इन्व्हेस्टमेंट बँकर आई, 41, ज्याने दुर्मिळ कर्करोगाच्या ‘भयानक’ संघर्षात एक पाय गमावला आहे, तिला ‘उच्च जोखीम’ नवीन शस्त्रक्रिया झाल्यामुळे तिच्या पाठीच्या ट्यूमर ‘असाध्य’ असल्याचे सांगण्यात आले.

एक ‘शूर’ आई जिच्या पायाच्या विच्छेदनासह सात ऑपरेशन्स झाल्या आहेत, दुर्मिळ अशा दुर्मिळ कर्करोग तिच्या गाठी ‘असाध्य’ आहेत असे युद्धाला सांगण्यात आले आहे.

इन्व्हेस्टमेंट बँकर सॅम बटलर, 41, यांना 2020 मध्ये जायंट सेल ट्यूमर (GCTs) झाल्याचे निदान झाले होते जेव्हा पडल्यामुळे तिच्या पायात दुखत होते.

डॉक्टरांचा असा विश्वास होता की कर्करोग – जो 1 दशलक्ष लोकांपैकी जवळजवळ दोन लोकांना प्रभावित करतो – सौम्य होता आणि तो काढून टाकल्यानंतर तिला ‘लढाई संपली’ असे वाटले.

तथापि, तिच्या मणक्यामध्ये घातक ट्यूमर दोन वर्षांनंतर ‘अपघाताने’ आढळून आला, जेव्हा छातीच्या संसर्गाच्या एक्स-रेमध्ये तिचा कर्करोग परत आला होता आणि तेव्हापासून ती वेगवेगळ्या हॉस्पिटलमध्ये आणि बाहेर जात होती.

सुश्री बटलर, दक्षिण-पूर्वेकडील बेक्सलेहेथ येथील लंडनतिच्या पायावर पाच ऑपरेशन्स झाल्या आहेत, ज्यात तिच्या उजव्या गुडघ्याच्या वरचे विच्छेदन, तसेच दोन व्यापक पाठीच्या शस्त्रक्रिया ज्या दरम्यान तिचे कशेरुक काढून टाकण्यात आले आणि धातूच्या रॉड्सने बदलण्यात आले – त्यापैकी सर्वात अलीकडील ‘क्रूर’ 19 तास चालले.

सुश्री बटलरला तिच्या वयामुळे तिच्या सुरुवातीच्या निदानाबद्दल डॉक्टरांनी ‘काळजी करू नका’ असे सांगितले होते. सारकोमा यूकेच्या मते, जीसीटी 20 ते 40 वर्षे वयोगटातील लोकांना प्रभावित करण्याची अधिक शक्यता असते.

तथापि, एकाच्या आईला नंतर सांगण्यात आले की तिच्या मणक्यावरील ट्यूमर जर तिला शस्त्रक्रियेसाठी आणखी प्रतीक्षा करावी लागली असती तर ती ‘अकार्यक्षम’ होती.

ऑपरेशन्स दरम्यान सुश्री बटलरने ‘आक्रमक’ केमोथेरपीच्या अनेक फेऱ्या केल्या, त्यापैकी एक 72 तास चालली. तिच्यावर रेडिओथेरपीचे उपचारही झाले आहेत.

इन्व्हेस्टमेंट बँकरने गेली आठ आठवडे हॉस्पिटलमध्ये घालवले आहेत आणि या आठवड्यात तिच्या मणक्याचे तिसरे ‘हाय रिस्क’, तीन भागांचे ऑपरेशन होत आहे – तथापि तिला सांगण्यात आले आहे की शस्त्रक्रिया यशस्वी झाली तरीही तिच्या गाठी पुन्हा वाढण्याची शक्यता आहे.

सॅम बटलर, 41, ज्यांना 2020 मध्ये जायंट सेल ट्यूमरचे निदान झाले होते, तिला तिचा कर्करोग ‘असाध्य’ असल्याचे सांगण्यात आले आहे. येथे ती तिची सात वर्षांची मुलगी फ्लोरेन्ससोबत चित्रित आहे

डॉक्टरांचा असा विश्वास होता की कर्करोग – जो दशलक्ष लोकांपैकी जवळजवळ दोन लोकांना प्रभावित करतो – तो सौम्य होता आणि तो काढून टाकल्यानंतर तिला ‘लढाई संपली’ असे वाटले.

तिच्या महाधमनीमध्ये स्टेंट ठेवण्यासाठी शस्त्रक्रिया करण्यापूर्वी शुक्रवारपर्यंत तिला अतिदक्षता विभागात ठेवण्यात येईल कारण ‘भिंतीच्या रेषेत ट्यूमर’ आहे.

त्यानंतर 28 एप्रिल रोजी तिला तिच्या मणक्याचा काही भाग काढून दाताची हाडं आणि धातूकामाने बदलण्याची ‘अत्यंत उच्च जोखीम प्रक्रिया’ केली जाईल.

तिच्या कुटुंबाने ए निधी उभारणारा तिला घर बनवण्यात मदत करण्यासाठी, जिथे ती तिची सात वर्षांची मुलगी फ्लोरेन्ससोबत राहते, अधिक प्रवेशयोग्य.

सुश्री बटलरची बहीण, जोडी किंग, 45, यांनी डेली मेलला सांगितले: ‘ती एक तरुण, सुंदर, बाहेर जाणारी मुलगी आहे. कॅन्सरमुळे एक अवयव गमावण्याची मी कल्पना करू शकत नाही, ही एक मोठी जीवन समायोजन आहे.

‘माझी बहीण या नात्याने आमचा खरोखर जवळचा संबंध आहे आणि ते खूप त्रासदायक आहे. सॅम खूप उदास आहे आणि त्याला एकटेपणा आणि एकटेपणा जाणवतो. आम्हाला पूर्णपणे असहाय वाटते कारण तुम्ही करू शकता इतकेच आहे.

‘आम्हाला सांगण्यात आले आहे की ते असाध्य आहे आणि आम्ही असे संभाषण केले आहे जे तुम्ही कधीही करू इच्छित नाही [about the future].

‘तिला बऱ्याच प्रमाणात वेदना कमी होत आहेत, तिला हालचाल करणे त्रासदायक आहे आणि आठ आठवड्यांपासून ती अंथरुणावरुन उठलेली नाही.

‘तिला ज्या शारीरिक वेदना सहन कराव्या लागल्या त्या मला भेटलेली ती सर्वात मजबूत व्यक्ती आहे, परंतु मानसिक वेदना त्याहूनही वाईट आहे.

‘स्वत:ला शारीरिक आणि मानसिकदृष्ट्या सक्षम ठेवण्याचा प्रयत्न करणे, हे दुसऱ्या स्तरावर आहे. पण ती नेहमीच जिद्दी राहिली आणि आम्ही तिला चालू ठेवले.

डावीकडून उजवीकडे: सिस्टर्स जोडी किंग, सॅम बटलर आणि जेड प्रीस

चेतावणी: त्रासदायक सामग्री

मागील ऑपरेशनमधील ही प्रतिमा सुश्री बटलरच्या मणक्यातील ट्यूमर काढण्यासाठी शल्यचिकित्सकांनी कोठे चीरे केले हे दर्शविते

‘तिला एक लहान मुलगी आहे आणि ती नसती तर मला वाटतं तिने खूप आधी हार मानली असती.

‘कर्करोग वर्षभरात परत येण्याची शक्यता असली तरीही ही नवीनतम ऑपरेशन एक निवड आहे – परंतु शौर्याचा स्तर इतका अविचल आहे, ती इतकी दृढ आहे आणि पर्याय शिल्लक नाहीत तोपर्यंत ती चालूच राहील.

‘तुम्ही हार मानण्यापूर्वी किती वेळा खाली पडू शकता? ती कशी सामना करत आहे याची मला कल्पना नाही, पण ती आहे.

‘तिच्याकडे अप्रतिम सपोर्ट सिस्टीम आहे, आम्ही सपोर्टने भारावून गेलो आहोत.’

सुश्री बटलरच्या कुटुंबाने आधीच तिच्या घरात स्टेअरलिफ्ट आणि ओल्या खोलीसाठी तसेच इतर उपचारांचा शोध घेण्यासाठी £20,000 पेक्षा जास्त निधी उभारला आहे.

तिच्या बहिणीबद्दल मेलशी बोलताना, सुश्री किंग म्हणाली: ‘ती खरोखर मजेदार आहे आणि तिचे मन खूप मजबूत आहे. ती एक स्वतंत्र स्त्री आहे आणि ती खूप मेहनत करते. ती हुशार, विनोदी, कोणत्याही खोलीचे जीवन आणि आत्मा आहे.

‘पण ती तिच्यापासून हिरावून घेतली गेली आहे आणि ती फिकट पाहण्यासाठी, आम्ही दुःखी आहोत कारण ती कोण आहे हे आम्ही गमावले आहे.’

‘आम्हाला माहीत नाही की ती ताज्या शस्त्रक्रियेतून वाचेल की नाही, आणि [if she does] कर्करोग एका वर्षात परत येण्याची शक्यता आहे.

सुश्री बटलर, तिची मुलगी फ्लॉरेन्ससोबत चित्रित केलेली, ‘आई होण्यासाठी जन्मली’

‘फ्लोरेन्सला काय चालले आहे याची जाणीव आहे तिला याची खूप सवय झाली आहे कारण तिची आई तिला आठवते तोपर्यंत आजारी आहे.

‘सॅमचा जन्म आई होण्यासाठी झाला होता, ती खूप मातृत्वाची आहे आणि तिला आई व्हायला आवडते. तिला चार भाची आहेत ज्यांचा जन्म फ्लोच्या आधी झाला होता आणि ती त्यांच्यासाठी दुसऱ्या आईसारखी आहे. ती मजेदार आई आहे, मजेदार काकू आहे.

‘पण तिची खूप लूट झाली आहे, तिला व्हायचे पालक होण्याचे. हे फ्लोसाठी अत्यंत क्लेशकारक आहे, [the idea of] तिची आई गमावली, पण फ्लो आश्चर्यकारक आहे.

‘ती खरोखर हुशार, गालगुडी आणि मजबूत आहे. [Sam’s cancer battle has] फ्लोमुळे खूप चिंता निर्माण झाली, असे काही दिवस झाले आहेत की ती घरी गेली आहे आणि सॅम तिथे नाही कारण ती हॉस्पिटलमध्ये आहे.

‘फ्लोचा जन्म सहा आठवड्यांपूर्वी झाला होता आणि सॅम हा शब्दाच्या प्रत्येक अर्थाने अत्यंत दुर्मिळ आहे. त्यामुळे तिची मातृत्वाची सुरुवात अधिक मौल्यवान झाली, फ्लोचा जन्म झाला तेव्हा हा एक चमत्कार होता.’

मध्ये निधी उभारणारा या आठवड्यात सुश्री किंगने सेट केले, ती म्हणाली: ‘गेल्या पाच वर्षांपासून, सॅम एका अथक आणि अत्यंत दुर्मिळ कर्करोगाशी लढत आहे: घातक राक्षस पेशी ट्यूमर.

‘ही एक अशी लढाई आहे जी परत येत राहते, प्रत्येक वेळी तिच्या शरीराकडून, तिच्या आत्म्याकडून आणि आमच्या कुटुंबाकडून अधिक मागणी करत असते…

‘तिने आधीच सर्व काही सहन केले असूनही, सॅमला आता तिच्या मणक्यामध्ये आणखी एक पुनरावृत्ती आणि आगामी तिसरी, अत्यंत उच्च जोखमीच्या पाठीच्या शस्त्रक्रियेचा सामना करावा लागत आहे.

सुश्री किंगने तिच्या बहिणीचे वर्णन ‘बुद्धिमान, विनोदी आणि कोणत्याही खोलीतील जीवन आणि आत्मा’ असे केले.

‘तिचे शेवटचे स्पाइनल ऑपरेशन तब्बल 19 तास चालले! प्रत्येक शस्त्रक्रिया क्रूर होती – आणि त्याच वेळी, चमत्कारीपेक्षा कमी नाही.

‘तुमच्या आवडत्या व्यक्तीला व्हेंटिलेटरवर अतिदक्षता विभागात पाहण्यासाठी, फुफ्फुसे पंक्चर झाल्यानंतर आणि शस्त्रक्रियेदरम्यान त्यांची महाधमनी निकामी झाल्यानंतर पुन्हा श्वास कसा घ्यावा हे शिकण्यासाठी काहीही तुम्हाला तयार करू शकत नाही.

‘किंवा त्यांना अनेक महिन्यांपासून बरे होण्यासाठी, कसे चालायचे ते शिकताना, नंतर हातपाय गमावल्याचा सामना करताना पाहिले.

‘सॅमने या सगळ्यात दाखवलेली ताकद, लवचिकता आणि धैर्य अविश्वसनीय आहे.

‘शस्त्रक्रियांव्यतिरिक्त, सॅमने अनेक महिने आक्रमक केमोथेरपी आणि रेडिओथेरपी सहन केली – उपचार इतके तीव्र झाले की तिला दीर्घकाळ रुग्णालयात दाखल करावे लागले.

‘तिचे कंबरेच्या लांबीचे केस गळत असताना, आश्चर्यकारकपणे अशक्त असताना ती दररोज उपचारांसाठी लंडनला जात होती.

‘ही गिळण्यासाठी सर्वात कठीण गोळ्यांपैकी एक होती आणि व्यर्थ कारणांसाठी नाही तर ती आता आजारी दिसत होती आणि तिच्या मुलीपासून हे लपवणे अशक्य झाले आहे.

‘सॅमने फ्लॉरेन्सला तिची तब्येत किती आजारी आहे आणि वेदना आणि अस्वस्थतेपासून वाचवण्यासाठी सर्वोत्कृष्ट प्रयत्न केले. शारीरिक आणि भावनिक टोल अफाट आहे.’

सुश्री बटलर, जेड आणि जोडी या बहिणींसोबत चित्रित केले आहे, तिच्या पायावर पाच ऑपरेशन्स झाल्या आहेत, ज्यात तिच्या उजव्या गुडघ्याच्या वरचे विच्छेदन, तसेच दोन व्यापक मणक्याच्या शस्त्रक्रियांचा समावेश आहे.

ती पुढे म्हणाली: ‘प्रत्येक क्षणात, सॅमच्या लढाईचे कारण नेहमीच तिची मुलगी, फ्लोरेन्स, जी आता सात वर्षांची आहे.

‘तिने सोडलेली प्रत्येक शक्ती, प्रत्येक वेदनादायक पाऊल पुढे, तिच्या लहान मुलीसोबत अधिक काळ आहे.

‘सॅमचा जन्म आई होण्यासाठी झाला होता. तिला भेटलेल्या कोणालाही तिचे पालनपोषण, मातृत्व माहित आहे.

तरीही या आजाराने तिचा इतका मौल्यवान वेळ हिरावून घेतला आहे. सॅमने दीर्घकाळ इस्पितळात, घरापासून दूर आणि फ्लॉरेन्सपासून दूर घालवला आहे.

‘फ्लोरेन्सला तिच्या आईला दु:ख आणि दुःखात पाहावे लागले आहे – असे काही मूल आणि पालकांनी कधीही सहन केले पाहिजे.’

सुश्री किंग म्हणाल्या: ‘आशा हीच आहे जी आपल्याला सर्वात गडद क्षणांमधून घेऊन गेली आहे आणि आम्ही ती गमावण्यास नकार दिला आहे.’