लहान मुलाच्या दुर्मिळ रोग काळजी निधी नाकारल्यानंतर अल्बर्टा कुटुंबाला ‘अनिश्चित भविष्य’ चा सामना करावा लागतो

दुर्मिळ अवस्थेतील एका लहान मुलाचे अल्बर्टा कुटुंब संभाव्य जीवन वाचवणाऱ्या उपचारांसाठी पैसे देण्यास नकार दिल्याबद्दल प्रांताच्या आरोग्य-सेवा प्रणालीशी लढत आहे.

“मायला खूप आनंदी, शोधणारी लहान मुलगी आहे. तिला नेहमीच तिचे वातावरण आणि सर्वकाही कसे कार्य करते हे शोधण्यात स्वारस्य असते आणि ती खूप सामाजिक आहे आणि आम्ही तिला नेहमीच आमची छोटी सामाजिक फुलपाखरू म्हणतो,” समंथा लीस्कोव्स्की, लहान मुलाची आई म्हणाली.

समंथा आणि तिचा नवरा टायलर लीस्कोव्स्की कॅल्गरीच्या उत्तरेस सुमारे 30 मिनिटे एअरड्री येथे राहतात. दोन वर्षांची मायला ही त्यांची एकुलती एक मुलगी.

ती “दोन होण्याच्या प्रत्येक क्षणाचा आनंद लुटत असताना,” सामंथा म्हणते की त्यांच्या मुलीने तिच्या आयुष्याचा पहिला महिना कॅल्गरीच्या अल्बर्टा चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये निओ नेटल इंटेन्सिव्ह केअर युनिटमध्ये घालवला.

“तिची स्थिती काय आहे याची त्यांना खरोखर खात्री नव्हती – ती भिन्न गोष्टी म्हणून सादर करत होती,” समंथा म्हणाली.

शेवटी, वयाच्या सहा महिन्यांत, तिच्या कुटुंबाला निदान प्रदान करण्यात आले.

“अनुवांशिक चाचणीनंतर, आम्ही हे स्पष्ट करू शकलो की मायलाचा जन्म एका जटिल संवहनी स्थितीसह झाला होता. केशिका विकृती-धमनी विकृती (सिंड्रोम). हा खरोखरच मोठा शब्द आहे पण थोडक्यात CM-AVM आहे.”

सामंथा म्हणाली की या स्थितीचा तिच्या मुलीच्या धमन्या आणि शिरा तयार होण्याच्या मार्गावर परिणाम होतो आणि दररोज रक्तस्त्राव होतो.

“त्यामुळे तिची दृष्टी, तिची श्रवणशक्ती आणि दातांमध्ये घट होत आहे,” समंथा म्हणाली, ज्याने स्पष्ट केले की सिंड्रोमचे चार टप्पे आहेत आणि मायला स्टेज 3 आहे.

अल्बर्टा चिल्ड्रन हॉस्पिटल आणि टोरंटो हॉस्पिटल फॉर सिक चिल्ड्रन या दोन्ही तज्ज्ञांद्वारे बालकाचे मूल्यांकन करण्यात आले आणि कुटुंबाचे म्हणणे आहे की त्यांना सांगितले गेले की तिची प्रकृती खूप जास्त धोका आहे किंवा मानक उपचारांसाठी पुढे जाण्यासाठी खूप धोकादायक आहे.

सामान्यतः त्यावर शस्त्रक्रिया किंवा एम्बोलायझेशनद्वारे उपचार केले जातील – एक प्रक्रिया जी प्रभावित ऊतींना रक्तपुरवठा अवरोधित करते किंवा कमी करते – सामंथा स्पष्ट केले.

त्याऐवजी डॉक्टरांनी इतर पद्धती वापरल्या.

“मायलाला प्रायोगिक केमोथेरपीचे औषध देण्यात आले होते. ती आता 10 महिन्यांची होती तेव्हापासून ती घेत आहे,” समंथा म्हणाली.

“ते सूजची प्रगती थांबविण्यात सक्षम होते, परंतु यामुळे स्थिती बिघडण्यापासून थांबली नाही.”

कुटुंबाने सांगितले की त्यांना कॅनडा किंवा युनायटेड स्टेट्समध्ये मायलासाठी कोणतेही उपचार उपलब्ध नाहीत जे संभाव्य उपचार देऊ शकतात.

“हे खूप निराशाजनक आहे,” तिचे वडील टायलर म्हणाले. “मायला आमची एकुलती एक मुलगी आहे. आम्ही फक्त टॉवेल फेकून नाही म्हणणार नाही, मला वाटते की त्यांनी नाही म्हटले, म्हणून आम्ही आमच्या आयुष्यासह पुढे जाऊ.

“तुम्हाला माहित आहे की आम्हाला तिच्यासाठी लढत राहावे लागेल.”

पण आता इटलीतील एका तज्ज्ञाकडून आशेचा किरण दिसला आहे. डॉ जियाकोमो कोलेटीएक मॅक्सिलोफेशियल सर्जन.

“आम्ही यूएस मधील व्हॅस्क्युलर बर्थमार्क फाउंडेशनशी संपर्क साधला. ऑक्टोबर 2024 मध्ये आम्ही प्रथमच तेथे प्रवास केला आणि आम्ही डॉ. कोलेट्टी यांना भेटलो,” समंथा म्हणाली.

पालकांनी सांगितले की डॉक्टरांना विश्वास आहे की तो ज्या नवीन तंत्रावर काम करत आहे ते मायलाला मदत करू शकेल.

“मायला मोठी होईपर्यंत आणि मजबूत होईपर्यंत त्याला आणखी एक वर्ष थांबायचे होते. म्हणून आम्ही गेल्या ऑक्टोबरमध्ये पुन्हा गेलो आणि अंतिम सल्लामसलत करण्यासाठी त्याच्याशी पुन्हा भेटलो. त्या वेळी आम्ही इटलीमध्ये आमची प्रक्रिया निर्धारित केली.”

या प्रक्रियेला सुधारित इलेक्ट्रोस्क्लेरोथेरपी किंवा थोडक्यात MEST म्हणतात.

“म्हणून ते विकृत पेशींना थेट लक्ष्य करण्यासाठी मजबूत औषध तसेच विद्युत डाळी या दोन्हींचा वापर करते,” समंथा म्हणाली, ज्यांचा दावा आहे की आतापर्यंतचे परिणाम खूप आशादायक आहेत.

गेल्या महिन्यात, पहिल्या फेरीच्या उपचारांसाठी हे कुटुंब सहा आठवड्यांसाठी इटलीला गेले होते.

“प्रक्रियेपासून, त्यांनी आधीच विकृत वाहिन्यांकडून 90 टक्के प्रतिसाद पाहिला आहे – आणि म्हणूनच हा खरोखर सकारात्मक दृष्टीकोन आहे – जर आपण उपचार चालू ठेवले तर ती संभाव्यतः पूर्णपणे बरी होऊ शकते.”

“आमच्याकडे एका महिन्यात फॉलो-अप येत आहे जिथे तिला आणखी एक स्कॅन करण्याची आवश्यकता आहे आणि त्या वेळी आम्ही जहाज किती दूर बरे झाले आहे हे पाहण्यास सक्षम होऊ आणि त्यानंतर आम्ही तिथून पुढील चरणांचे नियोजन करू शकू,” समंथा म्हणाली.

“हे कदाचित आणखी एक उपचार असेल आणि नंतर सर्व वाहिन्यांकडे लक्ष दिल्यावरही तिला डिबल्किंगसाठी अतिरिक्त उपचारांची आवश्यकता असेल आणि या क्षणापर्यंत उद्भवलेल्या इतर काही लक्षणे व्यवस्थापित करण्यात मदत होईल.”

मार्चमध्ये लीस्कोव्स्की कुटुंबाने मायलाच्या पहिल्या फेरीच्या उपचारांसाठी डॉ. गियाकोमो कोलेटी यांना भेटण्यासाठी इटलीला प्रवास केला.

खर्च भागवण्यासाठी मदत करण्यासाठी — ज्याचा खर्च प्रत्येक उपचारासाठी सुमारे $100,000 आहे — लीस्कोव्स्की कुटुंबाने प्रांताच्या देशाबाहेरील आरोग्य सेवा समितीकडे अर्ज केला.

समितीच्या वेबसाइटनुसार स्वतंत्र आहे आणि अल्बर्टा सरकार आणि अल्बर्टा हेल्थ सर्व्हिसेसकडून काम करते आणि “कॅनडामध्ये उपलब्ध नसलेल्या विमा उतरवलेल्या आरोग्य सेवांच्या निधीसाठी अर्जांचा विचार करते.”

काही खर्च भागवण्यासाठी सामंथाच्या बहिणीने गो फंड मी सुरू केला.

कुटुंब अद्याप इटलीमध्ये असताना, उपचार प्रक्रियेच्या मध्यभागी, त्यांना सांगण्यात आले की त्यांचा निधी अर्ज नाकारला गेला आहे.

“पहिले कारण म्हणजे ते काळजीचे मानक नाही. त्यामुळे आम्ही शोधत असलेले उपचार हे कॅनडातील काळजीचे मानक नाही. परंतु याचा अर्थ असा होतो की ते (इटलीमध्ये) सरावले जाते. कॅनडामध्ये, ते प्रायोगिक मानले जाते,” समंथा म्हणाली.

“येथे कॅनडामध्ये मायलाच्या काळजीचे कोणतेही मानक नाही – म्हणून तिच्यासाठी व्यवहार्य उपचार पर्याय नाहीत.”

“दुसरे, त्यांनी ते नाकारले कारण ते समितीसोबत काम करणाऱ्या अल्बर्टा विमा योजनेंतर्गत कव्हर केलेले नाही आणि ते त्या विमा योजनेत समाविष्ट नसल्यामुळे ते ते कव्हर करणार नाहीत. त्यामुळे ती नाकारण्याची ती दोन मुख्य कारणे आहेत.”

मायलाच्या पालकांसाठी हा एक निराशाजनक विकास होता.

“कॅनडाच्या काळजीचे मानक तिला आयुष्यभर केमो औषधांवर ठेवायचे आहे. ही प्रक्रिया, जी ती एक संभाव्य बरा आहे हे दर्शवते, ती थांबवेल आणि तिला हे निरोगी जीवन जगू देईल आणि आशा आहे की तिला सामान्य बालपण मिळेल,” टायलर म्हणाली.

“प्रक्रिया हा एक इलाज आहे.”

सुदैवाने, गो फंड मी खाते उपचाराच्या पहिल्या फेरीसाठी पुरेसा पैसा उभा केला आहे — परंतु Myla ला कदाचित आणखी काही फेऱ्या लागतील.

कुटुंबाचा निधी अर्ज का नाकारला गेला याबद्दल अधिक माहितीसाठी ग्लोबल न्यूजने देशाबाहेरील आरोग्य सेवा समितीशी संपर्क साधला, परंतु समिती वैयक्तिक निर्णयांवर भाष्य करत नाही असे सांगण्यात आले.

अल्बर्टाच्या प्राथमिक आणि प्रतिबंधात्मक आरोग्य सेवा मंत्री, ॲड्रियाना लाग्रेंज यांच्या कार्यालयाने देखील सांगितले की ते “रुग्णांच्या गोपनीयतेमुळे वैयक्तिक प्रकरणांवर भाष्य करू शकत नाही.”

“आम्ही ओळखतो की गंभीर किंवा दुर्मिळ वैद्यकीय स्थितीसाठी विशेष उपचार घेणे रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांसाठी अत्यंत आव्हानात्मक असू शकते. म्हणूनच देशाबाहेरील आरोग्य सेवा निधीसाठीच्या विनंत्यांचे वैद्यकीय तज्ञांनी बनलेल्या स्वतंत्र देशाबाहेरील आरोग्य सेवा समितीद्वारे पुनरावलोकन केले जाते,” प्रांतातील निवेदन जोडले आहे.

एम्मा एल्डर, चेअर ओपन आर्म्स पेशंट ॲडव्होकेसी म्हणतात की तिच्या ग्रुपने गेल्या वर्षभरात पेशंट ॲडव्होकसी सेवांच्या मागणीत 45 टक्क्यांनी वाढ केली आहे.

ओपन आर्म्स पेशंट ॲडव्होकेसी या ग्रुपच्या अध्यक्षा एम्मा एल्डर म्हणतात की, देशाबाहेरील वैद्यकीय सेवेसाठी निधी नाकारल्याची लीस्कोव्स्की कुटुंबाची कहाणी परिचित आहे.

“हे दुर्दैवी आहे की आम्ही हे आरोग्य सेवेच्या सर्व पैलूंमध्ये पाहत आहोत,” एल्डर म्हणाले.

“आम्ही कर्करोगाच्या काळजीमध्ये, मानसिक आरोग्यामध्ये, ऑर्थोपेडिक्समध्ये, आमच्या आपत्कालीन विभागांमध्ये हे पाहत आहोत. अल्बर्टन्सना त्यांना वेळेवर आवश्यक असलेल्या काळजीमध्ये प्रवेश मिळत नाही आणि हे अशा टप्प्यावर येत आहे जिथे रुग्ण दुर्बल होत आहेत आणि त्या काळजीची वाट पाहत अधिकाधिक आजारी होत आहेत.”

एल्डर म्हणाले की हे बदलत्या आरोग्य-सेवा प्रणाली आणि संरचनेचे प्रतिबिंब आहे जे रुग्णांसाठी अगम्य आहे.

“रुग्ण फक्त कंटाळले आहेत. आमच्या आपत्कालीन विभागांमध्ये दीर्घकाळ प्रतीक्षा करणे, कर्करोगाची काळजी घेणे, स्कॅन करणे, त्यांना आवश्यक असलेले उपचार मिळणे यामुळे ते निराश झाले आहेत.”

“हे दुर्दैव आहे की याकडे यावे लागले. बदल घडवून आणण्यासाठी माध्यमांचे लक्ष आणि जनजागृती करणे आवश्यक आहे,” एल्डर म्हणाले.

लिस्कोव्स्की कुटुंब समितीच्या निर्णयाविरुद्ध अपील करण्याच्या तयारीत आहे, परंतु तसे करण्यासाठी मर्यादित वेळेसह, ते अशा एखाद्या व्यक्तीकडून कायदेशीर मदत शोधत आहेत जो त्यांना एक आकर्षक केस आहे असे वाटते ते एकत्र ठेवण्यास मदत करू शकेल.

“यासारखे कार्यक्रम कठीण काळात कुटुंबांना आधार देणारे असतात आणि या खरोखरच अनोख्या, दुर्मिळ प्रकरणांमध्ये, आणि आम्हाला फक्त अडथळ्यांमागून अडथळ्यांचा सामना करावा लागतो,” समंथा म्हणाली.

“हे फक्त आपल्याबद्दल नाही. सर्वसाधारणपणे ही फक्त प्रक्रिया आहे,” टायलर म्हणाला.

“आमच्याकडे ही देशाबाहेरची गोष्ट आहे जेव्हा आम्हाला देशाबाहेर जावे लागेल आणि कॅनडामध्ये नसलेल्या या सर्व प्रक्रिया कराव्या लागतील, परंतु तरीही आम्हाला सांगितले जात आहे की ते कॅनडामध्ये (उपलब्ध) नाही म्हणून ते मंजूर केले जात नाही.

“देशाबाहेरील निधीचा काय अर्थ आहे, बरोबर?”

ते एकटेच संघर्ष करत नाहीत.

“अन्य कुटुंबे आहेत जी आमच्या संकटात आहेत. जर आम्ही कार्यपद्धतींबद्दल अधिक स्पष्ट होऊ शकलो आणि फक्त कार्यपद्धती आणि मार्गदर्शक तत्त्वे बदलू शकलो तर कुटुंबांसाठी – फक्त आम्हालाच नाही तर इतर कुटुंबांसाठी देखील सोपे होईल,” टायलर पुढे म्हणाले.

उपचाराशिवाय, तिच्या पालकांनी सांगितले की मायला तिचे संपूर्ण आयुष्य हॉस्पिटलमध्ये आणि बाहेर पडेल आणि खालच्या आरोग्याचा सामना करेल.

“हे उपचार मायला, तिच्या आरोग्यासाठी आश्चर्यकारकपणे महत्वाचे आहे,” समंथा म्हणाली. “या उपचाराने केवळ बरा होण्याची शक्यता नाही, तर खूप परिपूर्ण आणि सुंदर जीवन जगण्याची क्षमता आहे.

“आता आम्हाला खरोखरच अनिश्चित भविष्याचा सामना करावा लागत आहे.”