अलीबाबावर 500,000 लोकांच्या आरोग्य नोंदी — यूके बायोबँक म्हणजे काय, काय उघड झाले, कोणी केले आणि आता काय होते

0

UK Biobank डेटा भंग: सुमारे अर्धा दशलक्ष ब्रिटिश स्वयंसेवकांच्या गोपनीय आरोग्य नोंदी गेल्या आठवड्यात चीनी ई-कॉमर्स दिग्गज अलीबाबावर तीन स्वतंत्र सूचीवर विक्रीसाठी सूचीबद्ध केल्या गेल्या, ज्यात संशोधक गेल्या उन्हाळ्यापासून यूके बायोबँक डेटाच्या 198 व्या ज्ञात प्रदर्शनास कॉल करीत आहेत. त्यानंतर या सूची काढून टाकल्या गेल्या आहेत आणि कोणतीही विक्री केली गेली नाही असे मानले जात नाही – परंतु या घटनेने जगातील सर्वात मौल्यवान वैद्यकीय डेटाबेसपैकी एकाच्या सुरक्षिततेबद्दल आणि त्यांच्या सर्वात वैयक्तिक माहितीसह त्यावर विश्वास ठेवणाऱ्या लोकांबद्दल तातडीचे प्रश्न पुन्हा निर्माण झाले आहेत.

यूके बायोबँक म्हणजे काय आणि ते का महत्त्वाचे आहे?

UK Biobank हा जगातील सर्वात मोठा आणि महत्त्वाचा आरोग्य संशोधन प्रकल्प आहे. 2003 मध्ये लाँच केले गेले, 2006 आणि 2010 दरम्यान 40 ते 69 वयोगटातील 500,000 स्वयंसेवकांची भरती केली. प्रत्येक सहभागीने अनुवांशिक डेटा, क्लिनिकल मापन, तपशीलवार आरोग्य माहिती, जैविक नमुने आणि जीवनशैली डेटा प्रदान केला — आणि नियमित फॉलोअपसाठी सहमती दर्शविली. 2012 पासून, जगभरातील संशोधक औषधाच्या अक्षरशः प्रत्येक क्षेत्रात रोगाची कारणे, उपचार आणि प्रसार यांचा अभ्यास करण्यासाठी या अनामित डेटामध्ये प्रवेश करण्यासाठी अर्ज करण्यास सक्षम आहेत. UK Biobank डेटा वापरून हजारो शोधनिबंध प्रकाशित झाले आहेत. त्याच्या सर्वात प्रसिद्ध निष्कर्षांपैकी: रक्तातील चार प्रथिने जी लक्षणे दिसण्यापूर्वी डिमेंशियाचे निदान करण्यात मदत करू शकतात; अल्प प्रमाणात अल्कोहोल देखील मेंदूचा आकार आणि रचना बदलते याचा पुरावा; कोविड-19 ने मेंदूच्या वास केंद्राला हानी पोहोचवते याची पुष्टी; आणि अलीकडे, एखाद्या व्यक्तीच्या 1,000 हून अधिक रोगांच्या जोखमीचा अंदाज लावू शकणारे एआय टूल प्रशिक्षित करण्यासाठी यूके बायोबँक डेटाचा वापर करून संशोधन.

अलीबाबावर नेमके काय दिसले – आणि ते कोणी शोधले?

गेल्या आठवड्यात, यूके बायोबँकच्या सहभागींचा डेटा अलीबाबा, चीनी ई-कॉमर्स आणि मार्केटप्लेस प्लॅटफॉर्मवर तीन स्वतंत्र सूचीवर दिसून आला. किमान एका सूचीमध्ये सर्व 500,000 स्वयंसेवकांचा डेटा असल्याचे मानले जाते. डेटाचे वर्णन “डी-ओळखलेले” असे केले गेले होते—म्हणजे नावे, घराचे पत्ते आणि जन्मतारीखांचा अचूक समावेश केलेला नाही. त्यानंतर सूची काढून टाकण्यात आल्या आहेत. सध्या कोणतीही विक्री पूर्ण झाली आहे असे वाटत नाही. पण उघडकीस आले नाही. ऑक्सफर्ड इंटरनेट इन्स्टिट्यूटचे प्रो. ल्यूक रोशर यांनी स्पष्टपणे सांगितले: “यूके बायोबँक डेटा केवळ विक्रीसाठी उपलब्ध नाही; तो आजही कोणालाही डाउनलोड करण्यासाठी ऑनलाइन उपलब्ध आहे.” त्यांनी पुष्टी केली की गेल्या उन्हाळ्यापासून यूके बायोबँक डेटाचे हे 198 वे ज्ञात प्रदर्शन आहे.

यूके बायोबँक डेटा लीक होण्याची ही पहिलीच वेळ आहे का?

नाही – आणि हेच या क्षणाला इतके महत्त्वपूर्ण बनवते. गेल्या महिन्यात, संशोधकांद्वारे सहभागी आरोग्य डेटा ऑनलाइन लीक झाल्याची अनेक उदाहरणे गार्डियनने उघड केली – काही प्रकरणांमध्ये निनावी असूनही वैयक्तिक स्वयंसेवकांना शोधता येते. अलीबाबा ही घटना काही महिन्यांपूर्वीच्या डेटा संरक्षणातील अपयशाच्या नमुन्यातील नवीनतम आणि सर्वात सार्वजनिक आहे. स्केल, प्लॅटफॉर्म आणि गुंतलेल्या रेकॉर्डची संख्या एकत्रितपणे हे आतापर्यंतचे सर्वोच्च-प्रोफाइल उल्लंघन बनले आहे.

यूके बायोबँक डेटा ब्रीच: यूके बायोबँकने काय म्हटले आहे?

प्रोफेसर रॉरी कॉलिन्स, यूके बायोबँकचे मुख्य कार्यकारी आणि मुख्य अन्वेषक, यांनी सहभागींना त्यांची वैयक्तिक ओळख माहिती “सुरक्षित आणि सुरक्षित” राहते याची खात्री देण्यासाठी थेट पत्र लिहिले आहे. कॉलिन्सने नवीन सुरक्षा उपायांची घोषणा केली, ज्यात संशोधक यूके बायोबँक संशोधन प्लॅटफॉर्मवरून निर्यात करू शकतील अशा फायलींच्या आकारावरील निर्बंधांसहित-मोठे डेटासेट काढण्याची क्षमता मर्यादित करण्याचा थेट प्रयत्न. “याव्यतिरिक्त, आम्ही या घटनेची सर्वसमावेशक आणि फॉरेन्सिक बोर्डाच्या नेतृत्वाखालील चौकशी करू,” त्यांनी लिहिले. आश्वासनाची नोंद घेण्यात आली आहे, परंतु ती पुरेशी म्हणून सर्वत्र स्वीकारली गेली नाही.

यूके बायोबँक डेटा भंग: तज्ञ कशासाठी कॉल करीत आहेत?

संशोधक आणि डेटा शास्त्रज्ञ अंतर्गत तपासणीपेक्षा अधिक काहीतरी मागवत आहेत. प्रोफेसर अँड्र्यू मॉरिस, एचडीआर यूकेचे संचालक – राष्ट्रीय आरोग्य डेटा विज्ञान संस्था – अलीबाबा सूची काढून टाकण्याचे स्वागत केले परंतु ते म्हणाले, “संपूर्ण पुनरावलोकन करणे महत्वाचे आहे.” मॉरिसने चेतावणी दिली की सहभागींचा डेटा कसा हाताळला जातो यावर त्यांचा विश्वास सर्व मोठ्या प्रमाणात आरोग्य संशोधनासाठी मूलभूत आहे. “आरोग्यसेवेचे भविष्य डेटावर अवलंबून आहे,” तो म्हणाला. “जबाबदार, विश्वासार्ह आणि मोठ्या प्रमाणावर काम करू शकणारे आवश्यक संशोधन सक्षम करण्यासाठी आम्ही सुरक्षित प्रणालींच्या अंमलबजावणीवर दुप्पट केले पाहिजे.” ऑक्सफर्ड युनिव्हर्सिटीचे प्रो. जॉन गॅलॅचर म्हणाले की त्वरीत काढून टाकल्याने त्यांना आश्वस्त झाले आहे, परंतु रोचरने उद्धृत केलेला 198-आकडा एक पद्धतशीर समस्या सूचित करतो जी वैयक्तिक घटना प्रतिसाद एकट्याने सोडवू शकत नाही.

यूके बायोबँक सहभागींनी काळजी करावी?

प्रामाणिक उत्तर सूक्ष्म आहे. सूचीमध्ये कोणतीही नावे, पत्ते किंवा अचूक जन्मतारीख समाविष्ट नाहीत. कोणत्याही विक्रीची पुष्टी केलेली नाही. परंतु डी-ओळखलेला डेटा शोधता येण्याजोगा डेटा सारखा नाही — संशोधकांनी वारंवार दाखवून दिले आहे की अनामित आरोग्य नोंदी इतर सार्वजनिकरित्या उपलब्ध माहितीसह एकत्रित केल्याने भयावह अचूकता असलेल्या व्यक्तींची पुन्हा ओळख होऊ शकते. हे १९८वे ज्ञात एक्सपोजर आहे आणि काही पूर्वीचे लीक वैयक्तिक सहभागींना शोधता आले होते, याचा अर्थ डेटा “सुरक्षित आणि सुरक्षित” असल्याची खात्री प्रत्येक नवीन घटनेसह तपासली जात आहे. जर तुम्ही 500,000 स्वयंसेवकांपैकी एक असाल, तर तुमच्या वैयक्तिक ओळखीच्या तपशीलांशी सध्या तडजोड केली जात नाही. तुमचा डी-ओळखलेला आरोग्य डेटा, तथापि, एकापेक्षा जास्त वेळा लक्षणीयपणे उघड झाला आहे.

FAQ: UK Biobank डेटा भंग

प्रश्न: कोणता डेटा विक्रीसाठी ठेवला होता?

A: जनुकीय डेटा, क्लिनिकल मापन आणि जीवनशैली माहितीसह अर्धा दशलक्ष यूके बायोबँक स्वयंसेवकांचे डी-ओळखलेले आरोग्य रेकॉर्ड.

प्रश्न: ते कुठे सूचीबद्ध होते?

A: चीनी वेबसाइट Alibaba वर, तीन स्वतंत्र सूचीमध्ये. कमीतकमी एका सूचीमध्ये सर्व 500,000 सहभागींकडील डेटा समाविष्ट आहे.

प्रश्न: कोणतीही वैयक्तिक ओळख माहिती समाविष्ट होती?

A: नाही. नावे, पत्ते आणि जन्माच्या अचूक तारखा समाविष्ट केल्या नाहीत.

प्रश्न: काही विक्री केली होती का?

उत्तर: कोणतीही विक्री केली गेली नाही असे मानले जात नाही. सूची काढल्या आहेत.

प्रश्न: यूके बायोबँक डेटा किती वेळा उघड झाला आहे?

उत्तर: ऑक्सफर्डचे संशोधक प्रोफेसर ल्यूक रोचर यांच्या मते, गेल्या उन्हाळ्यापासून हे 198 वे ज्ञात प्रदर्शन आहे.

प्रश्न: कोणते सुरक्षा उपाय सुरू केले जात आहेत?

A: UK Biobank निर्यात करता येणाऱ्या फायलींचा आकार मर्यादित करेल आणि बोर्डाच्या नेतृत्वाखालील फॉरेन्सिक तपासणी करेल.

अस्वीकरण: ही माहिती वृत्तसंस्थेच्या अहवालांवर आधारित आहे. TSG संबंधित स्त्रोतांद्वारे प्रदान केलेल्या माहितीची स्वतंत्रपणे पुष्टी करत नाही.