0
दरवर्षी, जागतिक थॅलेसेमिया दिन आपल्याला आठवण करून देतो की थॅलेसेमिया ही केवळ एक वैद्यकीय स्थिती नाही. हे एक सामाजिक, भावनिक आणि सार्वजनिक आरोग्य आव्हान आहे जे भारतातील हजारो कुटुंबांना प्रभावित करते. उपचार आणि अनुवांशिक चाचणीमध्ये मोठी प्रगती असूनही, कलंक आणि जागरूकतेचा अभाव निदानास विलंब करत आहे, वेळेवर तपासणी टाळत आहे आणि अनुवांशिक विकारांबद्दल अनावश्यक भीती निर्माण करत आहे.
डॉ. श्रीनिधी नथनी, सल्लागार, आण्विक रक्तविज्ञान आणि ऑन्कोलॉजी, फोर्टिस मेमोरिअल रिसर्च इन्स्टिट्यूट, गुरुग्राम यांनी थॅलेसेमियाबद्दल जनुकीय विकारांवरील कलंक तोडण्यासाठी कशी जागरुकता महत्त्वाची आहे ते शेअर केले.
थॅलेसेमिया हा एक अनुवांशिक रक्त विकार आहे ज्यामध्ये शरीर सामान्य हिमोग्लोबिन प्रभावीपणे तयार करू शकत नाही. थॅलेसेमियाचे गंभीर स्वरूप असलेल्या मुलांना अनेकदा आजीवन रक्त संक्रमण आणि वैद्यकीय मदतीची आवश्यकता असते. तथापि, बऱ्याच लोकांना अजूनही हे समजत नाही की थॅलेसेमिया जागरूकता, वाहक तपासणी आणि माहितीपूर्ण पुनरुत्पादक निवडीद्वारे टाळता येऊ शकतो.
जागतिक स्तरावर थॅलेसेमियाचा सर्वात मोठा भार भारतावर आहे, लाखो मूक वाहक ज्यांना कदाचित माहितही नसेल की ते जनुक बदल करतात. बऱ्याच प्रकरणांमध्ये, पीडित मुलाच्या जन्मानंतरच कुटुंबांना ही स्थिती कळते. या ठिकाणी जागरुकता अत्यंत महत्त्वाची ठरते. विवाह किंवा गर्भधारणेपूर्वी एक साधी रक्त तपासणी किंवा अनुवांशिक तपासणी वाहक ओळखू शकते आणि कुटुंबांना माहितीपूर्ण निर्णय घेण्यास मदत करू शकते.
दुर्दैवाने, अनुवांशिक विकार अजूनही मिथक आणि गैरसमजांनी वेढलेले आहेत. अनेक कुटुंबे थॅलेसेमियाबद्दल उघडपणे चर्चा करण्यास कचरतात कारण सामाजिक निर्णयाच्या भीतीने, विवाहाच्या चिंता किंवा समाजातील गैरसमजामुळे. काही लोक अनुवांशिक विकारांना अशक्तपणा, दुर्दैव किंवा कौटुंबिक लज्जा यांच्याशी चुकीच्या पद्धतीने जोडतात. या समजुती वैज्ञानिकदृष्ट्या चुकीच्या आणि अत्यंत घातक आहेत. थॅलेसेमियाचा वाहक असणे हा आजार नाही. वाहक हे निरोगी व्यक्ती आहेत जे पूर्णपणे सामान्य जीवन जगतात.
त्यामुळे थॅलेसेमियाबद्दलचे संभाषण रुग्णालये आणि प्रयोगशाळांच्या पलीकडे शाळा, महाविद्यालये, कामाची ठिकाणे आणि समुदायांमध्ये जाणे आवश्यक आहे. जनजागृती मोहिमा, विवाहपूर्व समुपदेशन, शालेय शिक्षण कार्यक्रम आणि सुलभ अनुवांशिक समुपदेशन सेवा कलंक कमी करण्यात परिवर्तनकारी भूमिका बजावू शकतात.
त्याच वेळी, आण्विक निदान आणि जीनोमिक्समधील प्रगती भारतातील थॅलेसेमिया काळजीचे परिदृश्य बदलत आहे. आज, आम्ही वाहक अचूकपणे ओळखू शकतो, बाधित मुलांचे लवकर निदान करू शकतो, जन्मपूर्व चाचणी देऊ शकतो आणि काही प्रकरणांमध्ये अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणासारखे उपचारात्मक पर्याय देखील शोधू शकतो. उदयोन्मुख जीनोमिक तंत्रज्ञानामुळे रोगाची तीव्रता आणि उपचार परिणामांबद्दलची आमची समज सुधारत आहे.
तथापि, केवळ तंत्रज्ञानाने समस्या सोडवणे शक्य नाही. जागरूकता आणि सहानुभूती तितकीच महत्त्वाची आहे. थॅलेसेमिया असलेल्या कुटुंबांना अनेकदा भावनिक जळजळ, आर्थिक ताण आणि सामाजिक अलगावचा सामना करावा लागतो. एक समाज म्हणून, आपण अनुवांशिक आरोग्याभोवती संभाषणे लपविण्याऐवजी सामान्य करणे आवश्यक आहे. अनुवांशिक विकारांशी दया आणि वैज्ञानिक समजूतदारपणे संपर्क साधला पाहिजे, मौन किंवा भेदभाव न करता.
त्यामुळे जागतिक थॅलेसेमिया दिन हा केवळ आजार ओळखण्यासाठी नाही. हे ज्ञान असलेल्या व्यक्तींना सक्षम बनवणे, लवकर तपासणीला प्रोत्साहन देणे आणि अनुवांशिक परिस्थितींवर खुलेपणाने आणि जबाबदारीने चर्चा केली जाते अशी संस्कृती निर्माण करणे याबद्दल आहे.
थॅलेसेमिया काळजीचे भवितव्य जागरूकतेद्वारे प्रतिबंध, जीनोमिक्सद्वारे लवकर निदान आणि सामाजिक स्वीकृतीद्वारे सन्मानामध्ये आहे. अनुवांशिक विकारांबद्दल आपण वैज्ञानिक आणि संवेदनशीलतेने जितके जास्त बोलतो, तितके कलंक आणि टाळता येण्याजोग्या दु:खापासून मुक्त समाजाकडे आपण पुढे जाऊ.
हे देखील वाचा: टेलर स्विफ्टने ट्रेडमार्कच्या खटल्यात माघार घेतली, स्फोटक कायदेशीर लढाईत माजी शोगर्लच्या दाव्यांना ‘बेतुका’ म्हटले.
Source link
