MAID प्रवेश रोखण्यासाठी अल्बर्टाच्या योजनेमुळे ALS, पार्किन्सनच्या वकिलांची चिंता आहे

जेसी रॅव्हन्सबॉर्गने केवळ 36 वर्षांची असताना आपले जीवन संपवण्याचा निर्णय घेतला.

कॅल्गरी महिलेला मरायचे नव्हते – परंतु एका आक्रमक, असाध्य आजारामुळे जगणे अशक्य झाले.

तिची आई, हेदर लुसियर म्हणाली, “तिच्याकडे पुरेसे असताना तिच्याकडे एक नियंत्रण होते.

आजारी पडण्यापूर्वी रॅव्हन्सबोर्गचे भविष्य आशादायक होते. तिने नुकतीच पदव्युत्तर पदवी प्राप्त केली होती आणि जेव्हा तिला अशक्तपणा येऊ लागला तेव्हा ती स्वयंसेवा सुट्टीसाठी सिएरा लिओनला गेली होती.

“तिला वाटले की हे तिचे हिप फ्लेक्सर्स आहेत,” लुसियर म्हणाला. “मुळात, मी तिला कॅल्गरी विमानतळावर उचलले आणि तिला थेट फूटहिल्स (रुग्णालय) आपत्कालीन विभागात नेले आणि नऊ दिवसांनंतर, तिला ALS असल्याचे निदान झाले.”

ALS, किंवा अमायोट्रॉफिक लॅटरल स्क्लेरोसिस, हा एक न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोग आहे जो मेंदू आणि पाठीच्या कण्यातील मोटर न्यूरॉन्स नष्ट करतो, ज्यामुळे ऐच्छिक स्नायूंचे नियंत्रण अयशस्वी होते — परंतु मन अखंड राहते.

बंद होत असलेल्या शरीरात अडकून रुग्ण कैदी बनतात. कोणताही इलाज नाही.

मार्च 2018 मध्ये Ravnsborg चे निदान झाले. ती 35 वर्षांची होती.

“चार महिन्यांत, ती चालत नव्हती. तिचा डायाफ्राम कमकुवत होत होता आणि तिला 2018 च्या ख्रिसमसपर्यंत (ते) असे वाटले नव्हते.”

पण रॅव्हन्सबोर्गला तिचे हक्क आणि तिला काय हवे आहे हे माहीत होते.

तिने रॉकी व्ह्यू हॉस्पिटलमधील अतिदक्षता विभागात काम केले होते, तिच्या आईची संपूर्ण कारकीर्द आरोग्य सेवेत होती आणि ती तिच्या सावत्र वडिलांच्या बेडसाइडवर बसली होती कारण त्याला व्हेंटिलेटरने जिवंत ठेवले होते ज्यामुळे त्याचा मृत्यू झाला होता.

Ravnsborg ला अशा प्रकारचा शेवट नको होता. तिच्या विध्वंसक निदानाच्या काही तासांतच, तिने तिच्या आईशी एक गंभीर संभाषण केले.

“माझ्यासाठी जीवनाचा दर्जा म्हणजे लोकांशी अर्थपूर्ण गुंतणे,” आठ वर्षांपूर्वीच्या त्या संभाषणाची आठवण करून देताना लुसियर म्हणाला.

“मी व्हेंटिलेटरवर जाणार नाही. मला शोधून काढले जाणार नाही. आणि जेव्हा मला योग्य वाटेल तेव्हा मी वैद्यकीय मदतीचा वापर करेन, “तिने सांगितले.

कॅल्गरी आईला “अभिमान आणि विनाशाचा विरोधाभास” वाटले, परंतु तिने तिच्या मुलीच्या इच्छेला पाठिंबा दिला.

“उद्ध्वस्त आणि तरीही इतका अभिमान आहे की तिच्यासाठी जीवनाचा दर्जा काय आहे हे तिला कळेल आणि ते इतके संक्षिप्तपणे मांडू शकते – की तिला माहित आहे की तिची योजना काय आहे.”

एएलएस सह तिच्या संपूर्ण प्रवासात, तिच्या आईने सांगितले की, रॅव्हन्सबोर्ग जीवन परिपूर्णपणे जगण्याचा आणि तिला प्रिय असलेल्यांशी जोडण्याचा निर्धार केला आहे.

“जेव्हा तुमची निवड काय आहे हे तुम्हाला माहीत असते, तेव्हा ‘मी कसा मरणार?’ यावरून लक्ष दुसरीकडे वळते. ‘मला कसे जगायचे आहे?’ आणि जेव्हा एखादा रोग सर्व काही नियंत्रणात घेतो तेव्हा ते खूप महत्वाचे असते – तुमच्या वृत्तीशिवाय.”

प्रत्येक ALS रुग्णाची वेळ वेगळी असते: काही अनेक वर्षांमध्ये घटतात परंतु इतरांसाठी, हा रोग केवळ महिन्यांत त्यांच्या शरीरावर दावा करतो.

त्या अनिश्चित टाइमलाइनमध्ये आता पार्किन्सन्स असोसिएशन ऑफ अल्बर्टा आणि एएलएस सोसायटी ऑफ अल्बर्टा MAID मध्ये प्रांताच्या प्रस्तावित बदलांबद्दल बोलत आहेत.

साप्ताहिक आरोग्य बातम्या मिळवा

दर रविवारी तुम्हाला वितरीत केलेल्या ताज्या वैद्यकीय बातम्या आणि आरोग्य माहिती मिळवा.

विधेयक 18, गेल्या महिन्यात मांडले गेले, मृत्यूच्या वेळी वैद्यकीय मदतीसाठी कोण पात्र आहे यावर कठोरपणे निर्बंध घालेल, एका वर्षाच्या आत नैसर्गिक कारणांमुळे मृत्यू होण्याची शक्यता असलेल्यांना MAID मर्यादित करेल.

१:५४
अल्बर्टा MAID पात्रता निर्बंध लादणार आहे

संघटनांना भीती आहे की प्रस्तावित कायद्यामुळे प्रगतीशील न्यूरोलॉजिकल रोगांसह जगणाऱ्या लोकांचे अनावधानाने नुकसान होऊ शकते आणि दुःखाच्या तीव्रतेऐवजी मृत्यूच्या अंदाजावर आधारित MAID पात्रता मर्यादित केली जाऊ शकते.

“ALS हा सरळ आणि अंदाज लावता येण्याजोगा मार्ग नाही… आम्हाला असे वाटते की धोरणात ते प्रतिबिंबित करणे आवश्यक आहे,” लेस्ली रिंग ॲडम्स म्हणाले, एएलएस सोसायटी ऑफ अल्बर्टाच्या कार्यकारी संचालक.

“एएलएस बरोबर राहणाऱ्या व्यक्तीला निदान झाल्याच्या क्षणी दुःख होऊ लागते – एकामागून एक असे बरेच नुकसान होते,” रिंग ॲडम्स म्हणाले.

“त्यांना असे वाटू शकते की या रोगाच्या इतर कोणत्याही पैलूंवर त्यांचे नियंत्रण नाही, परंतु हे इतके महत्त्वाचे आहे.”

जे लोक नंतर निर्णय घेण्याची क्षमता गमावू शकतात त्यांच्यासाठी अल्बर्टाने आगाऊ काळजी नियोजन पर्याय प्रतिबंधित करण्याबद्दल देखील चिंता आहे.

“आमच्या समुदायासाठी, पुढे योजना करण्याची क्षमता पर्यायी नाही – ती गंभीर आहे.”

अल्बर्टाच्या बिलाचे उद्दिष्ट आहे की, कॅनडाचा MAID कार्यक्रम 2016 मध्ये कसा सुरू झाला आणि 2021 मध्ये मंजूर केलेल्या विस्तारित पात्रतेकडे परत जाणे, जे गंभीर आजार किंवा अपंगत्वाने ग्रस्त असलेल्यांना परवानगी देते ज्यांना टर्मिनल मानले जात नाही आणि जे MAID वापरण्यास अपरिवर्तनीय नकाराच्या प्रगत स्थितीत आहेत.

अल्बर्टा सरकारने सांगितले की मानसिक आजार किंवा अपंगांसाठी MAID चा वापर काळजी किंवा समर्थनाच्या ठिकाणी केला जाणार नाही याची खात्री करणे हे त्याचे उद्दिष्ट आहे.

१:५७
बहुसंख्य कॅनेडियन मानसिक आजार असलेल्या रुग्णांसाठी MAID चे समर्थन करतात, असे संशोधनात म्हटले आहे

नवीन नियम डॉक्टरांना रुग्णाशी MAID बद्दल संभाषण सुरू करण्यास किंवा अल्बर्टाच्या बाहेर MAID प्राप्त करण्यासाठी संदर्भित करण्यास प्रतिबंधित करेल. नियमांचे उल्लंघन करणाऱ्या डॉक्टर आणि नर्स प्रॅक्टिशनर्ससाठी नवीन व्यावसायिक मंजुरी देखील असतील.

लुसियरचा असा विश्वास आहे की ते लोकांना त्यांच्या माहितीच्या संमतीचा अधिकार नाकारत आहे.

“मला विश्वास आहे की रुग्णांना टेबलवर असलेले सर्व पर्याय माहित असणे आवश्यक आहे. स्वत: साठी सर्वोत्तम निर्णय घेण्यासाठी. आणि तो निर्णय रुग्ण आणि त्यांची काळजी घेणारा संघ यांच्यात असणे आवश्यक आहे,” लुसियर म्हणाले.

“माझा विश्वास नाही की सरकारने आरोग्य-सेवा पर्यायांबद्दल निर्णय घेतले पाहिजेत जे राष्ट्रीय पातळीवर कायदेशीर आहेत आणि अशा कठोर मार्गदर्शक तत्त्वे आहेत.”

अल्बर्टाच्या एएलएस सोसायटीने सांगितले की, रुग्णांना आरोग्य-सेवा व्यावसायिकांशी खुले संवाद साधता येणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

“जेव्हा कोणीतरी त्यांच्या निवडी नेव्हिगेट करण्याचा प्रयत्न करत असेल, तेव्हा त्यांना विश्वासार्ह, आदरणीय व्यावसायिकांकडे जाणे आवश्यक आहे जे त्यांना त्यांचे पर्याय काय असू शकतात याबद्दल स्पष्ट सल्ला आणि सूचना देऊ शकतात,” रिंग ॲडम्स म्हणाले.

“आम्ही सुरक्षेचे समर्थन करतो, परंतु त्यांना आदर आणि वैयक्तिक स्वायत्ततेसह संतुलित करणे आवश्यक आहे.”

आपल्या मुलाला वेगाने मरताना पाहणे, हे पालकांचे सर्वात वाईट स्वप्न आहे आणि ल्युसियर म्हणाले की भविष्यातील ALS रुग्णांना तिच्या मुलीकडे असलेला पर्याय नसणे ही कल्पना चिंता निर्माण करणारी आहे.

“मला एक दिलासा मिळाला तो म्हणजे जेव्हा ती म्हणाली की पुरेसे आहे तेव्हा मला माहित होते – की ती म्हणू शकते, ‘मी MAID साठी तयार आहे’.”

2 नोव्हेंबर 2019 रोजी रॅव्हन्सबोर्गचे निधन झाले – तिच्या निदानानंतर 20 महिन्यांनी.

ओटावाच्या नियमांप्रमाणे, अल्बर्टाचे बिल रुग्णांनी आगाऊ केलेल्या विनंत्या प्रतिबंधित करेल.

त्यामध्ये नुकतेच डिमेंशिया किंवा अल्झायमर सारख्या रोगांचे निदान झालेल्या लोकांचा समावेश आहे ज्यांना निर्णय घेण्याची क्षमता गमावण्यापूर्वी MAID साठी त्यांची संमती द्यावी लागेल. (क्यूबेक सध्या अशा विनंत्यांना परवानगी देतो.)

लुसियरने MAID प्रवेश कमी करण्याच्या अल्बर्टाच्या हेतूंवर प्रश्नचिन्ह उपस्थित केले.

“मला या प्रस्तावित विधेयक 18 मध्ये माहित आहे की त्यांना वाटते की ते काही सुरक्षेमध्ये ठेवत आहेत — परंतु मी त्या सुरक्षा उपायांकडे पाहतो, ते आमच्या कायद्यात आधीपासूनच आहेत.

“म्हणून मला पारदर्शकतेबद्दल चिंता आहे.”

६:४२
अल्बर्टाने बिल 18 अंतर्गत मरणा-या वैद्यकीय सहाय्यावर नवीन मर्यादा प्रस्तावित केल्या आहेत

न्यायमंत्री मिकी अमेरी यांच्या मुलाखतीची विनंती दुर्लक्षित करण्यात आली आणि मंगळवारी विधानसभेत प्रश्न कालावधीपूर्वी प्रश्नांची उत्तरे देण्यासाठी त्यांना उपलब्ध करून देण्यात आले नाही.

त्याऐवजी मंत्रालयाने निवेदन पाठवले. प्रांताने पार्किन्सन्स किंवा ALS ग्रस्त लोकांच्या विशिष्ट चिंतेकडे लक्ष दिले नाही परंतु त्याऐवजी, त्यांच्या पत्राच्या एका भागाला प्रतिसाद दिला ज्यामध्ये स्मृतिभ्रंश आणि प्रगत विनंत्यांचा उल्लेख आहे.

“आगाऊ विनंत्या महत्त्वपूर्ण नैतिक, कायदेशीर आणि व्यावहारिक चिंता वाढवतात आणि म्हणूनच लास्ट रिसॉर्ट टर्मिनेशन ऑफ लाइफ ऍक्टसाठी सेफगार्ड्स अल्बर्टामध्ये ते प्रतिबंधित राहतील याची खात्री करतील,” अमेरीने दिलेल्या निवेदनात म्हटले आहे.

“सध्याच्या फेडरल कायद्यांतर्गत, MAID साठी आगाऊ विनंत्या प्रतिबंधित आहेत, आणि फौजदारी संहितेनुसार एखाद्या व्यक्तीकडे MAID प्रशासित होण्यापूर्वी ताबडतोब प्राप्त करण्यासाठी स्पष्ट संमती देण्याची क्षमता असणे आवश्यक आहे.”

अल्बर्टा हेल्थ सर्व्हिसेसचे म्हणणे आहे की गेल्या वर्षी प्रांतात MAID द्वारे 1,242 लोक मरण पावले, जरी आकडेवारी त्यांना पात्रता घटकांनुसार खंडित करत नाही.

2021 ते 2025 दरम्यान ओटावाच्या विस्तारित पात्रता नियमांतर्गत अल्बर्टामधील मृत्यू 136 टक्क्यांनी वाढल्याचे सरकारचे म्हणणे आहे.