Tech

जेसी नेल्सन £10,000 बक्षीस देऊ करते कारण तिने तिच्या मुलींसाठी रुग्णालयातील उपकरणांनी भरलेली कार त्यांच्या आरोग्याच्या विनाशकारी लढाई दरम्यान तिच्या ड्राइव्हवेवरून चोरीला गेल्यानंतर तिने मदतीची याचना केली.

जेसी नेल्सन हॉस्पिटलच्या उपकरणांनी भरलेली तिची कार तिच्या ड्राईव्हवेवरून चोरीला गेल्याचे उघड केल्यानंतर तिने £10,000 चे बक्षीस देऊ केले आहे.

थोडे मिक्स तारा, 34, तिच्या जुळ्या मुली ओशन आणि स्टोरी, 11 महिन्यांपासून त्यांची काळजी घेत आहे, जानेवारीमध्ये त्यांना स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी टाईप 1 (SMA1) चे निदान झाले होते.

इंस्टाग्रामवरील एका पोस्टमध्ये, जेसीने तिच्या फॉलोअर्सला सांगितले की तिचा ब्लॅक डिफेंडर चोरीला गेला आहे, तसेच तिला तिच्या मुलींची काळजी घेण्यासाठी आवश्यक असलेल्या आवश्यक उपकरणांसह.

तिने लिहिले: ‘आज पहाटे माझी कार ड्राइव्हवेवरून चोरीला गेली, जर कोणी काळ्या रंगाचा डिफेंडर, रेग प्लेट JJ73SSY पाहिला, कृपया तुमच्यापैकी कोणी पाहिले असेल किंवा काही माहिती असेल तर मला DM करा किंवा पोलिसांशी संपर्क साधा. माझ्याकडे माझ्या मुलींच्या रुग्णालयातील बरीच उपकरणे आहेत ज्यांची खरोखर गरज आहे.’

स्टारने शेअर केले की कार ब्रेंटवुड, एसेक्स येथे चोरीला गेली होती, ज्याचा शेवटचा माग चेल्म्सफोर्ड भागात एका कॅमेऱ्याने घेतला होता आणि जो कोणी ती सापडेल त्याला £10,000 बक्षीस देऊ केले आहे.

तिच्या जुळ्या मुलांच्या जन्मानंतर, जेसीने सांगितले की तिच्या मुलींना SMA1 चे निदान झाले आहे, ही एक दुर्मिळ स्नायू वाया जाणारी स्थिती आहे.

जेसी नेल्सन £10,000 बक्षीस देऊ करते कारण तिने तिच्या मुलींसाठी रुग्णालयातील उपकरणांनी भरलेली कार त्यांच्या आरोग्याच्या विनाशकारी लढाई दरम्यान तिच्या ड्राइव्हवेवरून चोरीला गेल्यानंतर तिने मदतीची याचना केली.

हॉस्पिटलच्या उपकरणांनी भरलेली तिची कार तिच्या ड्राईव्हवेवरून चोरीला गेल्याचे उघड झाल्यानंतर जेसी नेल्सनने तिच्या सोशल मीडिया फॉलोअर्सकडून मदतीची याचना केली आहे.

लिटिल मिक्स स्टार तिच्या जुळ्या मुली ओशन आणि स्टोरी यांची काळजी घेत आहे, जानेवारीमध्ये त्यांना स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी टाईप 1 (SMA1) चे निदान झाले होते.

लिटिल मिक्स स्टार तिच्या जुळ्या मुली ओशन आणि स्टोरी यांची काळजी घेत आहे, जानेवारीमध्ये त्यांना स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी टाईप 1 (SMA1) चे निदान झाले होते.

ही स्थिती पाठीच्या कण्यातील मोटर मज्जातंतू पेशींवर परिणाम करून स्नायू कमकुवत करते आणि प्रकार 1 हा सर्वात सामान्य आणि गंभीर प्रकार आहे, ज्याचे आयुर्मान वैद्यकीय हस्तक्षेपाशिवाय दोन वर्षांपेक्षा कमी आहे.

जेसी प्रांजळपणे लाइफ आफ्टर लिटल मिक्स या माहितीपटात तिने तिच्या बाळाच्या हृदयद्रावक निदानाबद्दल खुलासा केला आणि अनेकदा इन्स्टाग्रामवर त्यांच्या आरोग्याच्या लढाईबद्दल अपडेट्स शेअर केले.

तिच्या मुली असल्यापासून निदान केलेजेसीने NHS साठी SMA1 साठी नवजात मुलांची चाचणी सुरू करण्यासाठी मोहीम चालवली आहे, असे म्हटले आहे की उशीरा निदानाचा अर्थ तिची जुळी मुले कधीही चालू शकत नाहीत.

यूकेच्या नॅशनल स्क्रीनिंग कमिटीने गेल्या आठवड्यात जानेवारीमध्ये दुसऱ्या स्नायूंच्या आजाराची तपासणी करण्याचे आवाहन नाकारले असूनही वेस स्ट्रीटिंग ऑक्टोबर 2026 पासून 400,000 हून अधिक बाळांची या स्थितीसाठी तपासणी करण्याची योजना जाहीर केली.

तथापि, जेसीने चाहत्यांना सांगितले की अजून बराच पल्ला गाठायचा आहे कारण इंग्लंडमधील फक्त काही भागातच नवजात मुलांवर चाचण्या केल्या जाणार आहेत.

‘हे थोडे कडू आहे कारण मुळात ते फक्त आहेत ते इंग्लंडच्या काही भागात करत आहेम्हणून जर तुम्ही त्या विशिष्ट पोस्टकोडमध्ये किंवा इंग्लंडच्या भागात राहत नसाल तर तुमच्या बाळाची SMA साठी चाचणी केली जाणार नाही, जे खरोखरच दुःखद आहे’, तिने स्पष्ट केले.

‘हे मूलत: तुमच्या बाळासाठी एक पोस्टकोड लॉटरी आहे जी असे होऊ नये. सर्व बाळांचे जगणे महत्त्वाचे आहे, म्हणून ते जितके आश्चर्यकारक आहे तितकेच अजून खूप लांब पल्ला गाठायचा आहे.

‘मी हे मिळविण्यासाठी शक्य तितके प्रयत्न करत राहीन आणि ते इंग्लंडमधील सर्व क्षेत्रांमध्ये आहे आणि त्यानंतर तुम्ही सर्वांनी 100,000 सह्या मिळवून दिलेल्या याचिकेवर आता संसदेत चर्चा होणार आहे जी आश्चर्यकारक आहे.

चर्चेत सामील व्हा

वैद्यकीय उपकरणे गुंतलेली असताना तुम्ही कठोर कारवाईचे समर्थन कराल का?

इंस्टाग्रामवरील एका पोस्टमध्ये, जेसीने तिच्या फॉलोअर्सला सांगितले की तिचा ब्लॅक डिफेंडर चोरीला गेला आहे, तसेच तिला तिच्या मुलींची काळजी घेण्यासाठी आवश्यक असलेली आवश्यक उपकरणे देखील आहेत.

इंस्टाग्रामवरील एका पोस्टमध्ये, जेसीने तिच्या फॉलोअर्सला सांगितले की तिचा ब्लॅक डिफेंडर चोरीला गेला आहे, तसेच तिला तिच्या मुलींची काळजी घेण्यासाठी आवश्यक असलेली आवश्यक उपकरणे देखील आहेत.

जेसीने जोडले की तिची कार ब्रेंटवुड, एसेक्स येथील तिच्या घराबाहेरून चोरीला गेली

जेसीने जोडले की तिची कार ब्रेंटवुड, एसेक्स येथील तिच्या घराबाहेरून चोरीला गेली

जो कोणी ते शोधण्यात मदत करेल त्याला तिने £10,000 चे बक्षीस देऊ केले आहे

जो कोणी ते शोधण्यात मदत करेल त्याला तिने £10,000 चे बक्षीस देऊ केले आहे

जेसीने तिच्या मुलींसोबत बीचवर ड्राईव्हचा आनंद घेतल्यानंतर कारमधील एक स्नॅप शेअर केल्यानंतर काही तासांनी ही पोस्ट आली आहे.

जेसीने तिच्या मुलींसोबत बीचवर ड्राईव्हचा आनंद घेतल्यानंतर कारमधील एक स्नॅप शेअर केल्यानंतर काही तासांनी ही पोस्ट आली आहे.

‘हे सर्व तुमच्यावर अवलंबून आहे, त्यामुळे तुमचे खूप खूप आभार, तुम्ही अविश्वसनीय आहात आणि मी सर्व समर्थन आणि प्रेमाचे खूप कौतुक करतो, तुमचे खूप आभार.’

व्हिडिओच्या सुरुवातीला, जेसीने ‘मोठा मैलाचा दगड’ साजरा केला आणि मोहीम किती पुढे आली आहे याचा तिला ‘खरोखर अभिमान’ असल्याचे सांगितले.

ती म्हणाली: ‘गेल्या काही दिवसांपासून ऐकलेल्या काही माहिती आणि बातम्या शेअर करण्यासाठी मला इथे यायचे होते.

‘तुम्हाला माहीत आहे की मी इथे इंग्लंडमध्ये नवजात बालकांच्या तपासणीचा एक भाग म्हणून SMA मिळवण्याचा प्रयत्न करत आहे. माझ्या मुलींना SMA प्रकार 1 चे निदान झाले आणि दुर्दैवाने त्यांची जन्माच्या वेळी चाचणी झाली नाही कारण ती येथे इंग्लंडमध्ये नव्हती.

‘त्यांनी आता ऑक्टोबरमध्ये इंग्लंडमधील सर्व बाळांची SMA साठी जन्मावेळी चाचणी घेण्याचे ठरवले आहे, जे पूर्णपणे अविश्वसनीय आहे.

‘मला माहित आहे की SMA समुदायासाठी हा खरोखरच मोठा क्षण आहे कारण हे पार पाडण्याचा प्रयत्न अनेक वर्षांपासून सुरू आहे, त्यामुळे हा खरोखर अभिमानाचा क्षण आहे.’

गायिकेने तिच्या मुलींसोबतच्या स्वतःच्या अनुभवानंतर स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफीची तपासणी करण्यासाठी NHS ने स्क्रीनिंगचा विस्तार करण्यासाठी अथक मोहीम चालवली आहे.

पायलट इंग्लंडमध्ये अंदाजे 400,000 बाळांची चाचणी पाहतील.

NHS सिस्टिक फायब्रोसिससह फक्त 10 उपचार करण्यायोग्य परिस्थिती तपासण्यासाठी सुमारे पाच दिवसांच्या बाळांवर सध्या ‘हिल प्रिक’ चाचण्या केल्या जातात.

गायक आणि एसएमए यूकेचे मुख्य कार्यकारी गिल्स लोमॅक्स यांना उद्देशून लिहिलेल्या पत्रात, स्ट्रीटिंग म्हणाले: ‘आमच्या बैठकीत SMA स्क्रीनिंगचे सेवा-मूल्यांकन अधिक जलद लागू करता येईल आणि विस्तृत भौगोलिक क्षेत्रांचा समावेश करता येईल का हे पाहण्यासाठी मी वचनबद्ध आहे.

‘मला याची पुष्टी करताना आनंद होत आहे [screening] आता आधी ठरवल्याप्रमाणे जानेवारी 2027 ऐवजी या वर्षी ऑक्टोबरमध्ये सुरू होईल.’

तिच्या नऊ महिन्यांच्या मुलींच्या विनाशकारी रोगनिदान असूनही ते दोन वर्षांच्या पुढे जगू शकत नाहीत, जेसीने गेल्या महिन्यात स्पष्ट केले की दुःखद बातमी असूनही, तिने तिच्या प्राइम व्हिडिओ मालिकेचे चित्रीकरण चालू ठेवण्याचा निर्णय घेतला आहे कारण ती ‘बदल’ करण्यासाठी संघर्ष करते.

प्रश्नोत्तरांमध्ये ती म्हणाली: ‘मला आशा आहे की लोक प्रवासाचा पुढचा भाग पाहत राहतील. जेव्हा मुलींचे निदान झाले तेव्हा आम्ही ठरवले की आम्हाला चित्रीकरण सुरू ठेवायचे आहे.

‘ते जितके कठीण होते तितकेच आम्ही असे होतो, ‘तुम्हाला काय माहित आहे? तुम्ही लोक इथे आहात याचे एक कारण आहे आणि आम्हाला या परिस्थितीतून सर्वोत्तम कामगिरी करायची आहे.’

जेसीने पूर्वी डेली मेलला सांगितले की तिच्या बाळांना दररोज सहन कराव्या लागणाऱ्या वैद्यकीय प्रक्रियेमुळे ते रडत आणि किंचाळत असताना तिला दुखावल्यासारखे वाटते.

तिने जुळ्या मुलांची काळजी घेणे हे भावनिक रोलरकोस्टर म्हणून वर्णन केले आहे, काही दिवस ‘खरोखरच फ*इंगस***’ आणि इतर थोडे हलके आहेत.

जेसी आणि माजी जोडीदार झिऑन यांनी त्यांच्या मुलांची अशा प्रकारे काळजी घेण्याची अपेक्षा कधीच केली नाही आणि जेसी म्हणते त्यांच्या वैद्यकीय गरजा पूर्ण कराव्या लागतील रोजचा संघर्ष आहे.

ती म्हणाली: ‘प्रत्येक दिवस खूप भरलेला असतो – मी याबद्दल बोलू शकते, परंतु जोपर्यंत तुम्ही ते पाहत नाही तोपर्यंत मी ते किती तीव्र आहे हे सांगू शकणार नाही.

जेमी लाइंगशी त्याच्या ग्रेट कंपनी पॉडकास्टवर बोलताना, जेसी म्हणाली की तिला आशा आहे की तिची बाळं आता उपचार घेत आहेत आणि त्यांना दीर्घायुष्य मिळतील अशा शक्यतांना तोंड देईल.

तिने स्पष्ट केले: ‘म्हणून स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी हा एक स्नायू वाया जाणारा आजार आहे, म्हणून त्यांच्या शरीरात आपल्या सर्वांच्या शरीरात जीन नसते.

‘त्यांचे स्नायू आता खराब होत आहेत आणि वाया जात आहेत, आणि जर तुम्ही त्यांच्यावर वेळीच उपचार केले नाही, तर शेवटी सर्व स्नायू मरतात, ज्याचा परिणाम श्वासोच्छवासावर, गिळण्यावर होतो. आणि ते दोन वर्षांचे होण्याआधीच मरतील.

‘हे ठीक नाही, पण ते जे आहे ते आहे, आणि मला ते स्वीकारायचे आहे, आणि आता फक्त या परिस्थितीतून सर्वोत्तम प्रयत्न करा… आणि माझ्या मुली सर्वात मजबूत, सर्वात लवचिक बाळ आहेत आणि मला खरोखर विश्वास आहे की त्या सर्व अडचणींना तोंड देतील.’

स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी म्हणजे काय?

स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (SMA) हा एक रोग आहे जो पाठीच्या कण्यातील मोटर न्यूरॉन पेशींवर परिणाम करून रुग्णाची शक्ती कमकुवत करतो.

त्याचा परिणाम हळूहळू स्नायू वाया जातो आणि लक्षणांची तीव्रता प्रकारानुसार बदलते.

प्रकार 1 SMA सर्वात गंभीर आहे आणि जन्माच्या वेळी स्पष्ट आहे. स्नायू कमकुवत होणे म्हणजे ग्रस्त व्यक्ती बसू शकत नाही आणि साधारणपणे पाच वर्षांच्या वयात मृत्यूला कारणीभूत ठरते.

टाईप 2 हा मध्यंतरी असून पीडित व्यक्तीला उभे राहता येत नाही.

प्रकार 3 सौम्य आहे आणि बसलेल्या स्थितीतून उठणे कठीण करते.

टाईप 4 ग्रस्त रुग्णांना त्यांची 20 किंवा 30 वर्षे पूर्ण होईपर्यंत लक्षणे दिसत नाहीत.


Source link

Related Articles

प्रतिक्रिया व्यक्त करा

आपला ई-मेल अड्रेस प्रकाशित केला जाणार नाही. आवश्यक फील्डस् * मार्क केले आहेत

Back to top button