‘प्रोफाऊंड ऑटिझम’चे नवीन निदान विचाराधीन आहे. पालकांना काय माहित असणे आवश्यक आहे ते येथे आहे | आत्मकेंद्रीपणा

तो येतो तेव्हा आत्मकेंद्रीपणासर्वात जास्त गरजा असलेल्या ऑटिस्टिक लोकांना सर्वोत्तम कसे समर्थन द्यायचे याविषयी काही प्रश्न चर्चेला उधाण देतात.

यामुळे लॅन्सेट मेडिकल जर्नलला कमिशन करण्यास प्रवृत्त केले आंतरराष्ट्रीय तज्ञांचा गट “प्रगल्भ ऑटिझम” ची नवीन श्रेणी प्रस्तावित करण्यासाठी.

ही श्रेणी ऑटिस्टिक लोकांचे वर्णन करते ज्यांची भाषा कमी किंवा नाही (बोली, लिखित, स्वाक्षरी किंवा संप्रेषण उपकरणाद्वारे), ज्यांचा IQ 50 पेक्षा कमी आहे आणि ज्यांना 24-तास पर्यवेक्षण आणि समर्थन आवश्यक आहे.

जेव्हा त्यांची संज्ञानात्मक आणि संप्रेषण क्षमता अधिक स्थिर मानली जाते तेव्हाच ते आठ आणि त्याहून अधिक वयाच्या मुलांना लागू होईल.

आमच्या नवीन अभ्यासामध्ये, आम्ही विचार केला की श्रेणी ऑटिझम मूल्यांकनांवर कसा परिणाम करू शकते. आम्हाला आढळले की 24% ऑटिस्टिक मुले प्रगल्भ ऑटिझमचे निकष पूर्ण करतात किंवा पूर्ण होण्याचा धोका आहे.

‘प्रगल्भ ऑटिझम’ श्रेणीबद्दल वाद का?

श्रेणी सरकार आणि सेवा प्रदात्यांना योजना आणि समर्थन वितरित करण्यात मदत करण्याच्या उद्देशाने आहे, त्यामुळे सर्वोच्च गरजा असलेल्या ऑटिस्टिक लोकांकडे दुर्लक्ष केले जात नाही. त्यांचा पुन्हा समतोल साधण्याचाही हेतू आहे कमी प्रतिनिधित्व मुख्य प्रवाहातील ऑटिझम संशोधनात.

ही नवीन श्रेणी वकिलीसाठी उपयुक्त ठरू शकते या गटासाठी समर्थन, संशोधन आणि पुराव्याच्या मोठ्या पातळीसाठी. पण काहींनी चिंता व्यक्त केली आहे जे ऑटिस्टिक लोक या श्रेणीमध्ये बसत नाहीत त्यांना कमी गरज असल्याचे समजले जाऊ शकते आणि त्यांना सेवा आणि निधी समर्थनांमधून वगळले जाऊ शकते.

इतरांचे म्हणणे आहे की श्रेणी नाही पुरेसा जोर द्या ऑटिस्टिक लोकांची ताकद आणि क्षमता, आणि अनुभवलेल्या आव्हानांवर जास्त जोर देते.

आम्ही काय केले?

आम्ही आयोजित केले पहिला ऑस्ट्रेलियन अभ्यास विकासात्मक परिस्थितींसाठी सार्वजनिकरित्या अनुदानित निदान सेवांमध्ये उपस्थित असलेल्या मुलांसाठी “प्रगल्भ ऑटिझम” श्रेणी कशी लागू होऊ शकते हे तपासण्यासाठी.

ऑस्ट्रेलियन चाइल्ड न्यूरोडेव्हलपमेंट रजिस्ट्री वर काढत, आम्ही 2019 आणि 2024 दरम्यान मूल्यांकन केलेल्या 513 ऑटिस्टिक मुलांचा डेटा तपासला. आम्ही विचारले:

कारण आम्ही निदानाच्या वेळी मुलांवर लक्ष केंद्रित केले, बहुतेक (91%) आठ वर्षांपेक्षा कमी वयाचे होते. आम्ही या मुलांचे वर्णन “गंभीर ऑटिझमचा धोका आहे” असे केले आहे.

आम्हाला काय सापडले?

आमच्या अभ्यासातील सुमारे 24% ऑटिस्टिक मुलांनी प्रगल्भ ऑटिझमचे निकष पूर्ण केले किंवा त्यांना पूर्ण होण्याचा धोका होता. हे आहे आंतरराष्ट्रीय स्तरावरील मुलांच्या प्रमाणाप्रमाणे.

जवळजवळ अर्ध्या (49.6%) इतर ऑटिस्टिक मुलांच्या तुलनेत, एक तृतीयांश (31.2%) इतर ऑटिस्टिक मुलांच्या तुलनेत, काळजी घेणाऱ्यांपासून पळून जाण्याचा प्रयत्न करण्यासारखे वर्तन सुरक्षेसाठी धोक्याचे होते.

ही आव्हाने प्रगल्भ ऑटिझमसाठी निकष पूर्ण करणाऱ्या मुलांपुरती मर्यादित नव्हती. सुमारे पाचपैकी एक ऑटिस्टिक मुलांनी (22.5%) स्वत:ला दुखापत केली आणि एक तृतीयांश (38.2%) पेक्षा जास्त इतरांबद्दल आक्रमकता दर्शवली.

त्यामुळे, श्रेणीने खूप जास्त गरजा असलेल्या अनेक मुलांना ओळखले असताना, या निकषांची पूर्तता न करणाऱ्या इतर मुलांच्याही महत्त्वाच्या गरजा होत्या.

महत्त्वाचे म्हणजे, आम्हाला आढळले की “प्रगल्भ ऑटिझम” ची व्याख्या नेहमीच अधिकृत निदान पातळींशी जुळत नाही जी बालकांना मिळणारे समर्थन आणि राष्ट्रीय अपंगत्व विमा योजना निधीची पातळी निर्धारित करते.

आमच्या अभ्यासात, प्रगल्भ ऑटिझमचा धोका असलेल्या 8% मुलांचे स्तर 3 (सर्वोच्च पातळीचे समर्थन) ऐवजी स्तर 2 म्हणून वर्गीकृत केले गेले. दरम्यान, स्तर 3 म्हणून वर्गीकृत केलेल्या 17% मुलांनी गहन ऑटिझमचे निकष पूर्ण केले नाहीत.

आमची चिंता

जेव्हा त्यांना पहिल्यांदा ऑटिझम निदान मिळाले तेव्हा आम्ही मुलांकडे पाहिले. मुले 18 महिने ते 16 वर्षे वयोगटातील होती, 90% पेक्षा जास्त आठ वर्षाखालील. यासह संरेखित होते आमचे पूर्वीचे संशोधन सार्वजनिक सेटिंग्जमध्ये निदानाचे सरासरी वय 6.6 वर्षे असल्याचे दर्शवित आहे.

व्यावहारिक दृष्टीकोनातून, प्रगल्भ ऑटिझम श्रेणीबद्दल आमची सर्वात मोठी चिंता म्हणजे वयाची आठ वर्षे. कारण बहुतेक मुलांचे मुल्यांकन आधीच आठ वयाच्या आधी केले गेले आहे, या श्रेणीचा मुल्यांकन सेवांमध्ये परिचय करून देणे म्हणजे अनेक कुटुंबांना पुनरावृत्ती मूल्यमापनाची आवश्यकता असेल, ज्यामुळे आधीच वाढलेल्या विकासात्मक सेवांवर अतिरिक्त ताण पडेल.

दुसरे, जर हा निकष निधीच्या निर्णयांची माहिती देण्यासाठी वापरला जाणार असेल तर सुधारणांची आवश्यकता असेल कारण ते स्तर 3 समर्थन निकषांवर अचूकपणे मॅप केलेले नाही.

तथापि, समतोलपणे, आमचे परिणाम सूचित करतात की गहन ऑटिझम श्रेणी सर्वोच्च समर्थन आवश्यकता असलेल्या ऑटिस्टिक लोकांच्या गरजा वर्णन करण्यासाठी एक स्पष्ट, मोजता येण्याजोगा मार्ग प्रदान करू शकते.

प्रत्येक ऑटिस्टिक मुलाची वैयक्तिक शक्ती आणि गरजा असतात. “प्रगल्भ आत्मकेंद्रीपणा” या शब्दाचा समावेशक आणि आश्वासक भाषेत प्रचार करणे आवश्यक आहे, जेणेकरून वैयक्तिक गरजा बदलू नये किंवा कमी होऊ नये, परंतु डॉक्टरांना मदत करण्यासाठी आणि आवश्यकतेनुसार अतिरिक्त संसाधने मिळविण्यात मदत व्हावी.

भविष्यातील क्लिनिकल मार्गदर्शक तत्त्वांमध्ये श्रेणी समाविष्ट करणे, जसे की ऑटिझमचे मूल्यांकन आणि निदानासाठी राष्ट्रीय मार्गदर्शक तत्त्वेसरकार, अपंगत्व सेवा आणि चिकित्सक योजना आणि समर्थन वितरीत करण्यात मदत करू शकतात.

यादरम्यान तुम्ही काय करू शकता?

जर तुम्हाला काळजी वाटत असेल की तुमच्या मुलाला भरीव आधाराची आवश्यकता आहे, त्यांच्या गरजा ओळखल्या गेल्या आहेत आणि त्याकडे लक्ष दिले जाईल याची खात्री करण्यासाठी तुम्ही काही व्यावहारिक पावले उचलू शकता:

तुमच्या चिंता स्पष्ट करा

सर्वच चिकित्सकांना उच्च समर्थनाची गरज असलेल्या मुलांसोबत काम करण्याचा अनुभव नाही. आपल्या मुलाच्या सुरक्षेवर किंवा दैनंदिन जीवनावर परिणाम करणाऱ्या वर्तनांबद्दल शक्य तितके स्पष्ट व्हा, ज्यात स्वत:ला दुखापत, आक्रमकता किंवा पळून जाण्याचा प्रयत्न यांचा समावेश आहे. हे तपशील शेअर करणे कठीण असले तरी, तुमच्या मुलाच्या समर्थनाच्या गरजा स्पष्ट करण्यात मदत करतात.

योग्य तज्ञ असलेल्या डॉक्टरांना शोधणे आणि त्यात प्रवेश करणे देखील एक आव्हान असू शकते. परिभाषित श्रेणी असण्याचा आणखी एक संभाव्य फायदा म्हणजे तो कुटुंबांना काळजी घेण्यास अधिक चांगल्या प्रकारे मदत करू शकतो.

संपूर्ण कुटुंबाच्या समर्थनाबद्दल विचारा

आमच्या अभ्यासात असे दिसून येते की अनेक काळजीवाहू अधिक समर्थन हवे आहे स्वतःसाठी पण नेहमी विचारू नका. आरामदायी काळजी किंवा कौटुंबिक समर्थन गटांसह, स्वतःसाठी देखील समर्थनांबद्दल डॉक्टरांशी बोला.

पोहोचा

इतर काळजीवाहू आणि कुटुंबांसोबत एकत्र येण्याने तुमचा स्वतःचा अलगाव कमी होऊ शकतो आणि तुम्हाला सामोरे जाणाऱ्या अनेक अनोख्या आव्हानांना सामान्य करता येईल. समविचारी लोकांशी संपर्क साधणे एक आश्वासक, सहानुभूतीशील आणि सशक्त समुदाय प्रदान करू शकते.

सुरक्षिततेसाठी योजना करा

उच्च समर्थन गरजा असलेल्या मुलांसाठी, तुमच्या मुलाच्या काळजी टीमसह सुरक्षा नियोजनाला प्राधान्य द्या. यामध्ये जोखीम कमी करण्याच्या धोरणांचा समावेश असू शकतो, तसेच आरोग्य, शिक्षण आणि अपंगत्व सेवांशी तुमच्या मुलाच्या परस्परसंवादाला सर्वोत्तम कसे समर्थन द्यावे याचे नियोजन करणे.

• केल्सी बोल्टन सिडनी विद्यापीठातील ब्रेन अँड माइंड सेंटरमधील चाइल्ड न्यूरोडेव्हलपमेंटमधील वरिष्ठ संशोधन सहकारी आहेत. मेरी अँटोइनेट हॉज एक क्लिनिकल लेक्चरर आहे आणि रेबेका सदरलँड एक लेक्चरर आणि स्पीच पॅथॉलॉजिस्ट आहे, दोन्ही सिडनी विद्यापीठात. हा लेख मूळतः मध्ये प्रकाशित झाला होता संभाषण