितली गेली नाही.

कुटुंब ‘अखेरीस फक्त हार मानेल’ या आशेने ‘तपास प्रक्रिया लांबवत’ असल्याचा आरोपही त्यांनी रुग्णालयाच्या बॉसवर केला.

शेफील्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलने सांगितले की, त्यात ‘अनेक प्रसंगी कुटुंबाला भेटलो आणि वैयक्तिक माफी मागितली.

शेफिल्ड चिल्ड्रन एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्टचे कार्यकारी वैद्यकीय संचालक डॉ जेफ पेरिंग म्हणाले: ‘एस.हेफिल्ड चिल्ड्रन्स मुले, तरुण लोक आणि त्यांच्या कुटुंबियांची काळजी आणि अनुभव यासंबंधी सर्व तक्रारी तपासण्यांमधून शिकण्यासाठी पूर्णपणे वचनबद्ध आहे.

‘आम्ही प्रभावित कुटुंबांसाठी स्वतंत्र अहवाल किती कठीण आहेत याचे कौतुक करतो. शिकलेले धडे आपल्या दैनंदिन काळजीमध्ये अंमलात आणले जातील याची खात्री करण्यासाठी एकत्र काम करण्याचे महत्त्व आम्हाला समजते.

Niche आरोग्याच्या प्रवक्त्याने सांगितले: ‘स्वतंत्र अन्वेषकांची एक टीम म्हणून, Niche ला या प्रकरणाचा आढावा घेणाऱ्या अनुभवी आणि पात्र क्लिनिकल तज्ञांच्या सल्ल्याचा वापर करून समतोल आणि प्रमाणात तथ्ये समोर आणण्यास सांगण्यात आले.

‘आम्ही एक अहवाल विकसित केला आहे जो प्रदान केलेल्या काळजीच्या भौतिक पैलूंवर गंभीर आहे आणि जो कुटुंबाच्या अनेक चिंतांना समर्थन देतो.

‘अंतिम अहवालात चार राष्ट्रीय शिफारशी आणि सुधारणांसाठी आणखी 18 स्थानिक शिफारशींचा समावेश आहे ज्यांना शेफिल्डच्या चिल्ड्रन हॉस्पिटलने औपचारिकपणे स्वीकारले आहे; या सर्वांचा उद्देश पद्धतशीर बदलांना चालना देण्यासाठी आहे.’